Thuis hoogwaardige en veilige zorg

0
531
Thuis hoogwaardige en veilige zorg

Ruim dertig procent van alle zieke kinderen wordt thuis verzorgd. Dat kan veel meer worden als gevestigde partijen zoals ziekenhuizen en zorgverzekeraars meebewegen. KinderThuisZorg doet een proefproject waarbij kinderen met leukemie thuis hun chemo krijgen.

Kinderen met leukemie zijn doodziek en moeten toch bijna twee jaar lang elke week naar het ziekenhuis voor hun behandeling. Meestal is het ziekenhuis niet naast de deur, dus ze zijn lang onderweg, krijgen in het ziekenhuis hun chemo en moeten dan weer naar huis. Ouders nemen noodgedwongen elke week vrij en de kinderen missen een dag op school, wat slecht is voor hun ontwikkeling en sociale leven. Dat kan anders en beter, vindt KinderThuisZorg.

De organisatie is gestart met een proefproject voor het thuis geven van intraveneuze chemo, samen met enkele academische ziekenhuizen en Mediq, leverancier van medicijnen en medische hulpmiddelen. Na de eerste proef van drie maanden met elf patiënten van het Amsterdamse AMC, zijn nu patiëntjes van Radboudumc in Nijmegen aan de beurt. Verpleegkundig specialist Chantal Tersteeg geeft ze één keer per week thuis na schooltijd hun chemo. Voorheen moesten de kinderen elke week voor hun chemo naar het ziekenhuis, nu hoeven ze daar nog maar één keer in de drie weken naartoe. Alleen kinderen met een stabiel bloedbeeld doen mee met de proef, omdat ze niet meer zoveel risico lopen op een infectie.

Thuis hoogwaardige en veilige zorg

Chantal Tersteeg op weg naar Marleen ter Braak.

Voordelen

Waarom is KinderThuisZorg met dit experiment begonnen? Chantal Tersteeg: “Zorg zonder muren heeft de toekomst, je ziet het overal gebeuren omdat kinderen en ouders het graag willen. Het kan nog wel even duren voordat zorgverzekeraars het gaan betalen, maar daar wilden we niet op wachten. We zijn begonnen met oncologie, maar kinderen met beademing, epilepsie en bijzondere ziekten kunnen ook vaker thuis verpleegd worden. Ik heb ook al een collega die thuis bloedtransfusie geeft. Het levert veel op voor kinderen en ouders: ze hebben minder reistijd, hoeven niet meer in het ziekenhuis te wachten op onderzoeksuitslagen, de kinderen kunnen gewoon naar school en er hoeft niet meer van alles geregeld te worden voor broertjes en zusjes. Wij bewegen met gezinnen mee, in plaats van dat gezinnen zich aan de agenda van het ziekenhuis moeten aanpassen. Het is echt zorg zonder muren.”

Controle

Er is nogal wat weerstand tegen het thuis verplegen van ernstig zieke kinderen, omdat de veiligheid en kwaliteit van de zorg bedreigd zouden worden. Hoe kijkt Tersteeg daar tegenaan? “Ik heb gemerkt dat sommige artsen heel enthousiast zijn en dat andere het lastig vinden. Ze willen zeker weten dat de kwaliteit thuis net zo goed is als in het ziekenhuis. Daarom hebben we afgesproken dat de chemo thuis altijd wordt gegeven door een verpleegkundig specialist kinderoncologie. Ik heb een masteropleiding gedaan waardoor ik meer bevoegdheden heb dan een specialistisch verpleegkundige kinderoncologie.”

Thuis hoogwaardige en veilige zorg

Chantal controleert samen met de apotheker van Radboudumc het chemorecept.

“Ik mag een zelfstandige behandelrelatie met patiënten in mijn specialisme aangaan, lichamelijk onderzoek doen, labuitslagen beoordelen, medicatie voorschrijven en beoordelen of en hoeveel chemo het kind mag krijgen. Als ik bij een kind thuis ben en het niet helemaal vertrouw, kan ik altijd op een oncoloog terugvallen die de kinderen kent.”

Kwaliteit is te organiseren

Kinderverpleegkundige Jacobien Wagemaker was van 2012 tot 2016 voorzitter van V&VN kinderverpleegkunde, beroepsvereniging voor kinderverpleegkundigen. Wagemaker vindt het onzin dat verpleging thuis minder goed en veilig zou zijn.

Jacobien Wagemaker: Als je alleen kijkt naar het welzijn van het kind, zou je alle muren tussen instellingen en gezin willen afbreken. De ontwrichtende werking van een ziekenhuisopname is echt groot. We moeten dus kijken hoe we zorg kunnen leveren op de plek waar we kind en gezin het meest steunen. Het is nu al zonder problemen mogelijk om kinderen met sondevoeding of bijvoorbeeld een monitor eerder naar huis te laten gaan. Waarom houd je ze dan in het ziekenhuis?”

“Als een kind in het ziekenhuis ligt, willen de ouders er voor dat kind zijn. Tegelijkertijd moeten ze thuis hun gezin draaiende houden en in balans blijven met werk en andere verplichtingen van zichzelf en de rest van het gezin. Thuis voor een ziek kind zorgen is ook zwaar, maar daar kunnen ouders zelf bepalen wanneer ze welke ondersteuning nodig hebben. Dat maakt de situatie minder zwaar dan in het ziekenhuis. Ook omdat ouders weten dat het beter is voor hun gezin om bij elkaar en met elkaar te zijn en voor elkaar te zorgen.”

“Ik heb dat zelf ervaren toen één van onze kinderen te vroeg geboren werd. We hebben zeven weken op en neer gependeld tussen ons huis en het ziekenhuis en een groot deel van de dag voor ons kind gezorgd, naast de zorg voor onze andere zoon. In het ziekenhuis konden we niet veel hulp uit onze omgeving inzetten, dus de klus kwam helemaal op onze schouders terecht. Dat was heel zwaar. De kwaliteit van de zorg is thuis net zo goed als in het ziekenhuis wanneer thuiszorgorganisaties werken met kinderverpleegkundigen. Kinderverpleegkundigen hebben verstand van de speciale behoeften van kinderen. Die (h)erkennen ze en daar handelen ze naar. De kinderverpleegkundige is opgeleid voor zowel de zorg in het ziekenhuis als thuis. Helaas zetten thuiszorgorganisaties regelmatig verpleegkundigen in die niet specifiek zijn opgeleid voor de zorg aan zieke kinderen.”

“In het ziekenhuis stelt men niet ter discussie dat kinderverpleegkundigen zorgen voor de zieke kinderen kennelijk is dat anders in de eigen omgeving waar kinderen ook heel ziek kunnen zijn met een complexe zorgvraag zoals canulezorg en beademing. Door het nog steeds groeiende tekort aan kinderverpleegkundigen worden andere deskundigen ingezet of staan ouders er alleen voor. Met als argument dat de organisatie geen kinderverpleegkundigen kan krijgen.”

“Dat is ernstig omdat ze niet voldoen aan de normen die we samen hebben gesteld over kwaliteit en veiligheid voor het zieke kind en gezin. Ouders zijn en worden wel de expert van hun kind maar je kunt ze niet verantwoordelijk maken voor alle zorg en verpleging.”

“Een groot bijkomend probleem bij de zorg aan het zieke kind thuis is dat ouders vaak parttime gaan werken of hun baan moeten opzeggen, financieel achteruitgaan en een groot risico lopen om een burn-out te krijgen. De oorzaak ligt niet alleen in de grote belasting die ouders ervaren, maar ook in het niet goed aansluiten van professionals op de behoeften van ouders en gezin.”

“Het argument van hygiëne wordt ook vaak gebruikt tegen thuiszorg. Maar in het ziekenhuis zie je dat het aantal infecties afneemt als de familie veel aanwezig is en voor een kind zorgt. Wie geeft dan de infecties: het gezin of de professional? Het is al lang bekend dat in het ziekenhuis meer kruisbesmettingen zijn dan thuis en dat professionals daarvan de belangrijkste veroorzakers zijn. Het is ook al lang bekend dat medicatiefouten afnemen als familie betrokken is bij de zorg. Dus wat zijn dan de redenen om kinderen in het ziekenhuis te houden? Een operatie is logisch, maar dialyseren en een chemokuur kunnen thuis onder de juiste randvoorwaarden en met inzet van gespecialiseerde verpleegkundigen.”

“Ouders van een ziek kind en het zieke kind willen zelf onderdeel zijn van het zorgteam en zetten zich daarvoor in. Een vertrouwensrelatie in het zorgteam met ouders en kind is daarvoor de eerste randvoorwaarde. Vanuit dat vertrouwen volgt het gesprek over wat het gezin nodig heeft om de zorg thuis mogelijk te maken, problemen te bespreken en te kijken welke ondersteuning ingezet kan worden vanuit het gezinsnetwerk of het professionele netwerk.”

In het ziekenhuis neemt het aantal infecties af als de familie veel aanwezig is en voor een kind zorgt.

“Te vroeg geboren baby’s liggen nu vaak nog lang in het ziekenhuis. Ze kunnen eerder naar huis met verpleging en verzorging, als ouders dat willen en kunnen. Een kind met een infectie dat antibiotica nodig heeft hoeft niet altijd opgenomen te worden. Ook thuis kan een infuus met antibiotica gegeven worden. Daarmee blijft het kind in de eigen omgeving en blijft het gezin beter in balans. En waak er dan voor om uit te gaan van de kosten. Dit is nooit echt onderzocht. Veelal wordt gedacht vanuit directe, zichtbare kosten. Disbalans in een gezin leidt regelmatig tot gezondheidskosten die niet mee worden genomen in de berekeningen. Ook reis- en verblijfskosten, organisatie van opvang, meer kosten voor maaltijden (ouders koken thuis voor hun gezin en moeten zelf in het ziekenhuis eten) worden niet meegenomen. We kunnen wel bedenken welke voordelen het kostentechnisch heeft, maar die strekken zich ook uit naar de toekomst. Ga niet in de eerste plaats uit van de kosten van de zorgaanbieder, maar van de behoeften van kind en gezin, daar is direct gezondheidswinst te behalen. Neem je die winst als uitgangspunt, dan verplaats je een groot deel van de zorg naar huis. Zeventig procent van de zorg kan weg uit het ziekenhuis.

Bloedonderzoek

Het is wel jammer dat er nog geen thuismeetapparatuur is voor de bloedwaarden die voor de chemo belangrijk zijn, zegt Tersteeg. “Er bestaan wel apparaatjes voor glucose en trombose, maar nog niet om de witte bloedcellen en de afweer te meten. Daardoor kan ik het bloedonderzoek niet op dezelfde dag doen als het geven van de chemo. Dat hebben we opgelost door een kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg een dag van tevoren bij het kind thuis bloed af te laten nemen. De volgende ochtend krijg ik de uitslag, voordat ik naar de kinderen ga. Op dat moment beoordeel ik of het veilig is om de chemo te geven.”

Thuis hoogwaardige en veilige zorg

Thuis zijn kinderen minder gestrest dan in het ziekenhuis.

Doel

Natascha Kok is net als Tersteeg verpleegkundig specialist kinderoncologie. Ze heeft de eerste proef in Amsterdam uitgevoerd. “De kinderen kregen drie maanden lang thuis
shots MTX en cytarabine toegediend. Na de pilot wilden  ze niet terug naar het ziekenhuis voor de chemo. Dat is voor mij een belangrijk teken dat het doel van het project is gehaald: het verbeteren van het leven van het kind.

Vooraf waren ziekenhuizen terughoudend, ze vonden het niet veilig. Alleen AMC en Radboudumc durfden het aan. Uit de pilot blijkt dat het veilig is, er heeft zich geen enkel probleem voorgedaan. Het belangrijkste effect is misschien wel dat de sociale belasting van ouders veel minder groot was. Ze konden gewoon naar hun werk en waren net als altijd thuis als de kinderen uit school kwamen. De kinderen hadden thuis een betere hartslag en bloeddruk dan in het ziekenhuis. Daar waren ze gestrester, sommige kinderen huilden en verzetten zich meer. Dat is een belangrijk resultaat. Het moeilijke is dat het om een kleine groep kinderen gaat, je bent veel langer dan bij volwassenen bezig met bewijs verzamelen, maar we willen hier echt mee verder: meer kinderen thuis verzorgen, meer soorten chemo geven. We hopen dat de zorgverzekeraars snel toestemming geven om door te gaan.”

Marleen ter Braak

Marleen ter Braak.

Marleen met ouders Laura en Dennis

Marleen samen met haar ouders Laura en Dennis.

Hester Rippen, directeur Kind & Ziekenhuis

“Het Medische Kindzorgsysteem bevordert dat zieke kinderen en hun gezin in hun eigen omgeving medische zorg krijgen. Dan moet altijd worden voldaan aan de randvoorwaarden: flexibele zorg; goede informatie voor kind en gezin; ruimte voor ontwikkeling van het kind; zorg zo nodig en waar nodig; samenwerkende professionals; verpleegkundige handelingen door een kinderverpleegkundige; indiceren en organiseren van zorg door een kinderverpleegkundige niveau 5 of verpleegkundig specialist; de veiligheid moet altijd gewaarborgd kunnen worden.”