Zorg van 20-wekenecho tot ver in de volwassenheid

0
1213
Zorg van 20-weken tot ver in volwassenheid

Een vrouw van 54 jaar gaat naar de kinderarts omdat ze een aangeboren chronische ziekte heeft. Een beetje vreemd? Niet voor kinderlongarts Kors van der Ent. De levensverwachting van mensen met aangeboren aandoeningen zoals cystic fibrosis is drastisch gestegen. Dat maakt een totaal andere organisatie van de medische zorg noodzakelijk. UMC Utrecht schakelt langzamerhand over op levensloopgeneeskunde: zorg voor patiënten vanaf de 20-wekenecho tot ver in de volwassenheid. De muren tussen de ziekenhuizen voor volwassenen en kinderen worden flexibel.

Tot nu toe is de zorg in het ziekenhuis verdeeld in twee groepen: nul tot achttien jaar en achttien jaar en ouder. Kinderen van achttien jaar worden overgeheveld naar een arts voor volwassenen, want zo is het ziekenhuis nu eenmaal georganiseerd. Daarmee ga je voorbij aan wat patiënten nodig hebben, vindt Kors van der Ent. Hij is kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, hoogleraar kinderlongziekten en voorzitter van het programma Child Health van UMC Utrecht. “We moeten de organisatie van de zorg aanpassen aan de enorme veranderingen in de kindergeneeskunde. Twintig jaar geleden overleden patiënten met cystic firosis (CF) op jonge leeftijd, tegenwoordig blijven ze bijna allemaal leven. Kinderen met een aangeboren hartgebrek worden volwassen, veel te vroeg geboren kinderen, kinderen met kanker. Tot voor kort hadden we geen idee dat de helft van de patiënten met CF ook suikerziekte zou ontwikkelen en dat ze een hoge kans hebben op botontkalking. Om hun vruchtbaarheid maakten we ons niet zo druk, want dat was niet aan de orde. Nu wel.”

“Tot voor kort hadden we geen idee dat de helft van de patiënten met CF ook suikerziekte zou ontwikkelen en dat ze een hoge kans hebben op botontkalking.”

Kinderartsen hebben er een nieuwe groep patiënten bijgekregen waarvan ze zich moeten afvragen welke complicaties hun ziekte later zal hebben en wat de gevolgen van medisch handelen zijn op de lange termijn. “Dat is de eerste pilaar van levensloopgeneeskunde”,
zegt Van der Ent. “Onze patiënten worden veel ouder dan voorheen, maar ze houden dezelfde gezondheidsproblemen als in hun kindertijd. We krijgen ook jongere patiënten, want bijvoorbeeld aangeboren hartafwijkingen worden al bij de 20-wekenecho gediagnosticeerd. Baby’s krijgen een nieuwe hartklep, maar nu blijkt dat die rond achttien jaar te klein wordt. Dus moeten we misschien besluiten dat het goed is om patiënten rond hun tiende levensjaar weer een nieuwe hartklep te geven. Als kinderartsen moeten we het ziektebeloop van voor de geboorte tot ver in de volwassenheid kunnen volgen. Dat heeft vergaande consequenties voor samenwerkingen die je aangaat, voor
wat je doet en voor de manier waarop je patiënten volgt en met ze meedenkt.”

Regie

De tweede pilaar van de levensloopgeneeskunde is volgens Van der Ent: oog hebben voor de psychosociale ontwikkeling van de patiënt. “Jarenlang hebben we ziekte als een bedreiging gezien, iets wat afbreuk doet aan wat kinderen kunnen. Nu gaan we uit van wat de patiënt nog wel kan, en hoe hij of zij die mogelijkheden op de lange termijn zo goed mogelijk kan inzetten. We zijn niet meer alleen bezig met het verminderen van de pijn en het verdriet dat een ziek kind nu heeft, maar we denken na over hoe we chronisch zieke kinderen kunnen helpen om evenwichtige en gelukkige volwassenen te worden, met of
zonder fysieke beperkingen. We stimuleren onze patiënten om de regie over hun leven te nemen, zodat ze zich als volwassene staande kunnen houden.”

Volwassenen

De zorg voor kinderen en volwassenen ligt steeds meer in elkaars verlengde, of loopt door elkaar. De oudste patiënt van Van der Ent is een vrouw van 54 jaar met CF. “Ze kan bij mij terecht omdat we als kinderartsen kennis hebben over zeldzame, aangeboren afwijkingen waar artsen voor volwassenen niets van weten omdat die patiënten vroeger niet volwassen werden.

Zorg van 20-weken tot ver in volwassenheid

We hebben technieken en medicijnen voor kinderen ontwikkeld waar ook volwassenen extreem goed op kunnen reageren. Iemand met een aangeboren hartgebrek kan misschien beter geopereerd worden door een kinderhartchirurg, omdat die de juiste kennis en apparatuur heeft. Het gaat dus niet meer om leeftijd, maar om wat zinnig is voor de patiënt. Artsen voor volwassenen zien ook ziektebeelden die ze vroeger nooit zagen en waar ze geen ervaring mee hebben. Een patiënt met twintig jaar medische ervaring is veel meer deskundige op het gebied van zijn ziekte en leven dan die dokter misschien gewend is.”

Voorlopig ligt de focus voor levensloopgeneeskunde bij vier groepen: kinderen met problemen rond de geboorte, zeldzame aangeboren afwijkingen, ernstige ontstekingsziekten zoals reuma en CF, kinderen met kanker. Van der Ent: “We streven er bijvoorbeeld naar om de cardiologen voor volwassen patiënten met aangeboren afwijkingen, samen te laten werken met de kindercardiologen. We zetten de gegevens van kinderen en volwassenen in dezelfde database en bij onderzoek naar bepaalde ziektes streven we naar één onderzoeksteam voor zowel kinderen als volwassenen. Het wordt een continuüm van zorg van voor de geboorte tot ver in de volwassenheid. De organisatie van de zorg wordt afgestemd op wat goed is voor de patiënt, in plaats van wat handig is voor de organisatie.”

Onderzoek psycholoog Renske Schappin

Problemen voorspellen en voorkomen

Kinderen met een hartafwijking lopen risico op hersenschade door zuurstofgebrek. Dat begint al tijdens de zwangerschap en kan worden verergerd tijdens de hartoperatie na de geboorte. In het multidisciplinaire Congenital Heart Disease Lifespan Project wordt onderzocht wanneer welke schade ontstaat, wat de gevolgen zijn en hoe schadelijke gevolgen beperkt kunnen worden. Psycholoog Renske Schappin doet onderzoek naar wat er gebeurt met ouders, als ze bij de 20-wekenecho horen dat hun kind een ernstige hartafwijking heeft en nog voor de eerste verjaardag geopereerd moet worden. Het onderzoek is begonnen in 2016 en zal veertig jaar duren. Wat is het doel? Renske Schappin: “We willen kinderen een zo goed mogelijke start geven, in dit geval door psychologische ondersteuning. We zien dat een deel van de kinderen met een aangeboren hartaandoening psychische problemen ontwikkelt. Ze hebben moeite met plannen en abstract denken, vaardigheden die belangrijk zijn op de middelbare school. We willen zo vroeg mogelijk voorspellen welke kinderen problemen ontwikkelen, zodat we die kunnen voorkomen. Dat kan alleen als we kinderen en ouders eerst heel lang volgen en dan terugkijken: waarin verschillen kinderen en ouders waarmee het wel of niet goed ging? Kunnen we die verschillen al heel vroeg zien? Uiteindelijk willen we bepalen welke bestaande en nieuwe interventies voor deze groep toegevoegde waarde kunnen hebben. We kijken naar ouders omdat we verwachten dat een deel van hen posttraumatische stressstoornis (PTSS) ontwikkelt. Als ouders getraumatiseerd zijn, is dat slecht voor de hechting met het kind en maakt het een minder goede start. Dat heeft invloed op hoe het kind zich ontwikkelt.” Het onderzoek begint na de 20-wekenecho met een vragenlijst voor ouders over hun verwachtingen over hun eigen toekomst en die van hun kind. Schappin: “Van beide ouders willen we iets weten over geschonden verwachtingen. Als je hoort dat je een kind met een ernstige aandoening krijgt, staat je wereld op zijn kop. Sommige ouders moeten beslissen of ze de zwangerschap afbreken. Het leven loopt in alle gevallen heel anders dan ouders hadden gedacht. Hun kind moet in het ziekenhuis blijven en familie en vrienden reageren terughoudend. Sommige ouders zijn niet veerkrachtig genoeg om daarin hun weg te vinden en krijgen psychische klachten. Ik denk dat geschonden verwachtingen de kern zijn van hoe mensen verder gaan. Naast vragenlijsten krijgen alle ouders een gesprek met een maatschappelijk werker, voor als de vragen gedachten en negatieve gevoelens oproepen. We doen dus niet alleen onderzoek, maar bieden ook zorg voor ouders en kinderen.” Schappin benadrukt dat ze overlegt en samenwerkt met collega’s uit alle disciplines die met deze groep kinderen en ouders te maken hebben. “Het gaat er bij levensloopgeneeskunde om dat je als collega’s ziet wat het gedeelde belang is: het stimuleren van de ontwikkeling van het kind, en dus niet je eigen beroep of afgebakende terrein. Bij alles wat je doet, weeg je het toekomstperspectief van het kind mee.”

Informatie over het onderzoek: r.schappin@umcutrecht.nl

“We denken na over hoe we chronisch zieke kinderen kunnen helpen om evenwichtige en gelukkige volwassenen te worden, met of zonder fysieke beperkingen.”

Zorg van 20-weken tot ver in volwassenheid

Levensloopgeneeskunde is onderdeel van het universiteitsbrede programma Child Health, waar de divisie vrouw en baby onder valt, maar ook delen van onder meer genetica, hersenen en heelkundige specialismen. Allemaal artsen die hun thuisbasis in het ziekenhuis voor volwassenen hebben, maar steeds meer ook in het WKZ werken.

“Dat is spannend,” zegt Van der Ent, “het vraagt veel van onze flexibiliteit en veranderingsgezindheid, maar het voelt goed omdat we zien dat patiënten er baat bij hebben. Voor zo’n patiënt van 54 jaar is het prettig dat ze eindelijk de beste medicijnen krijgt, maar wij krijgen er ook veel voor terug. Met haar ervaringen en reflecties kunnen we de zorg in de toekomst verbeteren. We moeten dit echt samen met de patiënten doen.”

Met levensloopgeneeskunde kiest het ziekenhuis ervoor om het grootste deel van de zorg niet meer te steken in patiënten met blindedarmontsteking of longontsteking die na vier, vijf weken weer genezen zijn, maar in chronisch zieken die op de lange termijn de meeste zorg nodig hebben. Van der Ent: “We kijken bijvoorbeeld naar de rol van spel in de ontwikkeling van kinderen. Spelen is voor kinderen competenties opdoen voor het latere leven. Kinderen met reuma en pijn in hun gewrichten, met CF, een tekort aan lucht of een hartgebrek kunnen misschien niet goed meedoen met gym en voetbal of hockey en zitten dagenlang op de bank te gamen. Als je ziet dat ze op lange termijn minder weerbaar zijn of op school vaak gepest worden omdat ze niet de beste zijn met voetbal, moeten we daar als kinderziekenhuis misschien wel extra aandacht aan besteden. We kunnen hun fysieke weerbaarheid trainen door ze bijvoorbeeld op de trampoline te laten spelen. Dat kan consequenties hebben voor hoe we het gebouw inrichten. We proberen te bedenken waar we kinderen het meest mee helpen en dat te onderbouwen.”

“Alles en iedereen moet de attitude hebben: wat we nu doen heeft consequenties voor morgen en overmorgen en de jaren erna.”

Om het begrip levensloopgeneeskunde bij iedereen ‘tussen de oren te krijgen’ heeft het UMC in mei een Child Healthweek georganiseerd. Van der Ent: “We willen dat alle medewerkers ervaren wat patiënten in het ziekenhuis meemaken. We vragen ook aan medewerkers om twee weken het regiem te volgen dat sommige patiënten hun leven lang moeten volgen: drie keer per dag pillen nemen, nooit alcohol drinken. De uitkomst was tijdens het schrijven van dit verhaal nog niet bekend, maar Van der Ent kon het wel voorspellen: “Dat lukt maar weinig medewerkers. Het is heel makkelijk om te zeggen tegen een jongen van zestien: ‘jij moet gewoon je pillen slikken want anders is je longfunctie heel erg slecht als je 25 bent’, maar zie maar eens hoe moeilijk dat is. We hopen meer invoelend vermogen tussen de oren van de medewerkers te krijgen doordat ze ervaren dat zo’n levenslange last echt een enorme last is. Alles en iedereen moet de attitude hebben: wat we nu doen heeft consequenties voor morgen en overmorgen en de jaren erna. We moeten dus nu allemaal investeren in de toekomst van onze patiënten. Ik denk dat we daar breed de noodzaak van zien. We hebben het echt met ons allen in sessies met patiënten en patiëntenorganisaties bedacht. Voor ons is het ook een levenslooptraject. We willen met onze patiënten meegroeien en elkaar stimuleren.”

Heleen Schoone

Programma Dynamics of Youth

Dynamics of Youth is een project van de faculteit Sociale Wetenschappen van Universiteit Utrecht. De onderzoekers kijken onder meer naar factoren die van invloed zijn op de ontwikkeling van kinderen: welke kinderen ontwikkelen ADHD, welke lopen het risico dat ze buiten de boot vallen in de klas of gepest worden, welke kinderen ontsporen in hun puberteit of erna. De gegevens van gezonde en zieke kinderen worden naast elkaar gelegd om te kunnen vaststellen wat de impact is van chronische ziekte op onder meer uitval en vertraging op school en op Citoscores. In het programma wordt samengewerkt met de gemeente Utrecht. De kennis van de gemeente wordt gekoppeld en gespiegeld aan de kennis van het ziekenhuis over chronisch zieke kinderen. Zo kunnen risicofactoren benoemd worden voor bijvoorbeeld kinderen met een aangeboren hartafwijking. Misschien is de plek waar een kind opgroeit een nog belangrijker risicofactor dan de chronische ziekte. Ook het Trimbos Instituut is een samenwerkingspartner. Een keer in de vier jaar houdt het instituut een landelijk onderzoek als onderdeel van een groot internationaal onderzoek naar hoe gelukkig kinderen zijn, alcohol- en drugsgebruik en seksuele gewoontes. UMC Utrecht wil weten wat de rol van dergelijke factoren is op chronische ziekten en andersom. Door de gegevens te vergelijken met andere landen kan het ziekenhuis ook beoordelen of etniciteit een risicofactor is voor de langetermijnprognose en ontwikkeling van chronische ziekten. Met samenwerkingspartner Nutricia wordt onderzocht wat het effect van voeding is op chronische ziekten. Het is bijvoorbeeld bekend dat kinderen die overvoed worden in de eerste drie levensmaanden, een hoog risico hebben op astma en luchtwegproblemen en cardiovasculaire complicaties. Op initiatief van de Europese Unie zijn netwerken opgericht voor zeldzame ziekten waarin Europese ziekenhuizen hun expertise delen. Het WKZ heeft de leiding gekregen in de netwerken voor reuma en neurologische aandoeningen en in het netwerk voor cystic fibrosis.

Zorg van 20-weken tot ver in volwassenheid

Benjamin: Hart op Weg

Jeannine Greijdanus en Dick Buitenhuis zijn de ouders van Benjamin, een vijfjarige jongen met een ernstige aangeboren hartafwijking. Een paar weken na de geboorte kreeg hij een hartkatheterisatie en na drie maanden werd Benjamin aan zijn hart geopereerd. Het gezin doet vanaf de start in 2013 mee met het Hart op Wegspreekuur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Doel van het spreekuur is het structureel volgen van de lichamelijke, cognitieve en motorische ontwikkeling van kinderen met de hartafwijkingen Tetralogie van Fallot of Transpositie van de Grote Vaten, zodat eerder en effectiever kan worden ingegrepen. Vanaf zes jaar wordt ook de fysieke fitheid van de kinderen geëvalueerd. Jeannine: “Op het spreekuur wordt liefdevol naar Benjamin gekeken en veel aan ons gevraagd: wat wij aan hem zien, welke vragen we hebben. Eerst luisteren ze naar ons, daarna geven ze hun kijk op Benjamin. Soms gaat hij ook naar de kinderfysiotherapeut. Die bekijkt zijn motoriek en hoe hij in zijn vel zit. Aan heel kleine dingen zien ze de invloed die de hartafwijking en de operatie daarna op hem hebben. Hij wordt nauwkeurig in de gaten gehouden en krijgt hulp als dat nodig is voor zijn gezondheid.”

Zorg van 20-weken tot ver in volwassenheidDick: “Ze hebben begrip voor onze vragen en zorgen. Ik was liever niet in het WKZ geweest, maar ik ga er wel met een fin gevoel naartoe.” Dick: “Onze zoon Noah was vijf toen Benjamin geboren werd. Hij heeft alles heel bewust meegekregen, de spanning vooraf en in de tijd van de operatie. Jeannine: “Ook hij is in het WKZ fantastisch bij alles betrokken. Vlak na de geboorte legde een verpleegkundige hem alles uit en mocht hij Benjamin heel zachtjes aanraken. Daardoor is Noah een echte grote broer geworden, heel zorgzaam.” Jeannine: “We kijken uit naar de oproepen voor Hart op Weg. Zelf zien we wel hoe het gaat, maar we willen het toch graag horen van mensen die het weten. We vinden het heel mooi dat ze niet alleen naar zijn lichamelijke ontwikkeling kijken, maar ook naar zijn algemene ontwikkeling.” Jeannine: “Groep 1 was moeilijk omdat hij een vroege leerling is. Daarom doet hij het eerste jaar over. Nu komt hij goed mee. Door extra gymlessen kan hij nu ook beter meedoen met gym, en hij is begonnen met zwemles.” Dick: “En hij kan prima fitsen.” Jeannine: “Het mooiste is dat hij in het leven staat alsof niemand hem iets kan maken. Hij is een zonnetje in ons leven.”