Mijn werk en mijn privésituatie liggen dicht bij elkaar. Ik kreeg twintig jaar geleden een kind met cystic fibrosis (ook bekend als taaislijmziekte), een ongeneeslijke en progressieve aandoening. Ik sloot me aan bij de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) en begon columns te schrijven voor het toenmalige ledenkrantje. Die columns kregen veel waardering. Mensen herkenden zich in mijn belevenissen met Lucas en konden er vaak ook om lachen. Ik hou van relativeren – waar het kan.
Later ging ik werken voor de NCFS en werd de organisatie heel slagvaardig. Ik ben er nu zestien jaar directeur, ken het leven met cystic fibrosis (CF) door en door, niet alleen door onze eigen ervaringen. Ik bleef vier columns per jaar publiceren over het opgroeien van mijn zoon met CF, maar ook over ons gezin, over mijn andere zoon en dochter, die gezond zijn. En over mijn man. Zonder hen zou het leven met CF er anders uit zien.
Jaar na jaar verstreek en ik leverde mijn columns braaf aan, raakte er bedrevener in om de kern te pakken van wat ik wilde zeggen. Wat we meemaakten in de zorg; mooie dingen, maar ook tenenkrommende. Hoe een dokter jou als ouder aankeek tijdens het consult en niet het kind. Hoe je soms bejegend werd. Maar ook hoe goed de zorg is voor mensen met CF. Hoeveel gedreven zorgverleners er zijn.
Het was een prettige uitlaatklep. Het gaf me lucht en ik kreeg plezier in schrijven. Mijn kinderen hadden er weinig belangstelling voor, ik moest ze bijna smeken de verhaaltjes, die toch over hen gingen, te lezen. Een enkele keer was Lucas verontwaardigd, bijvoorbeeld toen ik beschreef dat hij een bakje appelmoes wel vier weken in zijn laatje op school had laten liggen. Het was gaan schimmelen. Hij vond dat ik dat niet ‘aan al die mensen kon laten lezen’. En volgens hem waren het ook geen vier weken, maar drie! Hij was toen een jaar of acht. Maar verder was er nooit een probleem.
Lucas realiseerde zich pas op zijn achttiende, toen ik er een punt achter zette, wat een mooi document het was geworden. Ook de andere kinderen hadden het toen door. We zochten er samen foto’s bij uit ons familiearchief. Dat was leuk, het gaf verbondenheid. Lucas en ik hebben het boek samen al twee keer gepresenteerd; een keer in Nederland, waar het met heel veel enthousiasme werd ontvangen. Het vliegt als een zoet broodje over de toonbank, ook in België. Nu is het ook in het Engels vertaald en in Rome gepresenteerd. Ik krijg echt ontroerende reacties van ouders. Die zien opeens dat er eigenlijk heel veel kan, als een kind CF heeft. Er kan ook veel niet, maar met Lucas gaat het goed en dat is voor veel mensen bemoedigend. Ook onze manier van omgaan met problemen helpt sommige mensen.
Jacquelien Noordhoek,
directeur Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Leven met Lucas – een kind groeit op met CF, www.ncfs.nl
