Ingezonden brief van een moeder die blijft lachen

0
223
Ingezonden brief van moeder die blijft lachen

DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste zorgverleners van Nederland,

Onze zoon Martijn heeft ernstige refluxproblemen, waarvan hij vooral overdag last heeft. Hij heeft gastroscopieën en vier antirefluxoperaties gehad. Bij de laatste operatie ontstond een maag- en slokdarmperforatie. Zijn maag werkt vrijwel niet meer. Sinds 2015 heeft hij een jejunumstoma om de maag te ontzien. Hij eet mee zover het gaat en voor de gezelligheid en hij wil ondanks alles graag naar school. Meestal krijg ik om een uur of elf een telefoontje dat het niet meer gaat en moet ik hem ophalen. De artsen staan met hun rug tegen de muur, ze weten niet wat ze moeten doen en durven hem niet meer te opereren. De enige oplossing lijkt naar Londen te gaan voor een maagpacemaker, maar voorlopig geeft de arts geen toestemming omdat de techniek nog niet betrouwbaar is.

Om toch iets te doen is Martijn in 2015 gestart met een revalidatieprogramma. Dat is niet goed gegaan. De ergotherapeut heeft alleen gewerkt aan zijn conditie, terwijl zijn spieren versterkt moesten worden. Anderhalf jaar oefenen heeft niets opgeleverd. Nu heeft Martijns school een ergotherapeut voor hem ingeschakeld en wordt daar wel aan gewerkt. We werden door de revalidatiearts gedwongen om met Martijn naar de psycholoog te gaan, want anders zou hij Veilig Thuis op ons afsturen. We zijn er een paar keer naartoe gegaan, maar het viel ons op dat de psycholoog vrijwel niets over Martijn wist. Ze wilde dat hij zou stoppen met sondevoeding, terwijl de arts vlak daarvoor nog tegen ons had gezegd dat hij er voorlopig mee door moet gaan. De psycholoog heeft een rapport over Martijn opgesteld, onder meer over zijn IQ en ontwikkeling, waarin zoveel fouten stonden dat we geen toestemming wilden geven om het naar de andere behandelaren te sturen. We hebben alles toegelicht en ze zou het aanpassen, maar er is geen nieuw rapport gekomen. Alleen de fysiotherapie gaat goed. Hij is intensief bezig met onder meer voetbal, het gebruik van de spacescooter en hardlopen, maar volgens de fysiotherapeut is Martijn ondanks alles nog net zover als toen hij begon.

Het valt ons op dat de communicatie binnen het behandelend team moeizaam verloopt. Er worden dingen toegezegd, maar in de praktijk gebeurt daar niets mee. We moeten na zes weken terugkomen, maar krijgen pas na zeven maanden een afspraak. Ook hebben we een aantal onaangename gesprekken met de revalidatiearts gehad waar Martijn angstig van is geworden. De revalidatiearts dreigde met Veilig Thuis, waarop wij dreigden met het tuchtcollege. We zijn er na een paar gesprekken wel uitgekomen, maar voor Martijn was het niet goed. Hij is pas elf jaar, je moet ontzettend oppassen dat je een kind niet voor de rest van zijn leven beschadigt. Als de betrokken partijen zich bezighouden met hun discipline en ook op de hoogte zijn van de achtergrond van het kind, voorkom je veel frustraties. Je moet samen om het kind heen gaan staan en hem samen zo goed mogelijk
helpen. Martijn is trouwens een fantastische, vrolijke jongen, hij laat zich door niemand op zijn kop zitten. Mensen vragen zich af hoe we ons staande houden. Doordat we blijven lachen. Zonder humor red je het niet.

Grietje Kroon