Ingezonden brief van een verdrietige moeder

Beste kinderartsen en kinderverpleegkundigen van Nederland,

Op 18-10-2013 ben ik, Imke Emons, bevallen van de tweeling Xavi en Fleur. Dat wij langer in het ziekenhuis moesten verblijven dan andere papa`s en mama`s werd duidelijk toen ons zoontje bij de geboorte een ernstige aangeboren hartafwijking bleek te hebben. Direct moest ik, zonder hem te hebben vastgehouden of even iets liefs in zijn oortje te kunnen fluisteren, mijn zoontje aan jullie toevertrouwen. Op advies van de kinderarts hebben wij hem helemaal alleen per ambulance laten overbrengen naar een ander ziekenhuis (zestig minuten verderop). Ja, helemaal alleen, zonder papa of mama, ging hij de wijde wereld in.

Ik stel continu mijn verwachtingen bij

Ons gezin staat in het teken van ons zorgenkindje. Mijn man stortte na een jaar volledig in. Diagnose: PTSS door alles rondom de geboorte. Mijn dochter Fleur heeft het zwaar, en ze moet mij soms onverwachts dagen tot weken missen. Mij gaat ook niet alles in de koude kleren zitten, maar ik stel continu mijn verwachtingen bij en probeer er voor mijn gezin te zijn. Wij hebben maanden in het ziekenhuis gezeten, en ik heb mij daar eenzaam en onbegrepen gevoeld en begeleiding gemist. Je zit uren te wachten op de arts, die misschien wel heel belangrijk nieuws heeft. Maar als er één kinderarts op 75 zieke kindjes is, weet je nooit wanneer en zelfs óf de arts die dag wel komt. Verpleegkundigen hebben geen tijd voor het echte zorgen of om een praatje te maken. Hierdoor wordt het observeren van een kindje vaak niet volledig uitgevoerd.

Drie jaar later weet ik dat dit gevoel 100% klopt

Als ik terugkijk op deze zwarte periode kan ik mijzelf wel voor de kop slaan, dat ik als kersverse mama mijn kindje `zomaar` heb meegegeven. Natuurlijk kiest iedere kinderarts en kinderverpleegkundige dit beroep vanuit het hart, en hebben jullie hier jaren voor gestudeerd. Maar bij ons is er behoorlijk veel mis gegaan. Dat had niet hoeven gebeuren als er gewoon naar mij geluisterd was, of als de tijd genomen was. Mijn moedergevoel heb ik van de artsen/verpleegkundigen opzij moeten zetten, het werd soms zelfs lachend weggewuifd. Drie jaar later weet ik dat dit gevoel 100% klopt en dat het mij nooit in de steek heeft gelaten. Ik ben altijd opgekomen voor mijn moedergevoel, soms heb ik zelfs pittiger gedaan dan ik zou willen, maar er is bijna nooit echt geluisterd. Onduidelijkheid over de hoofdbehandelaar, iedere keer een andere arts, verpleegkundigen die door alle drukte fouten maken, artsen die handelen uit boeken maar niet naar het kind kijken: het kan ook echt anders zijn. Waren wij hier niet tegenaan gelopen, dan was alles naar ons inzien anders geweest. Dan hadden wij nu wel een ‘gezond kind’ dat tot zijn achttiende onder controle moest blijven bij de cardioloog, maar dat had dan niet zoveel te betekenen. Nu hebben ons gezin en mijn ouders ontzettend geleden.

Een wederzijdse eerlijke en open communicatie is voor ouders ontzettend belangrijk. Daarnaast lijkt het mij goed dat artsen en verpleegkundigen eens aan de andere kant gaan staan, want alleen zo weet je hoe het is om deze ouders of zorgenouders te zijn. Ik ben ervan overtuigd dat dit oplossingen en verbeteringen zal geven in de zorg voor zorgenkindjes. `Samen slaan wij er ons doorheen!’ Want alleen door beter samen te werken, zal de zorg voor kinderen beter worden in Nederland.

Lieve groet,

Imke Emons