Concentratie van kindzorg

0
1684
Concentratie topzorg

Staan de belangen van kind en gezin hierin wel centraal?

De belangen en wensen van kinderen en gezinnen krijgen te weinig aandacht in de discussie over concentratie en spreiding van medische kindzorg. Dat is de belangrijkste conclusie uit het verkennend onderzoek van Stichting Kind en Ziekenhuis en de VSOP (vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen) naar spreiding en concentratie van zorg. Kind & Ziekenhuis denkt dat de kwaliteit van de kindergeneeskunde ernstig in het gedrang kan komen en dringt erop aan dat het patiëntenperspectief vanaf nu gelijkwaardig wordt meegewogen.

Er wordt veel gesproken over de voordelen van concentratie van complexe kindzorg. Het uitgangspunt is dat de kwaliteit van de complexe zorg verbetert als artsen vaker dezelfde behandeling uitvoeren. Eventuele nadelen voor de basiszorg en spoedeisende zorg blijven tot nu toe onderbelicht. Ook het mogelijk negatieve effect op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in algemene zin is onderbelicht. Kind & Ziekenhuis en VSOP hebben literatuuronderzoek gedaan in bestaande onderzoeken en rapporten naar de effecten van concentratie en spreiding op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in Nederland. Ook is aan ouders en jongeren gevraagd wat de belangrijkste aandachtspunten en thema’s zijn om op te letten bij concentratie van medische kindzorg.

Literatuur

De onderzoeksvraag was: ‘Wat kunnen (onvoorziene) effecten van concentratie van (top)zorg zijn op de kwaliteit van de medische zorg voor kinderen? En welke aandachtspunten zijn hier vanuit patiëntenperspectief belangrijk?’ Uit het literatuuronderzoek blijkt dat rapporten en adviezen over concentratie en spreiding van medische zorg in het algemeen globaal zijn en vooral gericht op de zorg in totaal. Er is geen zekerheid dat meer volume altijd leidt tot hogere kwaliteit. Soms worden de belangen van patiënten beter gediend door samenwerking dan door concentratie van hele zorgprocessen. Bovendien is kwaliteit een diffuus begrip: voor een ziekenhuisdirectie betekent het iets anders dan voor een arts of patiënt.

Ouders en kinderen noemen de kwaliteit van de kindzorg, expertise van kinderartsen, goede ketenzorg en goede dossiers als belangrijkste aandachtspunten.

Het perspectief van kinderen en gezinnen ontbreekt volledig en eventuele negatieve gevolgen voor de kindzorg zijn niet bekend. Kinderen zullen waarschijnlijk nog wel de zorg krijgen die ze nodig hebben, maar het is niet duidelijk of die zorg zowel medisch-wetenschappelijk als psychosociaal tegemoet komt aan de behoeften van kinderen en hun ouders. Het gaat bijvoorbeeld om de reistijd voor passende zorg, hoe lang en vaak kinderen uit hun vertrouwde omgeving weg zijn en de borging van continuïteit van kennis en ontwikkeling van de algemene kindergeneeskunde in zorgorganisaties.

Communicatie

Voor het onderzoek hebben jongeren en ouders die intensieve zorg hebben ondergaan, deelgenomen aan een groepsgesprek. Daaruit kwam naar voren dat communicatie tussen zorgverleners en tussen zorginstellingen als een van de grootste knelpunten wordt gezien. Men wil onder meer dat zorg thuis wordt geleverd als dit mogelijk is, dat zorgverleners (be)handelen alsof het om hun eigen kind gaat, dat de zorg wordt geconcentreerd rond het kind in plaats van rond logistiek of organisatie van de zorg, dat kinderen serieus worden genomen en dat de zorg meer gebruik maakt van nieuwe technische mogelijkheden.

Dit was een eerste onderzoek vanuit patiëntenperspectief. Op basis hiervan gaat Kind & Ziekenhuis in samenwerking met het Amalia Kinderziekenhuis RAdboudumc een expertmeeting organiseren. De volgende stap is een verdiepend onderzoek in samenwerking met zorgprofessionals, beroepsorganisaties en andere geïnteresseerden.

Download het hele rapport ‘Concentratie van zorg en de effecten daarvan op de kwaliteit van de kindergeneeskunde in Nederland vanuit het perspectief van het kind en de ouders’.

Download hier het rapport