In het ziekenhuis draait alles om de patiëntjes, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vriendinnen of vrienden? Een brief van een bezorgde oma.
Beste kinderartsen van Nederland,
Deze open brief schrijf ik vanuit mijn hart aan u allemaal. Ik wil graag mijn zorgen uiten over mijn kleindochter Anne die inmiddels weinig vertrouwen heeft in de medische zorg. De klachten begonnen rond maart 2014 toen Anne nog 14 jaar oud was. Haar schouder ging steeds uit de kom. ‘s Morgens, ‘s middags, ‘s avonds, ‘s nachts, onder het eten, tijdens het tv kijken, enzovoort. Steeds maar weer naar de huisartsenpost of de spoedeisende hulp. Ziekenhuisartsen dachten dat dit niet kon en dat ze het expres deed. Op een nacht toen ze weer eens in een algemeen ziekenhuis lag is een assistent naast haar komen zitten terwijl ze sliep en hij constateerde dat, hoewel zij in volledige rust was, de schouder spontaan uit de kom ging. Toch kon de kinderarts dit nog steeds niet geloven. Zowel de kinderarts, orthopeed als fysiotherapeut communiceerden slecht met elkaar en ook met de ouders.
Anne gaf een paar keer aan dat ze haar heup voelde glijden tijdens het in de kom zetten van de schouder en ook in andere delen van haar arm, maar daar werd echter niets mee gedaan. Tot zij op een ochtend niet meer kon staan en bewegen. Dat bleek een ‘snapping hip’ te zijn. Ze is een paar keer met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Maar nog steeds geloofden de kinderartsen haar niet. Ze moest maar door de pijn heen bijten. Ze schreven het ook toe aan een psychische stoornis. Dit is echter onderzocht en er is geestelijk niets mis met haar, geen zelfdestructieve neigingen of ingebeelde ziekte. Anne durfde zich op een gegeven moment niet meer te uiten: ”Ze geloven me toch niet, ze doen niets. Ze denken dat ik alles simuleer.”
Er was geen behandelplan en er werden geen onderzoeken gedaan. Van het algemene ziekenhuis had mijn zoon het advies gekregen om haar nog maar een extra diazepam te geven. Op een gegeven moment heeft mijn zoon 112 moeten bellen omdat ze ging hyperventileren, ze flipte compleet. Ze heeft zelfs een ademstilstand gehad. Heel heftig allemaal.
Uiteindelijk is Anne geopereerd aan haar schouder. Ook na de operatie is het verloop in onze ogen heel slecht geweest, vooral met de kinderarts. Dit heeft ook veel onrust gegeven bij de andere hulpverleners. Ze heeft steeds fysiotherapie gehad en daar knapte ze wel van op. Maar vertrouwen in het ziekenhuisgebeuren had ze niet meer. Ook het vertrouwen in haar omgeving was weg. Als ik haar aan de telefoon had zei ze alleen nog maar ja of nee. Ik kon geen contact met haar krijgen, terwijl we toch een goede band hebben.
We zijn inmiddels een jaar verder. De GGZ en haar ouders hebben haar geestelijk wel weer op de rit gezet en ze heeft haar blijheid een beetje terug. Helaas is haar schouder een paar weken geleden weer uit de kom gegaan, waardoor ze wederom naar het ziekenhuis moest. De assistent-arts heeft haar veel pijn gedaan en kreeg haar schouder niet goed. Wederom is ze naar huis gestuurd met een dosis pijnstillers en met de mededeling dat het vanzelf weer goed moet komen. Daarom heeft mijn zoon contact gezocht met een ander regionaal ziekenhuis. Daar zijn foto’s gemaakt en deze arts heeft de schouder wel goed in de kom geplaatst. Dus het kan wel op een kindvriendelijke manier.
Het vervelende aan dit hele verhaal is dat je als oma zijnde alleen de verhalen aan kunt horen. Voor de rest sta je met lege handen en voel je je machteloos. Je maakt je ook zorgen over de rest van de achterban, zoals de ouders en haar broertje. Zij hebben ook een zware tijd achter de rug. Verder ben ik hartstikke trots op Anne, want hoe pijnlijk de behandeling ook was of is, over het algemeen geeft ze geen kik. Ze huilt alleen als het echt niet uit te houden is, of als ze erg moe is. En als ze veel pijn heeft dan neemt ze op school een paracetamol. Dat regelt ze dus zelf. Mijn kleindochter wil graag anoniem blijven omdat zij nog regelmatig naar het ziekenhuis moet en door mijn verhaal niet in de problemen wil komen. Ik heb daarom een fictieve naam gebruikt. We hebben waarschijnlijk nog een lange weg te gaan met haar, maar we hopen dat er toch snel een oplossing komt.
Een bezorgde oma