Ook thuis recht op goede medische zorg

0
1145
Gouden Smiley voor WKZ

Smiley voor Medische Kindzorg thuis en in kinder(dag)verblijven

Ook buiten het ziekenhuis hebben zieke kinderen recht op kind- en gezinsgerichte zorg, maar tot voor kort bestond daar geen keurmerk voor. Daarom heeft Kind & Ziekenhuis een nieuwe Smiley ontwikkeld voor Medische Kindzorg thuis en in kinder(dag)verblijven. CityKids in Rotterdam en Kinderhospice ZonnaCare in Den Dolder zijn de eerste trotse bezitters van de nieuwe Smiley. Allebei hebben ze Goud gehaald, een garantie voor excellente zorg.

ZonnaCare is het kleinste kinderhospice van Nederland. Maximaal drie kinderen tegelijk logeren een paar dagen ontspannen in een huis in de bossen. Ze worden omringd door liefdevolle zorgen en muziek en gaan soms zelfs ‘huifbed-rijden’ bij het hippisch therapeutisch centrum in de buurt. Kinderen blij, ouders, broertjes en zusjes blij, want iedereen heeft even rust gehad. Het hospice is in april 2010 opgericht door kinderverpleegkundige Annemieke Bernard en muziektherapeut Matthijs van der Beek. Ze hebben in hun eigen huis een plek gecreëerd waar kinderen niet alleen intensieve verzorging krijgen, maar waar ook veel aandacht is voor het plezier en welzijn van kind en gezin. Alle kinderen hebben een levensbedreigende of levensduur bekortende diagnose en vragen permanent toezicht, maar het gaat niet altijd om altijd terminale zorg. Waarom heeft Kinderhospice ZonnaCare meegedaan met de pilot voor de nieuwe Smiley? Van der Beek: “We wilden graag een keurmerk voor kinderpalliatieve zorg, maar dat was er nog niet. Daarom hebben we meegewerkt aan de ontwikkeling van de Smiley, en daarna natuurlijk ook aan de pilot. We kunnen nu aan
bijvoorbeeld ziekenhuizen en revalidatiecentra laten zien dat we excellente kindgerichte zorg bieden.”

Criteria

Eva-Schmidt-Cnossen

Eva Schmidt-Cnossen is projectleider voor de ontwikkeling van de nieuwe Smiley en teamleider van de visitaties. Waarom was deze nieuwe Smiley nodig? SchmidtCnossen: “Steeds meer zieke kinderen worden buiten het ziekenhuis verzorgd en we vinden het belangrijk dat ze ook daar kind- en gezinsgerichte zorg krijgen. De criteria van de bestaande Smileys voldeden niet allemaal. Een nieuw criterium is bijvoorbeeld dat medewerkers van de kinderthuiszorg 24 uur per dag stand-by moeten zijn en dat met ouders wordt afgesproken hoe snel er in noodgevallen een kinderverpleegkundige kan zijn.

Voor de kinderthuiszorg hebben we het criterium opgenomen dat kinderverpleegkundigen zich ervan bewust moeten zijn dat ze in het privédomein van een gezin komen en zich dus moeten voegen naar de regels van de ouders. Voor verpleegkundige kinder(dag)verblijven stellen we de eis dat er een aparte kamer is voor verpleegkundige handelingen, bijvoorbeeld het verwisselen van een sonde. Een groot verschil met de Smiley voor ziekenhuizen is het vervoer. Als ouders zelf geen mogelijkheid hebben om hun kind te vervoeren, dient dat door het verpleegkundig kinder(dag)verblijf georganiseerd te worden. Criteria voor pijnbestrijding zijn gebleven, maar criteria voor operaties en de OK konden worden geschrapt. Ook meebewegen met de behoeften van kind en ouders is een belangrijke voorwaarde, en dat er een heel goede samenwerking moet zijn tussen alle bij het kind betrokken partijen. Als je recht hebt op tien uur thuiszorg voor je kind, moet er niet een maand overheen gaan voordat de thuiszorg geregeld is. Verder geldt in alle gevallen het criterium dat ouders de regie hebben.”

Schmidt-Cnossen: “In het visitatieteam zit een teamleider, een ervaringsdeskundige en een zorgprofessional die ervaring heeft met kinderen. De ervaringsdeskundige is bij Kinderhospice ZonnaCare met de bus meegegaan om één van de kinderen thuis op te halen. Ze heeft bekeken hoe het vervoer is geregeld en heeft met de moeder gesproken over hoe het is om je chronisch zieke kind uit handen te geven. Het antwoord kwam neer op ‘vertrouwen’. Het kind wordt altijd door dezelfde chauffeur opgehaald, de moeder kent alle kinderverpleegkundigen en ze wordt als ze dat wil continu op de hoogte gehouden over hoe het met haar kind gaat. Ze weet ook dat ze altijd langs mag komen als ze haar kind wil zien. Dat zijn dus voorwaarden om de zorg voor je kind te durven overdragen. Zo hebben we alle criteria getoetst door middel van gesprekken en observaties.”

Na de visitaties bleek dat zowel CityKids als Kinderhospice ZonnaCare een aantal verbeteringen diende door te voeren voordat ze Goud konden halen. Dat is gebeurd en op 23 september hebben beide zorgorganisaties officieel een Gouden Smiley ontvangen, tijdens het door Kind & Ziekenhuis georganiseerde congres ‘Medische Kindzorg: de vernieuwing!’

Team Zonnacare

Matthijs van der Beek (uiterst links) en Annemieke Bernard verlenen zorg aan kinderen in hun daarvoor aangepaste woning en tuin. De medewerkers, vrijwilligers en bezoekers komen bij elkaar in de grote keuken van het huis. Van der Beek: “We gaan verbouwen, want we hebben te weinig ruimte om alle middelen en materialen een goede plek te geven. Er komt ook een aparte overdrachtsruimte en een extra escape zorgruimte. Kleinschaligheid is onze kracht en dat blijft zo met maximaal drie zorgintensieve kinderen tegelijkertijd.”

Heftig

Kinderhospice ZonnaCare is een kleine organisatie en het doorgelicht worden voor de Smiley was dan ook best heftig. Van der Beek: “We hebben veel van de medewerkers, ouders en vrijwilligers moeten vragen. Iedereen heeft vragenlijsten ingevuld en een aantal mensen werd geïnterviewd. De hele procedure heeft veel impact, terwijl we in de eerste plaats met de zorg bezig zijn. Er komt al zoveel op de ouders af en ze zijn zwaar met zorg belast. Een moeder vertelde dat ze voor iedere medische faciliteit van de leverancier ook al een vragenlijst krijgt. In dat opzicht was het aanvragen van een keurmerk in strijd met onze doelstelling om ouders respijt te bieden. Het was voor iedereen een pittig traject, maar het resultaat mag er zijn. We zijn trots en we zijn iedereen die heeft meegewerkt dankbaar. We hebben het halen van de Gouden Smiley samen gevierd.”

Moest er na de pilot nog veel aan de criteria voor de Smiley worden veranderd? “Nee,” zegt Schmidt-Cnossen opgewekt. In het uitgebreide vooronderzoek waren de criteria al meerdere malen tegen het licht gehouden, zodat ze tijdens de pilot al uitgebalanceerd waren. De nieuwe Smiley is nu gereed en kan in het hele land ‘uitgerold’ worden. “Maar eigenlijk vinden we dat er één integraal keurmerk voor de hele branche moet komen,” zegt Schmidt-Cnossen.

expertisepunt-kinderen-intensieve-zorgvraag

“De kinderthuiszorg en de verpleegkundige kinder(dag)verblijven zijn verplicht om een HKZ-keurmerk te hebben. Wij vinden het gek dat een zorgorganisatie voor kinderen niet wordt getoetst op kindgerichtheid. Eén keurmerk is beter te behappen. Dat is ons doel, en daarover gaan we nu praten met sleutelfiguren in de Tweede Kamer.”

Kwaliteitskeurmerk voor kindgerichte zorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders; De Smiley

  • Kind & Ziekenhuis kent Bronzen, Zilveren en Gouden Smileys toe. De toekenning van de Bronzen Smiley voor de Kinder- en Dagbehandeling, Kraamafdeling en Polikliniek & Eerstelijns Kindzorg gebeurt na bureauonderzoek. De toekenning van de Zilveren en Gouden Smiley voor de Kinder- en Dagbehandeling, de Bronzen, Zilveren en Gouden Smileys voor de Spoedeisende Hulp en Medische Kindzorg thuis en in kinder(dag)verblijven gebeurt door middel van een visitatieproces. Om op te kunnen gaan voor een Zilveren of Gouden Smiley is het een vereiste dat de zorgorganisatie aan het Bronzen niveau voldoet of aan de drop-outcriteria.
  • De Smiley voor Medische Kindzorg thuis en in kinder(dag-)verblijven is voor medische zorg die kinderen krijgen in verpleegkundig kinderdagverblijven, verpleegkundig kinderzorghuizen en thuis door de kinderthuiszorg. De Smiley is gezamenlijk ontwikkeld door Stichting PAL kinderpalliatieve expertise, Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK), Brancheorganisatie Medische Kindzorg Thuis (BMKT) en Kind & Ziekenhuis. In het keurmerk voor kindgerichtheid zijn eisen opgenomen voor de deskundigheid van de zorgprofessionals, aan wat ze voor het zieke kind doen en wat ze voor de ouders en broertjes en zusjes doen. De criteria van de nieuwe Smiley zijn gebaseerd op die van de andere Smileys, literatuuronderzoek en vragenlijsten die zijn ingevuld door honderd kinderen, jongeren, ouders en zorgprofessionals in het hele land, op de uitkomsten van groepsgesprekken met ouders en zorgprofessionals, en op de handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg.

Informatie: www.kindenziekenhuis.nl/smiley of smiley@kindenziekenhuis.nl

Medisch kinderdagcentrum CityKids: “We zijn heel trots op onze Gouden Smiley”

De locatie van CityKids is verrassend. Je belt aan bij een kantoorgebouw in een Rotterdamse winkelstraat, gaat met de lift omhoog en komt op de tweede verdieping midden tussen de kinderen terecht. Aan de ene kant van de lift medisch kinderdagcentrum CityKids en het gewone kinderdagverblijf Dribbel, aan de andere kant het verpleegkundig kinderdagverblijf voor kinderen die intensief verpleegd moeten worden. Op het terras aan de achterkant van de flat komen gezonde en zieke kinderen elkaar tegen in de pas vernieuwde dakspeeltuin.

Suzanne Bakker en Nicoline Cornelissen van CityKids hebben hard gewerkt om de Gouden Smiley ‘binnen te halen’. Bakker: “We werkten al kindgericht, maar het leek ons goed om de organisatie door te laten lichten. We willen volgend jaar uitbreiden op een nieuwe locatie en dan is het mooi als we een Smiley hebben. We wilden wel gelijk voor Goud gaan.” Cornelissen: “In februari zijn we met de aanvraag begonnen. We hadden tien weken de tijd en hebben elke week een nieuwsbrief gemaakt om iedereen erbij te betrekken en te enthousiasmeren. We hebben ook een extra ouderavond georganiseerd om ouders te informeren. In Rotterdam is veel armoede en grotestadsproblematiek, voor sommige ouders was de vragenlijst moeilijk in te vullen.” Wat kwam uit de vragenlijsten van de ouders naar voren? Bakker: “Vooral dat ouders hebben ervaren dat we naast ze staan bij emotionele gebeurtenissen. We gaan regelmatig mee naar het multidisciplinair overleg in het ziekenhuis, of helpen ouders bij het uitzoeken van een school, samen met het team voor passend onderwijs. Als ouders dat willen, gaan we ook mee om te zien welke school voor hun kind geschikt is.” Cornelissen: “Wij coördineren samen met ouders de zorg en zitten in een netwerk van wijkteams. We kunnen naar de juiste organisaties verwijzen als kinderen zorg nodig hebben die we zelf niet kunnen bieden. Onze ouders hebben veel praktische en financiële problemen en raken soms verstrikt in de wirwar van regels en subsidie- of pgb-aanvragen. Daar kunnen we dan bij helpen.”

Smiley voor Medische Kindzorg thuis en in kinder(dag)verblijven

De medewerkers van CityKids ontvingen op 23 september 2016 hun Gouden Smiley. Derde van links, staand: Nicoline Cornelissen. Vierde van links, staand: Suzanne Bakker.

CityKids heeft ook een kleine tak voor kinderthuiszorg. Cornelissen: “Die is vooral bedoeld voor de kinderen van CityKids. Als een kind waarvoor we zorgen waterpokken heeft en een moeder dreigt daardoor niet te kunnen werken, springen we in. We willen niet dat ouders thuis moeten blijven omdat hun kind ziek is.”

Na de voorrondes met vragenlijsten, kwam op 19 mei 2016 het visitatieteam van Kind & Ziekenhuis op bezoek. Cornelissen: “Het was een leuke dag, er hing een positieve sfeer en alle medewerkers droegen een button met een Smiley. De manier van vragen stellen was aardig, de leden van het visitatieteam waren oprecht geïnteresseerd en er zat geen dubbele bodem in hun vragen. Het is fijn dat er ook een ervaringsdeskundige in het visitatieteam zit, die weet wat belangrijk is voor ouders. Ze hebben gepraat met de pedagogisch medewerkers, met ouders, met de directie, met kinderverpleegkundigen, de fysiotherapeut en de logopedist. Het liep goed, het is leuk om op terug te kijken.” Bakker: “Een van de leden van het visitatieteam zei: ‘Ik zou mijn kind hier wel zien’. Ze vonden het team gedreven en trots, maar vroegen zich wel af hoe we goed voor de medewerkers blijven zorgen als we groeien. In het rapport stond dat we onze speelplaats en de website moesten verbeteren. Dat hebben we allebei gedaan. We zijn heel trots op onze Gouden Smiley en treden ermee naar buiten. Het is echt een keurmerk voor ouders. Het geeft ze vertrouwen dat hun kind en gezin bij ons centraal staan en dat ze het middelpunt zijn van elke beslissing die moet worden genomen.”

www.zonnacare.nl / www.citykids.nl

Heleen Schoone