Kije Brouwer was anderhalf toen hij opeens epileptische aanvallen kreeg. In het academische ziekenhuis werd alles uit de kast gehaald, maar nooit is duidelijk geworden wat er nou mis ging. Eén ding is wel duidelijk: nu, een jaar later, gaat het heel goed met Kije.
Kijes moeder Hanriëtte: ‘We waren al aan het tobben met Kijes gezondheid. Hij viel af en toe weg; ze dachten dat het kwam door een hartprobleem. Maar die ochtend kreeg hij voor het eerst een epileptische aanval. Een dag lang, van ’s morgens half acht tot ’s avonds zes uur, heeft hij achter elkaar aanvallen gehad. De artsen konden niet de juiste medicijnen vinden om hem eruit te krijgen. Uiteindelijk lukte dat en kon Kije naar de intensive care.’
‘De volgende dag wilden zijn broers van acht en elf naar Kije toe. We hebben ze laten komen, maar achteraf denk ik dat dat niet goed was. Die jongens hadden net gezien dat hun broertje een aanval kreeg en werd afgevoerd met de ambulance, en nu zagen ze hem aan allerlei apparaten; hij was ook nog buiten bewustzijn. Ze zijn ontzettend geschrokken. Ik had er niet over nagedacht, het leek zo gewoon dat kinderen op de Ic op bezoek kwamen. Ik had graag gewild dat met ons was besproken welke impact zo’n aanblik kan hebben; dan hadden we dat eerste bezoekje uitgesteld.’
We zijn goed begeleid door de verpleging en de pedagogisch medewerkers
‘Toen Kije bijkwam, bleek dat hij niets meer kon: niet praten, eten, lopen. Onduidelijk was of dat kwam door hersenschade of doordat hij zo ontzettend veel medicijnen had gekregen. gelukkig ging het beter naarmate de medicijnen werden afgebouwd. Kinderen zijn doorzettertjes; dan probeerde Kije te staan en viel hij steeds weer, maar hij bleef proberen tot het lukte. Erg zielig was dat hij door het afbouwen van de medicijnen een soort delirium kreeg, dat bijna een week heeft geduurd. Hij was depressief, kon alleen maar gillen en huilen. Dat was heel moeilijk, maar we zijn daarin goed begeleid door de verpleging en de pedagogisch medewerkers. Ze deden erg hun best om het voor Kije draaglijker te maken. Wat ik van de verpleegkundigen ook zo goed vond, is dat ze echt optraden als gastvrouw op de afdeling en een duidelijk stempel drukten. Op een gegeven moment zei degene die voor Kije zorgde: “Zo, ik ga nu eerst een briefje op de deur hangen dat niet iedereen zomaar moet binnenlopen. Dit kind heeft rust nodig.” De dingen om het medisch beleid heen werden door de verpleging goed bewaakt.’
Als je bescheiden bent word je gauw vergeten
‘Het medisch beleid zelf gaf vaak verwarring. Toen we net in het ziekenhuis waren, wilden we als ouders absoluut niet in de weg lopen, we wilden alleen maar dat ons kind beter werd. Op zo’n moment is dat goed, maar al gauw kregen we door dat we assertief moesten zijn. Omdat het een academisch ziekenhuis was, kwamen er veel artsen, arts-assistenten en co-assistenten aan bed en geregeld wijzigde het behandelingsplan. Dan ging een onderzoek niet door of werd de medicatie aangepast, en kregen wij dat niet te horen. Als je bescheiden bent word je gauw vergeten, maar je wilt als ouders weten wat er gebeurt en daarover meepraten. We vonden het onprettig dat we zo assertief moesten zijn, en veel ouders zullen dat ook niet kunnen opbrengen. Daarom zou het goed zijn als er steeds één aanspreekpunt is voor overleg over de behandeling.’
‘Toen Kije na drie weken naar huis kon was hij alweer het oude mannetje, maar het bleef spannend of er aanvallen zouden komen. Een jaar lang is dat niet gebeurd en hij is medicijnvrij. Ze hebben nooit kunnen vinden wat het geweest is. Kije ontwikkelt zich goed, het enige waar we twijfels bij hebben is zijn spraak: zijn verstaanbaarheid loopt achter. We weten niet of dat hierdoor is gekomen, maar sowieso: als dat alles is wat hij eraan heeft overgehouden, knijpen wij in onze handen.’
Annelies van Lonkhuyzen
