Kind centraal in het Medische Kindzorgsysteem

0
1973
Medisch Kindzorgsysteem

Zorg: zo nodig, waar nodig

Zieke kinderen kunnen steeds vaker snel na hun behandeling naar huis, maar hebben dan wel thuis verpleegkundige zorg nodig. Dat is nu niet altijd goed geregeld. Het Medische Kindzorgsysteem moet daar verbetering in brengen. Kind en gezin krijgen de centrale positie die ze volgens Kind & Ziekenhuis verdienen. Het nieuwe systeem treedt op 1 januari 2017 in werking. Alle partijen binnen en buiten de muren van het ziekenhuis doen mee.

“We willen de zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis echt verbeteren,” zegt Hadewych Cliteur, programmaleider voor het Medische Kindzorgsysteem (MKS). “Zolang kinderen nog in het ziekenhuis liggen, krijgen ze alle zorg die ze nodig hebben en is de zorg ook voor een groot deel op elkaar afgestemd. Maar de overgang van het ziekenhuis naar huis is erg groot. Ineens moeten ouders alle zorg coördineren en zelf maar kijken waar ze die vandaan halen.” Het kan gaan om (chronisch) zieke kinderen die thuis zorg nodig hebben van de kinderthuiszorg, maar ook om kinderen in een kinderhospice of verpleegkundig kinderdagverblijf. Het zijn niet altijd kinderen met een ernstige of langdurige ziekte, benadrukt Cliteur. “De zorg kan ook kortdurend zijn, zoals bij kinderen die thuis nog enkele weken antibiotica moeten gebruiken via een infuus.” In andere gevallen vervalt de noodzaak voor zorg na verloop van tijd, zoals bij kinderen die ernstige ademhalingsproblemen hebben, maar daar uiteindelijk overheen groeien.

Financiering

Dat het MKS ontwikkeld is, heeft ook te maken met de veranderde financiering van de langdurige zorg. De AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) is op de schop gegaan en de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) en de Zorgverzekeringswet zijn veranderd. “Er zijn nu vier alles omvattende zorgwetten: de Zorgverzekeringswet, Wet langdurende zorg (Wlz), Jeugdwet en Wmo. Het MKS is in eerste instantie sterk gericht op de Zorgverzekeringswet, maar de bedoeling is om uit te breiden naar onder meer de Wlz”, legt Cliteur uit. “Kinderen hebben verschillende soorten zorg nodig die vanuit verschillende wetten worden gefinancierd. Dat betekent veel onduidelijkheid en onzekerheid voor ouders. Ons doel is dan ook om kinderen met een somatische aandoening in één systeem onder te brengen.”

”Het Medische Kindzorgsysteem brengt alle kinderen met een somatische aandoening in één systeem onder en stelt kind en gezin centraal.”

Vanwege de veranderingen in de zorg hebben patiëntenorganisaties samen met het ministerie van Volksgezondheid meldpunten ingesteld. Daar komen volgens Cliteur dagelijks schrijnende voorbeelden binnen van mensen die van het kastje naar de muur gestuurd worden. “De gemeente zegt dan bijvoorbeeld: dit valt niet onder ons, ga maar naar de zorgverzekeraar. Maar die zegt dan weer: nee hoor, dit valt onder de gemeente. Je ziet een enorm gepingpong. Dat komt doordat wetten vaak voor tweeërlei uitleg vatbaar zijn. Maar het gaat hier wel over zieke kinderen met een zorgvraag, dat is ernstig. Het moet helder zijn welke zorg noodzakelijk is, waar ouders die kunnen krijgen en in welke vorm. Het is belangrijk dat een kind en gezin zo normaal mogelijk kunnen functioneren en dat de balans tussen zorg en participatie gezond is. Bij het nagaan welke hulp nodig is, moet ook gekeken worden naar de draaglast en draagkracht van het gezin.”

“Kind & Ziekenhuis maakt zich als patiëntenorganisatie al jaren sterk voor de rechten van kinderen in de medische zorg. Nu leidt de organisatie het programma voor het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Dat is iets om wel even bij stil te staan, vindt Hester Rippen, directeur van K&Z. “Het is niet langer zo dat artsen en ziekenhuizen bedenken hoe het moet en dat patiënten dan later kunnen zeggen wat ze ervan vinden. De invoering van het MKS wordt door ons geleid, en dat is een wezenlijke verandering. Het is de beste garantie dat kinderen en ouders nu echt centraal staan in het organiseren van de zorg.”

Vanwege de grote veranderingen hebben volgens Cliteur veel ouders het gevoel dat er over hun rug bezuinigd wordt. Het MKS zal volgens haar voor ouders van kinderen met complexe zorgproblematiek een verlichting betekenen. “Als alles straks loopt, scheelt het ze veel rompslomp, administratie en frustratie.” Het MKS voorkomt volgens Cliteur dat handelingen dubbel gebeuren, of dat kinderen noodzakelijke zorg ten onrechte niet krijgen. Vaak krijgen kinderen nu te weinig of te veel zorg doordat ze te lang een bepaalde indicatie houden. Dat kan leiden tot afhankelijkheid of verlies van regie door een gezin. Het MKS garandeert flexibiliteit: de zorg kan intensiever worden als een kind zieker wordt en kan worden afgebouwd zodra het beter gaat. Ook de plek is variabel: thuis, op school, in een kinderhospice of een combinatie daarvan.

”Het MKS scheelt ouders veel rompslomp, administratie en frustratie en geeft ze de regie.”

Ook Károl Illy vindt het MKS een grote verbetering. Illy is algemeen kinderarts in Ziekenhuis Rivierenland in Tiel en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). “Tot nu toe kun je als ziek kind tussen wal en schip vallen omdat elk probleem van ieder kind afzonderlijk wordt behandeld. Het MKS zorgt ervoor dat we een kind in zijn geheel beschouwen en niet meer als drie of vier losse problemen met verschillende oplossingen.” Volgens Illy heeft de algemene kinderarts bij uitstek het overzicht dat nodig is om de coördinatie binnen het MKS goed te kunnen uitvoeren. “Gespecialiseerde kinderartsen weten veel van één bepaalde aandoening, maar er moet ook aandacht zijn voor groei, ontwikkeling, educatie en voeding.”

Volgens Cliteur willen kinderartsen graag over de muren van hun instelling heen samenwerken. “Door het opzetten van het MKS zijn zij al meer doordrongen van hun sleutelrol voor kinderen die thuis verzorgd worden. Dat is een verbetering, want voorheen verdwenen kinderen toch een beetje uit beeld als ze het ziekenhuis verlieten.”

Wat is het Medische Kindzorgsysteem?

Het Medische Kindzorgsysteem (MKS) is een nieuw systeem voor het indiceren, organiseren en uitvoeren van de verpleegkundige zorg aan (ernstig) zieke kinderen buiten het ziekenhuis. Het gaat om kinderen en jongeren tot achttien jaar met een lichamelijke ziekte die onder de verantwoordelijkheid van een kinderarts of medisch specialist vallen. In het MKS staat dat er optimale zorg moet zijn voor ieder kind en dat zorgprofessionals rekening moeten houden met de rechten van het zieke kind en het gezin. Die rechten staan in het Handvest Kind & Zorg, gebaseerd op het Handvest Kind & Ziekenhuis, en zijn in overeenstemming met het Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK).

Binnen het MKS krijgt elk ziek kind een zorgplan dat de situatie van zowel het kind als de omgeving breed in kaart brengt. Er zijn vier kinderleefdomeinen benoemd:

  • Medisch
  • Veiligheid
  • Sociaal
  • Ontwikkeling

Het ‘programma implementatie MKS’ wordt in elk geval dit jaar gefiancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het is het resultaat van de samenwerking tussen zeven partijen van beroepsgroepen en patiënten: Stichting Kind en Ziekenhuis, Stichting PAL kinderpalliatieve expertise, V&VN Kinderverpleegkunde, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK), Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) en Brancheorganisatie Medische Kindzorg Thuis (BMKT).

Kwaliteitscriteria MKS
Alleen als wordt voldaan aan onderstaande kwaliteitscriteria, kunnen het kind en het gezin de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben:

  • Flexibiliteit
  • Zorg: zo nodig, waar nodig
  • Informatievoorziening
  • Ruimte voor ontwikkeling en het kind-zijn
  • Regie voor het kind en de ouders/verzorgers
  • Samenwerking tussen professionals
  • De verpleegkundige zorg wordt uitgevoerd door een kinderverpleegkundige
  • Het indiceren en organiseren van zorg buiten het ziekenhuis wordt altijd gedaan door een kinderverpleegkundige niveau 5 of verpleegkundig specialist
  • De veiligheid van het kind is altijd gewaarborgd

Kinderartsen dienen goed op de hoogte te blijven van de situatie van het kind thuis en af te stemmen met de kinderverpleegkundige, zegt Illy. “De komende tijd moeten kinderartsen er nog beter van doordrongen raken dat zij verantwoordelijk blijven als een kind naar huis gaat.” Om ervoor te zorgen dat het MKS binnen de ziekenhuizen echt gaat leven, is goede communicatie erover de komende maanden volgens hem cruciaal. Illy verwacht dat de ziekenhuizen op 1 januari 2017 organisatorisch klaar zijn voor het nieuwe systeem.

Een punt van zorg is volgens hem dat de financiering van het systeem binnen alle negentig ziekenhuizen nog geregeld moet worden. Het probleem is dat kinderartsen worden betaald door het ziekenhuis. Ziekenhuizen ontvangen nog geen vergoeding voor kinderen die niet in het ziekenhuis liggen en die toch zorg van de kinderarts krijgen. De gesprekken hierover met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) lopen nog. Het is volgens Cliteur onzeker of er op 1 januari 2017 al een oplossing is. Los daarvan verwacht ze niet dat alles op die datum in kannen en kruiken is, want een aantal deelprojecten loopt langer door. “Het allerbelangrijkste is dat de werkwijze van het MKS verder wordt uitgekristalliseerd en bij iedereen tussen de oren gaat zitten,” zegt Cliteur. “Voor degenen die er direct bij betrokken zijn, leeft het al en zijn de richting en intentie duidelijk. Maar bijvoorbeeld de verpleegkundigen die kinderen begeleiden van het ziekenhuis naar huis, zitten nog met vragen.

Het is dan ook belangrijk dat binnen zorgorganisaties goed wordt gecommuniceerd over wie bijvoorbeeld indiceert en wie eindverantwoordelijk is.” Op de vraag hoe het er wat haar betreft op 1 januari 2017 idealiter uitziet, antwoordt Cliteur: “Dan weet iedereen wat het MKS is en probeert iedereen die betrokken is bij zorg aan zieke kinderen volgens het MKS te werken. Gemeenten en zorgverzekeraars weten wat hun rol is en er is vooral meer duidelijkheid, flexibiliteit en regie voor kinderen en ouders. Ouders met zieke kinderen worden dan niet meer van het kastje naar de muur gestuurd.”

Elke van Riel

Deelprojecten van het Medische Kindzorgsysteem

  • Zorgplan kinderpalliatieve zorg
  • Implementatie MKS in de praktijk – de MKS-app
  • Bijscholing indiceren en organiseren van zorg aan kinderen in de eigen omgeving volgens MKS
  • Standaard kinderverpleegkundige overdracht gegevens Kind en Gezin
  • Zorgstandaard ‘zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving’

Meer weten?

www.hetmedischekindzorgsysteem.nl