Beste kinderthuiszorgorganisaties van Nederland,

Op 17 april 2015 werd ons zoontje geboren te Tenerife, na een zwangerschap van 26 weken. Een piepklein poppetje van 915 gram dat moest vechten voor zijn leven. Na twee maanden op Tenerife was ons zoontje sterk genoeg om naar Nederland te vliegen. Op 12 juni 2015 zijn wij in Rotterdam geland. Na nog ruim twee maanden ziekenhuis in Nederland mochten wij eindelijk met z’n drietjes naar huis.

Door de vroeggeboorte heeft ons zoontje tal van problemen. Zo heeft hij hersenschade, hoort niet of nauwelijks, is erg gevoelig voor infecties en heeft een maagsonde.

Na vele ziekenhuisopnames in zijn eerste levensjaar kregen wij in 2016 thuiszorg voor hem. Een viertal topverpleegkundigen, heel bekwaam en netjes. Helaas viel dit team binnen een jaar uiteen. Mijns inziens door de hoge werkdruk. Ze hadden zoveel patiëntjes dat ze dag en nacht moesten werken. De ene verpleegkundige werd ziek, de andere kreeg thuis problemen omdat ze haar eigen kinderen bijna niet meer zag. De verpleging heeft meerdere malen de directie gealarmeerd over de te hoge werkdruk. Dit heeft echter niet geleid tot actie vanuit de directie. Wel tot vertrek van een groot deel van ons team naar andere zorginstanties.

Schep geen verwachtingen als u deze niet kunt waarmaken.

Het gevolg was dat voor onze zoon nog maar één wat oudere verpleegkundige overbleef. Dat is te weinig, want wij zijn werkende ouders en ons kind heeft 24 uur per dag zorg nodig. De verpleegkundige was bekwaam, maar voor haar werd het natuurlijk ook te veel.

Over het wegvallen van verpleging zijn ook wij in gesprek getreden met de directie. Er zijn ons keer op keer een groot aantal beloftes gedaan over het aanvullen van het team. Echter is geen van de beloftes waargemaakt. Wat ik u dan ook wil meegeven is hoe belangrijk het is om eerlijk te zijn. Schep geen verwachtingen als u deze niet kunt waarmaken. Ook als u de hulpvraag niet in kunt vullen. Als u geen kinderverpleegkundigen heeft om in te zetten, geef dat dan aan. Dat is geen leuke boodschap, maar ik ben van mening dat eerlijkheid boven alles gaat. Het is dan beter om ouders te verwijzen naar andere kinderthuiszorgorganisaties.

Wij hebben het geluk gehad dat wij met de hulpvraag voor ons zoontje terecht konden bij een andere kinderthuiszorginstantie. Op dit moment nog niet voor de volledige zorgvraag. Wellicht in de toekomst wel. Hierover wordt – gelukkig – transparant en eerlijk gecommuniceerd. Mijns inziens zijn alle partijen gebaat bij eerlijkheid.

Mariska van der Hee