31 juli 2020

Ingezonden brief van een moeder die hoopt op meer vertrouwen

DE ACHTERBAN | In de kindzorg draait alles om kinderen (de patiënten), maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?

Beste ambtenaar,

Het telefoontje van de gemeente heeft mij diep geraakt. Ik kreeg te horen dat de indicatie voor de ambulante begeleider voor mijn zoontje op het speciaal onderwijs bijna was afgelopen en dat de gemeente niet wist of hij nog wel ‘uit hun potje’ betaald moest worden. Woorden als stoppen, thuiszitten, andere school zoeken, vlogen mij om de oren. De grond zakte weg onder mijn voeten. Als moeder van een zorgintensieve zoon die vanaf dag één heeft moeten vechten voor passende ondersteuning uit verschillende ‘potjes’ viel het mij deze keer extra zwaar. Verdriet, vermoeidheid, paniek waren de eerste emoties die langzaam werden omgetoverd naar vechtlust.

We zijn namelijk zo ontzettend trots dat ons zoontje vijf ochtenden in de week naar speciaal onderwijs mag; iets wat artsen nooit hebben durven uitspreken en wij nooit hebben durven dromen. Zo ontzettend trots zijn wij op zijn school, leraren, ambulante begeleider die hem EN ons alle ruimte bieden om samen te kijken wat het beste bij ons zoontje past. Wat is het toch fijn om zo’n goede samenwerking te hebben en maatwerk te kunnen bieden.

Wat volgde was een gemeente die niet goed wist hoe zij deze casus moest beoordelen vanwege de ‘medische’ achtergrond van ons zoontje. Begrip hiervoor; je kunt niet alles weten, daarvoor win je advies in van zorgprofessionals. Toch? Daar volgde de tweede mokerslag. De gemeente gaf aan dat de zorgprofessionals (en dat zijn er nogal wat) niet onafhankelijk waren en dat de gemeente dus niet hun advies kon opvolgen. Dit moest ik even goed op mij laten inwerken; oké, ik ben niet onafhankelijk, maar de zorgprofessionals toch wel? Waarom krijgen zij geen vertrouwen?

Uiteindelijk schakelde de gemeente een onafhankelijk adviesbureau in om de medische achtergrond van ons zoontje te toetsen. Ook dit moest ik even op me laten inwerken: twee nieuwe zorgprofessionals die onze situatie dienen te beoordelen – zonder medische kindzorgkennis en zonder kennis van de aandoening van ons zoontje.

Ook hier weer de vraag: “Waarom krijgen de zorgprofessionals geen vertrouwen van de gemeente?” Wat ik graag wil meegeven aan ambtenaren die dit soort casussen beoordelen: neem de tijd om na te gaan welke stappen het gezin al heeft gezet, welke zorgprofessionals hier een rol in hebben gespeeld. Wat hebben kind, gezin en zorgprofessionals nodig om passend onderwijs goed aan te bieden?

Durf zorgprofessionals en ouders te zien als experts rondom het kind. En dan nog een kleine tip: bepaal ‘uit het zicht’ van het gezin uit welk potje dit betaald dient te worden.

Dankuwel!

Eva Schmidt – Cnossen

Eva Schmidt-Cnossen

Magazine Kind & Zorg – juni 2020