De samenwerkende MKS-partijen hebben de werkagenda voor de komende jaren gepubliceerd. In de werkagenda staat welke stappen gezet worden om de strategische doelen uit de Meerjarenstrategie 2023 – 2026 te realiseren.
Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) zorgt ervoor dat kinderen met een zorgvraag en hulpbehoefte na het ziekenhuis zorg en ondersteuning ontvangen die in hun leven past. Dankzij de MKS-werkwijze is dit voor veel kinderen al realiteit.
In richtlijnen is vastgelegd dat MKS de standaard werkwijze is voor het organiseren van kindzorg in de eigen omgeving. Volgens de meerjarenstrategie moet de MKS-werkwijze in 2026 overal gemeengoed zijn, zodat alle kinderen die dat nodig hebben zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit bij hun wensen en behoeften.
Randvoorwaarden
Om dat te bereiken trekken de MKS-partijen samen op. Ze werken onder meer aan randvoorwaarden zoals opleidingen, betere bekostiging, een voor alle betrokkenen toegankelijk digitaal zorgplan en goed werkende PGO’s (persoonlijke gezondheidsomgeving) voor kind en gezin.
De MKS-partijen zijn Kind & Ziekenhuis, branchevereniging BINKZ, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de beroepsverenigingen Kinderverpleegkunde.nl, NVK en V&VN Vrouw en Kind.
Ook aan de slag met MKS? Op de website medischekindzorgsamenwerking.nl vind je alle tools, checklists, stappenplannen en goede voorbeelden die je nodig hebt!
Stichting Kind en Ziekenhuis en het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) in Leiden gaan intensief samenwerken rond het thema samen beslissen met kinderen. Doel is om samen beslissen vorm te geven op de manier zoals dat door kinderen en jongeren zelf is ontwikkeld, én om daar samen van te leren. Gisteren vond de kick-off plaats in Leiden.
Kinderen en jongeren betrokken bij het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ en verpleegkundigen in opleiding die stage gaan lopen in het WAKZ gaven gisteren het startschot voor de samenwerking tijdens een feestelijke bijeenkomst in het LUMC.
Onder de titel ‘Samen beslissen in de Academische Leerwerkplaats’ gaan de studenten die de komende maanden (onder toezicht) verpleegafdeling ‘Bos’ runnen, standaard de gespreksinstrumenten Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool aanreiken. De uitkomsten bespreken ze met kinderen en ouders. Op deze manier leren ze het gesprek te voeren over wat voor kind en gezin belangrijk is, zodat de zorg na het ziekenhuis in hun leven past.
Gespreksinstrumenten
Het aanreiken van gespreksinstrumenten door zorgverleners is een belangrijk onderdeel van samen beslissen met kinderen zoals dat in het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ is ontwikkeld. Hierin hebben kinderen en jongen zelf aangegeven dat zij ruimte nodig hebben om te bepalen wat voor hun belangrijk is als het gaat om hun behandeling en hun zorg, en dat zij daarin begeleid willen worden door zorgverleners. Het aanreiken van gespreksinstrumenten door zorgverleners is daar een goede manier voor.
“Op deze manier leren studenten verpleegkunde tijdens hun opleiding al samen beslissen op de manier zoals kinderen en jongeren willen dat het gedaan wordt”, zegt Cecilia Kalsbeek, gedelegeerd projectleider van ‘Een grote stem voor kleine mensen’. Wij zijn erg benieuwd naar hun ervaringen, want wij willen als project nadrukkelijk ook van hun leren. Om de drie weken komen we met een groepje studenten en hun coach bij elkaar om te bespreken hoe het gaat en waar ze tegenaan lopen. Voor knelpunten zoeken we meteen een oplossing.”
Echt luisteren en voor vol aanzien
In het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ is uitgebreid onderzocht welke verwachtingen kinderen en jongeren hebben van samen beslissen over hun behandeling en hun zorg. Er moet sprake zijn van een gelijkwaardige positie, zeggen ze. Daarom hebben ze van zorgverleners tijd en ruimte nodig om hun stem te formuleren en die te laten horen. Ook willen ze dat zorgverleners ze volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien.
Kind & Ziekenhuis heeft dit vertaald in een workshop ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgverleners. Hierin staan kinderen, jongeren en ouders ook zelf voor de klas. Tijdens de kick-off in Leiden kregen de studenten en andere aanwezigen hier een voorproefje van.
Onderdeel van de samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en het WAKZ is dat deze workshop ook aan kinderverpleegkundigen, kinderartsen en andere zorgverleners wordt aangeboden. Dit wordt nog aangevuld met workshops op het gebied van positieve gezondheid en de MKS-werkwijze (netwerkzorg organiseren rondom kind en gezin die aansluit bij hun leven en wensen).
Olievlekwerking
“De visie op samen beslissen met kinderen zoals die in het project ‘Een grote stem’ is ontwikkeld spreekt ons heel erg aan”, zegt kinderverpleegkundige Hilda Mekelenkamp van het WAKZ. “Wij willen kind en gezin centraal stellen in alles wat wij doen. Echt goed luisteren naar kinderen, ouders, broertjes en zusjes is dan een voorwaarde. We hopen dat het project ‘Samen beslissen in de Academische Leerwerkplaats’ intern zorgt voor een olievlekwerking. Zodat iedereen in het WAKZ zich samen beslissen eigen maakt zoals kinderen en jongeren dat zelf voor ogen hebben.”
Over het project Een grote stem voor kleine mensen:
Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook leveren diverse experts en andere patiëntenorganisaties een bijdrage.
Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.
De drie genomineerden voor de award Kinderverpleegkundige Medische Kindzorg Samenwerking van het jaar 2023 zijn bekend. Het zijn Margo Jansen (Amsterdam UMC Emma Kinderziekenhuis), Laura Weel (Kids2care) en Mirjam Zeebregts (Amphia). Binnenkort zal Stichting Kind en Ziekenhuis de winnaar bekend maken en de award uitreiken.
De jury van Kind & Ziekenhuis heeft uit alle aanmeldingen drie genomineerden gekozen. De kinderverpleegkundige met de meeste stemmen mag op een nader te bepalen datum in november de award in ontvangst nemen en zich een jaar lang KinderverpleegkundigeMedische Kindzorg Samenwerkingvan het jaar 2023 noemen.
De kinderverpleegkundigen zijn aangemeld door kinderen, ouders en/of collega’s. In de kaders hieronder een aantal fragmenten uit de aanmeldingen die de drie genomineerden karakteriseren.
Meer informatie over de verkiezing van de Kinderverpleegkundige Medische Kindzorg Samenwerking van het jaar: klik hier.
Margo Jansen – Amsterdam UMC Emma Kinderziekenhuis
Laura Weel – Kids2care
Mirjam Zeebregts – Amphia
Margo Jansen – Amsterdam UMC Emma Kinderziekenhuis
“Margo heeft eerst jarenlang op de kinderoncologie gewerkt in het Emma kinderziekenhuis. Daarna heeft zij de overstap gemaakt naar de afdeling zuigelingen. In die periode is zij ook senior verpleegkundige geworden met als aandachtsgebied kwaliteit en veiligheid.”
“Margo is een verpleegkundige die altijd uitgaat van het kind en het gezin en ze betrekt bij de zorg en de besluitvorming. Ze is een voortrekker op het gebied van optimale kind- en gezinsgerichte zorg, zowel in het Emma Kinderziekenhuis als daarbuiten. Zo heeft ze het concept van ‘ouders bij de visite’ ingevoerd, wat een grote en blijvende impact heeft gehad in ons kinderziekenhuis. Vervolgens heeft ze omliggende ziekenhuizen uitgenodigd om te komen kijken hoe dit bij ons werkt.”
“Margo ziet het kind nooit los van het gezin eromheen. Zij benadert praktische vraagstukken rond het ontslag aan de hand van de vraag: wat heeft dit gezin nodig om de overstap van het ziekenhuis naar thuis goed te kunnen maken? Margo inspireert haar collega’s op de werkvloer om ook vanuit deze visie te gaan werken. Ze heeft een coördinerende rol gespeeld in het Oké-project, gericht op de overgang van een lang verblijf in het ziekenhuis naar huis.”
Laura Weel – Kids2care
“Laura Weel is kinderverpleegkundige bij Kids2care, waar ze zich onder meer inzet voor de implementatie van medische kindzorg samenwerking en indicatiestelling. Daarnaast zet ze zich in voor de verdere ontwikkeling van MKS in de werkgroep voor passende financiering voor zorg in de eigen omgeving van de belangenvereniging BINKZ. ”
“Laura is een voorbeeld voor collega’s. Ze is niet alleen betrokken bij kinderen, ouders en gezinnen, maar betrekt ze ook actief bij het zorgproces. Daarnaast heeft ze aandacht voor broers en zussen, coördineert ze tussen verschillende zorgverleners en werkt ze over de grenzen van de domeinen heen.”
“Voor ons als Kids2care mooi om te zien dat alles waar we als zorgorganisatie al bijna twintig jaar voor staan en ons hard voor maken, nu door een van onze kinderverpleegkundigen verder wordt gedragen en zij haar kennis, ervaring en kunde hiervoor inzet.”
Mirjam Zeebregts – Amphia
“Mirjam is een ervaren kinderverpleegkundige met onder meer expertise in de kinderoncologie. Wij nomineren haar als Kinderverpleegkundige Medische Kindzorg Samenwerking van het jaar 2023 vanwege haar inzet en passie. Ze is de drijvende kracht achter het invoeren van MKS – in ons ziekenhuis, maar ook in de hele regio.”
“Op dit moment richt Mirjam onze zorgpaden zo in dat MKS echt geborgd wordt in de organisatie. Dat betekent aandacht voor de 4 kinderleefdomeinen en de zorgbehoefte in de eigen omgeving. Ook de anamnese wordt aangepast en volgens de leefdomeinen uitgewerkt. Hierdoor sluiten onze gegevens naadloos aan op die van de thuiszorgorganisaties en hoeven ouders en kinderen niet steeds dezelfde vragen te beantwoorden.”
“Mirjam wordt gezien als een rolmodel voor collega’s. Ze houdt onder meer rekening met de draagkracht van ouders, biedt ze ondersteuning en zorgt voor verwijzingen indien nodig. Ze hecht veel waarde aan het welzijn van kinderen, betrekt ouders, broers en zussen bij de zorg en gebruikt humor om kinderen op hun gemak te stellen. Ze streeft altijd naar zorg op maat. Dankzij haar inspanningen voelen ouders zich beter ondersteund in het zorgproces.”
iSUPPORT, Kind & Ziekenhuis en PROSA presenteren de Nederlandse Rights-based standards
Deze week introduceert de internationale beweging voor traumavrije zorg iSUPPORT de ‘Rights-based standards’ in een Nederlandse vertaling. De Rights-based standards zijn een internationale richtlijn voor medische procedures bij kinderen zonder angst, pijn, stress en trauma’s, gebaseerd op de rechten van het kind.
Met het lanceren van de Rights-based standards in een Nederlandse vertaling doet iSUPPORT een oproep aan zorgverleners om de rechten en belangen van kinderen voorop te stellen tijdens medische procedures.
Doel is dat bloedprikken, vaccinaties, een infuus aanleggen, het toedienen van medicijnen, het maken van een CT-scan en andere medische handelingen voortaan plaatsvinden met zo min mogelijk angst, pijn en trauma’s.
Internationale groep
iSUPPORT is een internationale groep zorgprofessionals, wetenschappers, jongeren, ouders en andere professionals onder leiding van professor Lucy Bray van de Edge Hill University in het Verenigd Koninkrijk. Aan de Rights-based standards werd twee jaar gewerkt.
De oproep van iSUPPORT wordt ondersteund door Stichting Kind en Ziekenhuis en Stichting PROSA kenniscentrum, die allebei ook bijdroegen aan de vertaling. Beide organisaties werken nauw samen met iSUPPORT rond de Rights-based standards en de verdere verspreiding van het gedachtengoed.
“Wij willen bereiken dat het lichamelijke, emotionele en psychologische welbevinden van kinderen, zowel op korte als op lange termijn, centraal komt te staan bij iedere beslissing over een medische procedure”, is de boodschap van iSUPPORT. Initiatiefnemer is hoogleraar Lucy Bray van de Edge Hill University in het Verenigd Koninkrijk.
Kinderrechtenverdrag
Het internationale Kinderrechtenverdrag van de Verenigde Naties vormt voor de Rights-based standards het uitgangspunt, net zoals bij het Handvest Kind & Ziekenhuis en het Handvest Kind & Zorg, waarin de rechten van kinderen staan als het gaat om medische zorg.
De Rights-based standards hebben dezelfde beginselen, maar geven op onderdelen verdieping, bijvoorbeeld op het gebied van communicatie. Zo is een van de bepalingen dat kinderen het recht hebben om voor, tijdens en na elke medische procedure hun wensen en hun gevoelens te uiten (en daarbij serieus genomen te worden).
Niet vasthouden tegen de wil
Een van de belangrijkste bepalingen in de Rights-based standards is dat het kind het recht heeft om tijdens een procedure niet tegen zijn wil te worden vastgehouden. Als het nodig is, mag het kind wel op een ondersteunende manier worden vastgehouden.
In de Rights-based standards staat nauwkeurig beschreven wanneer sprake is van ‘ondersteunend’ vasthouden en wanneer van ‘vasthouden tegen zijn wil’. Daarbij zijn de uitingen van het kind, zowel verbaal als non-verbaal, bepalend.
Tegen de wil van het kind vasthouden mag alleen als het leven van het kind op het spel staat of als er anders aanzienlijke schade dreigt.
Een pauze inlassen
“Als een kind voor of tijdens een procedure overstuur raakt of zich verzet, wordt er – indien dit geen schade veroorzaakt – zo snel mogelijk een pauze ingelast om hem/haar te helpen”, aldus de bepaling in de Rights-based standards.
In ontwikkeling zijn nog de Nederlandse versies van de voorlichtingsdocumenten die aan de Rights-based standards verbonden zijn. Deze documenten, die wel nu al in het Engels beschikbaar zijn, maken duidelijk waarom medische zorg zonder angst, pijn en trauma’s belangrijk is.
Ook geven de documenten handreikingen hoe zorgverleners de zorg ‘traumavrij’ kunt inrichten. Daarnaast bevat het materiaal een oproep van kinderen met een medisch trauma aan zorgprofessionals om volgens de Rights-based standards te gaan werken.
Wensen en gevoelens
Verder zijn er praktische tools (ook alleen nog in het Engels) zoals tips aan zorgverleners vanuit het perspectief van het kind en voorbeelden uit de praktijk hoe het wel en hoe het niet moet. Voor kinderen is een formulier beschikbaar waarop kinderen vooraf hun wensen, gevoelens en bijzondere omstandigheden kunnen noteren.
Het voorlichtingsmateriaal voor zorgverleners komt tot stand met behulp van kinderen en jongeren uit meerdere landen, onder wie leden van de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Kind & Ziekenhuis.
Zodra het voorlichtingsmateriaal beschikbaar is in het Nederlands maken Kind & Ziekenhuis en PROSA kenniscentrum dat bekend.
Er is steeds meer aandacht voor transgenderzorg en ook het aantal specialistische centra neemt toe. Toch voelen veel jongeren met transgendervragen zich onvoldoende geholpen, blijkt uit recent onderzoek van de Radboud Universiteit en Radboudumc. “Onze samenleving is niet ingespeeld op gendervragen van jongeren.”
“Er is een mismatch tussen de vraag naar en de inrichting van de transgenderzorg”, zeggen Enny Das, hoogleraar Communicatie aan de Radboud Universiteit, en Chris Verhaak, klinisch psycholoog bij het Radboudumc. Dat is best gek, want de afgelopen tijd zijn er meerdere centra geopend om tegemoet te komen aan de toenemende vraag naar transgenderzorg. De capaciteit is dus vergroot, maar daarmee is het probleem niet opgelost. Hoe kan dat?
Een onderzoeksteam van de Radboud Universiteit en Radboudumc deed hier onderzoek naar, in opdracht van het ministerie van VWS. Afgelopen voorjaar bracht ze hierover een rapport uit, Mijn gender verdient zorg (zie kader).
Verhaak: “Wat we zien is dat de vragen waar transgenderpersonen mee rondlopen, breder zijn dan alleen medische zorg. Enerzijds wordt transgenderzorg meer zichtbaar in de samenleving. Dat is goed nieuws. Jongeren die worstelen met hun genderidentiteit herkennen zich daarin en gaan zelf op onderzoek uit.”
“Deze jongeren willen iemand die naar ze luistert. Dat luisterend oor ontbreekt.”
Vervolgens lopen ze echter al snel tegen problemen op, vult Das aan. “De samenleving blijkt onvoldoende te zijn ingespeeld op hun vragen. Jongeren willen met anderen hierover in gesprek, willen hun onzekerheden delen over hun gender. Met hun vrienden, de docent of desnoods de trainer op de sportclub.”
Verhaak: “Die missen echter kennis over het onderwerp, voelen zich onzeker, en verwijzen de jongere door naar specialistische zorg. Daar komen ze vervolgens op een wachtlijst van twee jaar.” Das: “Ondertussen worden ze niet geholpen. Hun sociale leven komt in de wacht te staan, juist in zo’n belangrijke levensfase.”
De zorg is binair ingericht
Bovendien, veel jongeren willen geen specialistische zorg. Verhaak: “Dat is wat jongeren (16+) ons vertellen. Ze voelen zich niet ziek, en de specialistische zorg sluit niet aan op hun behoeften.” Das: “Bovendien is de zorg binair ingericht. Alsof jongeren met transgendervragen een keuze moeten maken: wel of geen behandeling. Ze worden gemedicaliseerd. Maar deze jongeren willen geen keuze maken, ze willen iemand die naar hen luistert. Dat luisterend oor ontbreekt.”
Met als gevolg dat jongeren met transgendervragen minderheidsstress ervaren. Verhaak: “Ze komen erachter dat de samenleving is ingericht naar de wensen van een meerderheid. Ze voelen zich daardoor niet gekend in hun eigen omgeving. Terwijl je juist een genderidentiteit ontwikkelt in interactie met je omgeving, je ouders, je vrienden, de school. Jongeren voelen zich daar ongelukkig over. Ze voelen dat ze anders dan anderen zijn, maar ze kunnen nergens terecht.”
Hete aardappel
Wat moet er gebeuren? Verhaak: “Ons advies is genderdysforie niet los te zien van andere identiteitsvragen van jongeren. De vraag naar gender hoort bij hun algehele ontwikkeling. Het is daarom belangrijk dat we ons als samenleving meer verdiepen in genderdysforie, van huisarts tot psycholoog, van de mentor op school tot de voetbaltrainer. Zodat we hierover het gesprek met de jongere kunnen én durven aangaan, samen met alle andere ontwikkelingsvragen die ze hebben. Jongeren willen dit graag.”
Das: “Een van de uitkomsten van ons onderzoek is: wees niet bang om dit gesprek aan te gaan. Geef de hete aardappel niet door aan anderen. We laten jongeren daarmee in de kou staan.”
Michel van Dijk, journalist
Meer informatie over het onderzoek
De Radboud Universiteit en het Radboudumc onderzochten, samen met transgender personen vanaf 16 jaar en zorgprofessionals, hoe de aansluiting tussen zorgvraag en zorgaanbod verbeterd kan worden. Opdrachtgever was ZonMw. Op 9 mei presenteerden de onderzoekers de beleidsaanbevelingen die zij op basis van het onderzoek hebben opgesteld.
Kinderen en jongeren met een ziekte vinden ‘samen beslissen’ over hun behandeling en hun zorg een goed idee, mits er sprake is van een gelijkwaardige positie. Dat betekent onder meer dat zorgverleners ze begeleiding, tijd en ruimte geven als het gaat om het verkennen van hun eigen wensen. Ook willen kinderen dat zorgverleners ze volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien.
Dat zijn de uitkomsten van ons onderzoek hoe kinderen en jongeren ‘samen beslissen’ beleven. In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ vroegen wij wat zij nodig hebben van zorgverleners en of gespreksinstrumenten behulpzaam zijn.
Daadwerkelijk meebeslissen
Aan het onderzoek deden kinderen en jongeren mee die lid zijn van een KinderAdviesRaad (KAR) in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en/of van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis. Ook werd ouders, zorgverleners en deskundigen gevraagd naar hun ervaringen en inzichten. Op basis van de uitkomsten ontwikkelden wij de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgverleners (met een hoofdrol voor kinderen zelf) en komen er in een later stadium bewustwordingscampagnes. Doel is dat de stem van kinderen beter gehoord wordt, zodat ze daadwerkelijk meebeslissen.
Voldoende ruimte en tijd
‘Samen beslissen’ vinden kinderen een goed idee, mits het ook echt samen is. Veel kinderen weten helemaal niet dat ze zelf ook iets mogen zeggen, aldus de KAR-leden. Ze bedenken niet uit zichzelf dat ze het ook kunnen hebben over thuis, school of sport. En ook niet dat ze mogen meebeslissen. Kinderen willen dat zorgverleners ze begeleiden in het laten horen van hun stem, zeggen ze. Bijvoorbeeld door gespreks-instrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tool aan te reiken. Ze hebben voldoende tijd en ruimte nodig om zelf te bepalen wat hun wensen zijn en wat ze willen bespreken.
Niet één moment
De belangrijkste voorwaarde voor samen beslissen vinden kinderen gelijkwaardigheid. Die is er alleen als zorgverleners kinderen volledig informeren (“de dokter mag pas weg als ik het helemaal snap”), echt luisteren (“niet voor ons invullen hoe wij ons gaan voelen”) en voor vol aanzien. Verder vinden kinderen dat samen beslissen betekent dat zorgverleners ze betrekken bij alle stappen in het hele zorgproces. “Je doet het samen van begin tot eind en niet op één moment in de spreekkamer.”
Over het project Een grote stem voor kleine mensen:
Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook leveren diverse experts en andere patiëntenorganisaties een bijdrage.
Het project vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.
In het Bravis ziekenhuis in Bergen op Zoom zijn verpleegkundig specialisten Natalie Nijssen en Esther Smits met z’n tweeën het gezicht van de verpleegafdeling Kind & Jeugd. Elke dag is minimaal een van de twee aanwezig, en ze zijn verantwoordelijk voor het hele zorgproces bij 80 á 90 procent van de patiënten. De kinderartsen komen alleen in beeld bij complexere situaties. Groot voordeel voor kinderen en ouders: zij zien iedere dag een vertrouwd gezicht.
Natalie en Esther knipperden wel even met de ogen toen het interview op de website van Bravis plotseling massaal werd gedeeld op sociale media. In dat artikel vertelden Natalie en Esther enthousiast over hun werk als verpleegkundig specialist op de verpleegafdeling Kind & Jeugd. Hoe goed het werkt dat zij de spil van de afdeling zijn – voor alle collega’s, maar juist ook voor kinderen en ouders. Want er is namelijk altijd een vertrouwd gezicht.
Op werkbezoek
“De verpleegkundig specialist in de kindergeneeskunde is bezig met een opmars, maar wordt nog vaak ingezet op de polikliniek of specialistische afdelingen zoals de neonatologie of de intensive care”, vertelt Esther. “Twee verpleegkundig specialisten die samen een algemene kinderafdeling grotendeels onder hun hoede hebben komt kennelijk nog niet zo vaak voor.” Natalie: “We kregen leuke reacties. Mensen vroegen zelfs of ze een keer op werkbezoek mochten komen. We vinden het vooral leuk om te laten zien hoe je op deze manier het verschil kunt maken voor kinderen en ouders.”
Want dat doen ze, vinden Natalie en Esther, samen met de kinderartsen, de kinderverpleegkundigen en alle andere betrokken collega’s. Veruit de meeste kinderen, zo’n tachtig tot negentig procent, hebben een niet-complexe aandoening zoals een luchtweginfectie of heftige buikgriep. Bij deze kinderen doen beide verpleegkundig specialisten zelfstandig de anamnese, het lichamelijk onderzoek en de diagnose. Ook bepalen ze zelf het beleid, tot en met het ontslag en de nazorg. Voor de tien à twintig procent van de kinderen met een complexere aandoening is een van de kinderartsen verantwoordelijk.
Vertrouwd gezicht
“We hebben allebei een nagenoeg fulltime aanstelling en zijn er primair voor de afdeling Kind & Jeugd”, aldus Esther. “Daarom kan een van ons altijd aanwezig zijn, ook in het weekend. Wij zijn dan het aanspreekpunt en doen de gezinsgerichte visites met het kind, de verpleegkundige en de ouders. Het grote voordeel voor kind en ouders is dat ze ons leren kennen en wij hun. Wij worden een vertrouwd gezicht voor ze, ook voor kinderen die hier maar een paar dagen liggen. Bij ons op Kind & Jeugd komt het bijna niet voor dat kinderen en ouders steeds met een nieuw persoon te maken krijgen.”
Met kinderen die vaker op de afdeling verblijven en hun ouders, vaak vanwege een chronische ziekte of meerdere aandoeningen, bouwen beide verpleegkundig specialisten een hechte band op. Esther: “Die ken je van haver tot gort. Meestal zijn zij vanwege de complexiteit wel onder behandeling van een van de kinderartsen. Maar zij vragen ons vaak dan wel weer om advies. Juist omdat wij zo dicht bij kind en gezin staan en hun verhaal en hun achtergrond zo goed kennen.”
“Het grote voordeel voor kind en ouders is dat ze ons leren kennen en wij hun.”
De kinderartsen in Bravis zijn blij met de verpleegkundig specialisten op Kind & Jeugd. Niet alleen omdat ze de kinderartsen werk uit handen nemen, maar vooral omdat ze kinderen en ouders tijd en continuïteit kunnen bieden. Esther: “Wij hebben het ook vaak druk, maar het verschil is dat een van ons er wel altijd is.”
De meerwaarde van de verpleegkundig specialisten op de afdeling Kind & Jeugd is, zeggen Natalie en Esther, hun verpleegkundige blik. “Artsen zijn medisch opgeleid. Zij zijn erg gericht op het medische aspect: wat is het probleem en hoe lossen we het op. Wij zijn juist als verpleegkundige opgeleid en hebben onze competenties als verpleegkundig specialist in de praktijk geleerd. Daardoor hebben we van nature meer oog voor de niet-medische aspecten, zoals de gezinssituatie, de ontwikkeling van het kind en de sociale omgeving.”
Kwartier extra
Inmiddels draaien de beide verpleegkundig specialisten ook een aantal uren in de week poli. Natalie ziet baby’s met een voedselallergie of huilprobleem en kinderen met astma, Esther ziet kinderen met ADHD. Ook zien ze op de poli alle kinderen die eerder op de afdeling opgenomen zijn geweest voor controle. Voor deze kinderen blijven Natalie en Esther dus de vertrouwde gezichten.
Opmerkelijk: Natalie en Esther hebben op de poli voor elk eerste consult met een nieuwe patiënt een kwartier extra de tijd, 45 minuten in plaats van dertig. Esther: “Het heeft financiële voordelen om een verpleegkundig specialist in te zetten in plaats van een kinderarts. Wij hebben gezegd: onze functie heeft een belangrijke sociaal-maatschappelijke component, dat extra kwartier hebben we echt nodig voor de niet-medische aspecten. Bijvoorbeeld wat speelt er thuis, hoe gaat het op school, zit je lekker in je vel.”
Sociale blik
Aandacht voor niet-medische aspecten wordt steeds belangrijker, zeggen Natalie en Esther. “Bij klachten als aanhoudende hoofdpijn, buikpijn of vermoeidheid ligt de oorzaak vaak niet op het medische vlak, maar bijvoorbeeld in het sociaal-maatschappelijke domein. Deze kinderen zitten niet in ons pakket op de poli. Maar misschien kunnen wij daar wel een rol in spelen, juist vanwege onze sociale blik.
Afscheidsinterview met voorzittersduo landelijke KinderAdviesRaad
Anne Swinkels en Tamara van den Steen vervulden samen het eerste voorzitterschap van de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Kind & Ziekenhuis. Begin dit jaar zwaaiden de duovoorzitters af. Hoe hebben ze hun tijd als voorzitter ervaren, en wat hebben ze ervan geleerd? Een interview.
Ze hebben pionierswerk verricht, Anne Swinkels en Tamara van den Steen, de eerste voorzitters van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis. Dat alleen al: dat ze ervoor kozen om sámen het voorzitterschap te vervullen. Een logische keuze, legt Anne uit.
“We zijn beiden studerend, ook al toen we met het voorzitterschap begonnen. Dan is het fijn als je taken kunt verdelen. Als een van ons een drukke studieweek had, kon de ander het overnemen. Zo hebben we dat bijna drie jaar gedaan, van mei 2020 tot begin dit jaar.”
Anne Swinkels
Mooi en belangrijk werk
De kinderen en jongeren in de landelijke KAR geven advies aan Kind & Ziekenhuis, zodat de stichting zich goed kan inzetten voor het zieke kind, thuis, op school en in het ziekenhuis.
Nee, de KAR was geen onbekend fenomeen voor ze, want voordat ze het duovoorzitterschap aanvaardden, waren ze beiden al actief in de KAR van respectievelijk het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen (Anne was voorzitter) en het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag (Tamara was lid).
Anne: “Dat was mooi en belangrijk werk. Het verschil is dat je je in de KAR van een zorgorganisatie vooral richt op lokale items, zoals meer speelgoed in de wachtkamer. Terwijl je in de landelijke KAR kunt kijken naar het bredere plaatje. Je denkt dan mee – én je geeft advies – over zaken die álle kinderen in álle ziekenhuizen aangaan. Dat je die invloed hebt, dat is gaaf.”
Tamara van den Steen
Concrete adviezen
Het project Verbeteren wachttijden is één van de voorbeelden waar de landelijke KAR de afgelopen tijd advies over gegeven heeft, vult Tamara aan. “Wachten kan voor kinderen stressvol zijn, want ze weten vaak niet wat er gaat gebeuren. Je kunt daar al iets aan doen door te zorgen voor afleiding, met puzzelboekjes, kleurplaten en potloden in de wachtkamer. Het kost bijna niets, en het is supermakkelijk te organiseren.”
“Wat verder helpt is dat de dokter of verpleegkundige zo nu en dan laat weten hoe lang je nog moet wachten. Als je dat niet weet, neemt de stress toe. Dat zijn concrete adviezen die we als KAR hebben gegeven. Die adviezen staan nu in de Handreiking Wachttijden voor kinderen verbeteren van Kind & Ziekenhuis. Iedere zorgorganisatie kan ze toepassen. Dat er iets met onze adviezen wordt gedaan, dat is heel bevredigend.”
Betere zorg voor kinderen
Waarom ze voorzitter wilden worden? Tamara: “Ik loop zelf al sinds mijn 11e in de zorg, ik ben nu 23. Ik heb veel dingen meegemaakt die niet goed zijn gegaan. Ik wilde me daarom graag inzetten voor betere zorg voor kinderen. Ook omdat ik weet dat ook andere kinderen negatieve ziekenhuiservaringen hebben, maar er niet over durven te praten. Ik wil het graag voor hen opnemen.”
Anne vult aan: “Bij mij is het precies omgekeerd. Ik heb geen nare ervaringen in het ziekenhuis waar ik in behandeling was. Dat gun ik andere kinderen ook. Dat ik actief ben in de KAR komt ook voort uit dankbaarheid. Ik wil graag iets terugdoen voor de zorg die ik heb gekregen.”
Veel geleerd
Hoe verschillend hun motivatie ook was, hun wens om op te komen voor de belangen van kind en gezin komt overeen. Anne: “Uit eigen ervaring weten we hoe kwetsbaar je bent als kind in een ziekenhuis. En als je als kind zelf niet kan zeggen wat je nodig hebt, is het belangrijk dat er anderen zijn die dat voor jou doen. Daarom hebben we dit gedaan.”
Ja, ze hebben veel geleerd de afgelopen drie jaar. Anne: “Ik heb geleerd dat je goed moet luisteren naar de problemen van de ander. Dat gaat niet vanzelf, zeker niet bij een kind van 11 dat niets wil vertellen. Je moet belangstelling tonen, leren doorvragen, vertrouwen winnen. Ik kan dat nu beter dan toen ik begon. Dat is een ervaring die me gevormd heeft.”
“Uit eigen ervaring weten we hoe kwetsbaar je bent als kind in een ziekenhuis”
Tamara: “Ik heb zelf een sterke mening, neem geen blad voor de mond. Dat kan een valkuil zijn als je voorzitter bent. Het risico bestaat dat anderen dan niets meer durven te zeggen. Dat is niet de bedoeling. Ik wil juist dat andere kinderen vertellen wat hen bezighoudt. Dat heb ik zeker geleerd. Ik weet nu hoe ik andere kinderen kan laten vertellen zonder dat ik druk uitoefen.”
“Die sterke mening, zeggen wat ze denkt, dat heb ik bij Tamara altijd gewaardeerd,’ reageert Anne. ‘Ik heb daardoor ook zelf beter geleerd om me uit te spreken. Ik ben minder bescheiden dan toen ik begon. Dat heb ik van Tamara geleerd.”
Tamara: “Van Anne heb ik juist geleerd om meer georganiseerd te werken. Ik ben best een chaotisch persoon, doe duizend dingen tegelijk. Als we dingen moesten regelen, zei Anne: jij doet dit, ik doe dat. Vervolgens belde ze me dan op met: heb je het al gedaan? Gelukkig maar, anders was ik het misschien vergeten.”
Altijd bellen
Ze zijn geen voorzitter meer, maar blijven zeker actief voor Kind & Ziekenhuis. Sterker nog, Anne is inmiddels zelf – naast haar studie – werkzaam als project- en beleidsmedewerker bij Kind & Ziekenhuis, ter vervanging van een zwangerschapsverlof. In deze rol is ze onder meer begeleider van de landelijke KAR, met nu twee nieuwe duovoorzitters Annemijn en Mara.
Anne: “De waarden van Kind & Ziekenhuis, stem geven aan kind en gezin, dat past zo bij ons, we komen daar niet meer van los.’ Tamara: ‘Ik werk nu mee aan het project Een grote stem voor kleine mensen. Ik geef daarin masterclasses Samen beslissen met kinderen. Nee, ik denk niet dat we er ooit mee stoppen. De mensen van Kind & Ziekenhuis mogen altijd bellen als ze ons nodig hebben.”
door Michel van Dijk, journalist
Wat is de landelijke KinderAdviesRaad?
De landelijke KAR is een groep kinderen en jongeren die meedenkt over vragen en adviezen geeft aan Kind & Ziekenhuis. Waarover? Over allerlei zaken over de zorg aan kinderen. Daardoor weet Kind & Ziekenhuis beter wat er speelt en wat kinderen en jongeren denken. Dat nemen wij mee in alles wat wij doen.
Wie zitten erin?
kinderen en jongeren die zelf ervaring hebben met ziek zijn of zorg.
kinderen en jongeren die een brus (broer of zus) zijn van iemand die zorg nodig heeft (gehad).
kinderen en jongeren die nog nooit zorg nodig hebben gehad of dit van dichtbij hebben meegemaakt.
Juist deze mengelmoes van ervaringen maakt dat we samen met elkaar in gesprek kunnen gaan over wat er goed gaat en over wat beter kan! We vergaderen ongeveer 8 x per jaar.
Wat is de landelijke KAR-dag?
1 x per jaar komen we bij elkaar op de gezellige landelijke KAR-dag. Je ontmoet dan ook leden van KinderAdviesRaden van zorgorganisaties in het hele land. Dit jaar is de landelijke KAR dag op zaterdag 18 november. Meer weten? Klik hier!
Interview met de Kinderverpleegkundige van het Jaar 2022
Hilda Mekelenkamp, kinderverpleegkundige in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) in Leiden, werd vorig jaar gekozen tot kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2022. Zorg voor kind en ouders, dat staat bij haar voorop.
“Hilda past van nature de principes van Family Integrated Care toe in haar zorgverlening.” Dat was de motivatie van de jury om Hilda Mekelenkamp op 17 november 2022 tijdens een feestelijke bijeenkomst in het WAKZ te benoemen tot kinderverpleegkundige van het jaar. Ze kreeg de bijbehorende wisseltrofee en het certificaat uitgereikt door Hester Rippen – Wagner, directeur-bestuurder van Kind & Ziekenhuis.
Erkenning
Hilda is uiteraard trots op deze benoeming. “Het voelt als een erkenning, voor mij én ons team. Als kinderverpleegkundige betrek ik altijd het perspectief van het kind en diens naasten, ouders, maar ook broertjes of zusjes, bij de behandeling. Ik zoek ook altijd aansluiting bij de belevingswereld van het kind. Zo probeer ik een vertrouwensband op te bouwen.”
Kind en ouders bij de behandeling betrekken, zorgen dat ze kunnen meebeslissen, voor Hilda zijn dat belangrijke trefwoorden van Family Integrated Care. Het zijn begrippen die ze uitdraagt in haar werk als kinderverpleegkundige op de afdeling Stamceltransplantatie. Dit jaar hoopt ze te promoveren op haar onderzoek naar Samen Beslissen bij stamceltransplantatie.
“Kind en ouders hebben er recht op dat we hun perspectieven meewegen in de behandelbeslissingen”
“Een van de onderzoeksuitkomsten is dat we als zorgverleners meer het patiëntenperspectief mogen uitvragen. We zijn als hulpverleners geneigd vooral veel te vertellen. Natuurlijk moeten we kind en ouders goed informeren, maar ze hebben er ook recht op dat we hun perspectieven meewegen in de behandelbeslissingen. Wat betekent de ziekte voor hen? Waar zijn ze bang voor, waar hopen ze op? Je komt daar pas achter door naar ze te luisteren.”
Kind en ouders laten meebeslissen, voor Hilda zijn dat niet alleen mooie woorden, ze handelt er ook naar. Zo was ze in het WAKZ mede-initiatiefnemer van de KinderAdviesRaad (KAR). “Via de KAR kunnen kinderen gevraagd en ongevraagd advies geven over onze zorgverlening. Dat helpt ons onze zorg te verbeteren.”
Kinder Comfort Team
Daarnaast zette ze zich in voor de oprichting van een Kinder Comfort Team. “Dat team richt zich op kinderpalliatieve zorg voor ernstig zieke kinderen. Door hierover vroegtijdig met kind en ouders in gesprek te gaan, kunnen ze zich beter voorbereiden op de laatste levensfase. We voorkomen daarmee dat ze zich erdoor laten overrompelen.”
Het perspectief van het kind én het perspectief van de ouders, Hilda vindt beide belangrijk. Vandaar dat ze graag ook een Ouderadviesraad in het WAKZ in het leven wil roepen. Die kan dan, evenals de KAR, gevraagd en ongevraagd advies geven aan ziekenhuis en behandelaren. “Niet alle kinderen kunnen zichzelf vertegenwoordigen. Bovendien hebben ouders hun eigen belangen in de zorg voor hun kind. Het is belangrijk dat we daar recht aan doen.”
Onmisbare schakel
Family Integrated Care, Hilda draagt die benadering uit als kinderverpleegkundige, als onderzoeker, en ook als docent op de opleiding voor kinderverpleegkundigen. “Kinderverpleegkundigen staan dicht bij kind en ouders. Ze weten daardoor vaak goed wat er bij hen speelt. Kinderverpleegkundigen zijn daarom een onmisbare schakel bij Family Integrated Care.”
door Michel van Dijk, journalist
Wie wordt kinderverpleegkundige Medische
Kindzorg Samenwerking (MKS) van het jaar 2023?
Ook in 2023 kiezen we weer een kinderverpleegkundige van het jaar. Kinderverpleegkundigen zijn niet alleen een onmisbare schakel bij Family Integrated Care, zoals de winnares van 2022 terecht zegt, maar ook bij Medische Kindzorg Samenwerking (MKS).
Want bij MKS zijn het vaak kinderverpleegkundigen aan beide kanten van de ziekenhuismuur die elkaar en andere professionals opzoeken om, samen met kind en gezin en met elkaar, de beste zorg en ondersteuning voor kind en gezin in de eigen omgeving te organiseren. Zorg en ondersteuning die past bij het leven van het kind: in het gezin, op school, de sportclub en al die andere plaatsen die voor het kind zo belangrijk zijn. De best passende zorg en ondersteuning, waar het kind zich ook bevindt en zonder discontinuïteit, organiseer je alleen samen met kind en gezin en samen met elkaar. Ieder kind heeft er recht op!
Daarom kiezen wij in 2023 de kinderverpleegkundige Medische Kindzorg Samenwerking van het jaar.
Wie in jouw omgeving komt volgens jou het meest in aanmerking voor die titel? Welke kinderverpleegkundige zet zich in voor de juiste kind- en gezinsgerichte zorg op de juiste plek? Wie weet als geen ander dat je de beste kindzorg organiseert samen met kind en gezin en met andere (zorg) professionals? Of wie werpt zich bij uitstek op als ambassadeur voor MKS?
Laat het ons weten, aanmelden is vanaf vandaag mogelijk!
Kinderverpleegkundigen voordragen kan tot 11 september 2023.
Kind & Ziekenhuis is vorige maand gestart met het geven van de masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ voor zorgprofessionals in het kader van het project Een grote stem voor kleine mensen. Doel is om zorgverleners te laten ontdekken hoe zij kinderen kunnen begeleiden in ‘samen beslissen’, zodat hun stem gehoord wordt.
Kinderen voor de klas
In de masterclass worden de inzichten besproken en overgedragen uit de gesprekssessies met kinderen en jongeren in het kader van het project Een grote stem voor kleine mensen. Daarin is naar voren gekomen wat kinderen zelf verstaan onder samen beslissen, hoe zij daar tegenover staan en wat zij van zorgverleners nodig hebben om ook echt gelijkwaardig te kunnen meebeslissen, met name over de zorgbehoefte in de eigen omgeving (MKS). Tijdens de masterclass staan kinderen zelf voor de klas om dit toe te lichten.
Samen leren-traject
De masterclass ‘Samen beslissen met kinderen’ maakt deel uit van het ‘samen leren-traject’ binnen het project. Kinderen hebben aangeven zich graag goed te willen voorbereiden op de gesprekken met zorgverleners waarin beslissingen worden genomen over hun behandeling en/of hun zorg. Gespreksinstrumenten kunnen daarbij helpen. Tijdens de masterclass kunnen zorgverleners ontdekken hoe deze instrumenten het beste kunnen worden ingezet en hoe ze kinderen hierin kunnen begeleiden.
Try-out
De eerste masterclass werd als try-out gegeven aan een team van de afdelingen M1 en M4 van het UMCG in Groningen (foto onder). Ook werd een masterclass gegeven aan praktijk-coaches van KinderThuisZorg Nederland (foto boven), die het komende jaar op hun beurt collega’s gaan coachen in samen beslissen met kinderen met behulp van gespreksinstrumenten. Op deze manier gaat Kind &Ziekenhuis samen met de kinderthuiszorg- organisatie een jaar lang leren over samen beslissen met kinderen.
Een greep uit wat de kinderen en jongeren zelf zeggen
velen van ons weten niet dat we zelf ook iets mogen zeggen in een gesprek met een zorgverlener;
velen van ons weten niet dat we het in gesprekken ook kunnen hebben over dingen als thuis, school en sport;
wij hebben ruimte nodig om zelf te bepalen en te verwoorden wat belangrijk voor ons is;
wij hebben soms ook tijd nodig. Als de dokter vraagt ‘wat wil jij’, dan kan het zijn dat we het niet meteen weten, maar later wel;
wij vragen aan zorgverleners om ons te begeleiden in het samen bespreken en beslissen, bijvoorbeeld door gespreksinstrumenten aan te reiken;
wij willen betrokken worden bij het hele proces, van begin tot eind. Samen beslissen doe je niet op één moment, maar continu;
wij willen uitleg krijgen op zo’n manier dat we het echt helemaal snappen;
wij willen dat zorgverleners echt naar ons luisteren, niet dingen voor ons invullen en accepteren dat we soms andere keuzes maken;
wij willen dat zorgverleners eerlijk zijn, doen wat ze beloven en niet over ons praten zonder dat wij daar bij zijn;
samen beslissen gaat niet alleen over de medische behandeling, maar ook over wat de ziekte en de zorg betekent voor je leven.
Regeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen
Het project Een grote stem voor kleine mensen vindt plaats in het kader van de subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Dit jaar staat deze regeling in het teken van Samen beslissen met kinderen, met als doel meer zeggenschap voor kinderen over hun zorg. Kinderen worden nog onvoldoende gehoord en betrokken, waardoor van de juiste zorg op de juiste plek nog te vaak geen sprake is. Het Zorginstituut voert de regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.
