12 april 2024

Ouders pasgeborenen nog niet overal gelijkwaardig partner in de zorg

Ouders van pasgeborenen op de neonatologie-afdeling voelen zich over het algemeen betrokken bij de zorg voor hun kind, maar worden nog niet overal gezien als gelijkwaardige partners in die zorg volgens de beginselen van Family Integrated Care. Los van de fysieke inrichting van de afdelingen is het realiseren van ouderparticipatie die verder gaat dan alleen aanwezig zijn een aandachtspunt.

Dat is de conclusie van het onderzoek dat OLVG, Amsterdam UMC en patiëntenvereniging Care4Neo deden naar de ervaringen van ouders tijdens opname op de afdeling neonatologie. De onderzoekers publiceerden hun bevindingen deze maand in het tijdschrift Acta Paediatrica. Het artikel laten ze zien dat Family Integrated Care nog onvoldoende is geïmplementeerd en geeft aan waar vanuit het percpectief van ouders verbeterpunten liggen.

NeoPARTNER

Het artikel komt voort uit de multicenter neoPARTNER studie, één van de drie zorgevaluaties die mogelijk is gemaakt met een SPIN-subsidie van de NVK. Kind & Ziekenhuis was bij het onderzoek betrokken.

Stichting Kind en Ziekenhuis heeft voor zorgprofessionals die stappen willen zetten naar optimale kindzorg vanuit het perspectief van kind en gezin de leergang Family Integrated Care ontwikkeld. De leergang is grotendeels online te volgen en staat vanaf dit jaar ook open voor zorgteams.

Naar het artikel in Acta Pediatrica

Naar de Leergang Family Integrated Care

 

Amalia tilt kindertraumazorg naar hoogste niveau

5 april 2024

Amalia kinderziekenhuis tilt kindertraumazorg naar het hoogste niveau

In het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen pakken ze kindertrauma en -brandwondenzorg sinds vorig jaar anders aan. Vanaf het moment dat de ambulance binnenkomt tot het ontslag zijn kind en gezin voortaan in handen van een team van in kinderen gespecialiseerde zorgprofessionals. “Met deze aanpak gaan we het verschil maken in het leven van veel kinderen.”

Je wil niet dat het gebeurt – maar het gebeurt. Elk jaar raken 300 tot 350 kinderen zwaargewond. Door een ongeluk in het verkeer of thuis, door een val van hoogte, door vuurwerk of door kindermishandeling. De gevolgen zijn vaak groot: complexe operaties, een verblijf op de kinder-ic, een revalidatietraject en mogelijk blijvende schade – zowel lichamelijk al psychisch. Eenderde van de kinderen krijgt last van posttraumatische stress stoornis (PTSS). Als gevolg van het ongeluk zelf of door impactvolle gebeurtenissen in het ziekenhuis.

Kindspecifieke aanpak

Om die gevolgen nog meer te beperken moet je de traumazorg aan kinderen eigenlijk anders inrichten, was ruim tien jaar geleden al de gedachte. In Nederland wordt voor de zorg van ernstig gewonde kinderen nagenoeg geen onderscheid gemaakt met de volwassenen. “De traumachirurgen doen deze zorg er gewoon bij”, zegt traumachirurg Stijn Nelen. “Terwijl onderzoek uitwijst dat je een groot verschil kunt maken als je het anders aanpakt.”

Daarnaast werden bijvoorbeeld kinderpsychologen en medisch pedagogisch zorgverleners vrij ad hoc ingezet, vult kinderintensivist Anneliese Nusmeier aan. “Eigenlijk deed iedereen zijn stukje zorg zodra het voor hem of haar aan de orde was. Maar ervaringen in met name de VS leren dat je met een gecoördineerde en kind- en familiespecifieke aanpak vanaf het begin veel betere zorg kunt leveren. Zeker als het gaat om de kwaliteit van leven na het ongeluk.”

Groen licht

Een paar jaar geleden gaf het ziekenhuis groen licht. De kern: we zetten voortaan de best mogelijke kindspecifieke expertise in voor het behandelen en begeleiden van zwaargewonde kinderen én hun gezinnen vanaf het moment dat het kind binnenkomt tot het ontslag. De kindertraumazorg in het Cincinatti Children’s Hospital in de VS, waar het team mee samenwerkt, gold daarbij als inspiratiebron. Er werden extra traumachirurgen en een kinderchirurg aangenomen. Ook kwam er een kindspecifiek zorgpad, een speciaal multidisciplinair overleg en een kindertraumapoli.

Als nu de ambulance met gillende sirenes naar het Amalia rijdt, komen van alle betrokken disciplines meteen een of meerdere personen in actie. De traumachirurg en de kinderchirurg, maar ook de kinderintensivist, de kinderanesthesioloog, de psycholoog en de medisch pedagogisch zorgverlener – allemaal krijgen ze een berichtje dat er een ernstig gewond kind in aantocht is. “Er is geen situatie met meer mensen op de spoedeisende hulp dan wanneer een zwaargewond kind binnenkomt”, zegt kinderchirurg Manouk Backes. “Zo is iedereen meteen aangehaakt en dat blijft zo gedurende de gehele opname in het Amalia.”

Vanaf het moment van binnenkomst is de psychosociale zorg net zo belangrijk als de somatische zorg

Verder is de psychosociale zorg nu net zo belangrijk als de somatische zorg. Vanaf het begin, want het team wil zo snel mogelijk alles weten wat relevant kan zijn. Is het kind voor iets anders in beeld bij zorgverleners of maatschappelijk werk? “We kijken vanaf dat moment al naar het hele gezin”, zegt klinisch psycholoog Nienke Maas. “Zijn vader en moeder aanwezig, en zijn ze in paniek of niet? Heel belangrijk, want het kind kijkt naar zijn ouders: begrijpen jullie wat er aan hand is? En hoe gaat het met broertjes en zusjes? Hebben zij iets gezien? Zo kun je in het begin een hoop angst en stress wegnemen.”

Volgens Anneliese Nusmeier is de continue gezamenlijke blik van alle teamleden goud waard. “We vullen elkaar voortdurend aan, ieder vanuit zijn eigen kindspecifieke kennis en expertise. In de acute fase, maar ook daarna. Bij het wekelijkse MDO waarin we alle kindertraumapatiënten bespreken is iedereen aanwezig, ook de paramedische medewerkers. We bereiden dat allemaal gedegen voor, zodat we gezamenlijk het beste beleid kunnen bepalen.”

Expertisecentrum

Vorig jaar werd de nieuwe aanpak gelanceerd als Radboudumc Expertisecentrum voor kindertrauma- en brandwondenzorg (de zorg voor kinderen met ernstige brandwonden is in de nieuwe aanpak geïntegreerd). Dat leverde in het land enige gefronste wenkbrauwen op: wil het Amalia al deze zorg naar zich toetrekken?

Nee, zegt Anneliese Nusmeier. “Het betreft voornamelijk de complexe kindertraumazorg, waarvoor het Amalia de specifieke expertise in huis heeft. Het verblijf in het Amalia betreft de acute fase en de eerste fase daarna. Zodra het kan, gaat het kind naar het ziekenhuis in de eigen omgeving of eerstelijns zorgverleners, met wie in een zo vroeg mogelijk stadium contact wordt gezocht. Het kind komt dan alleen nog naar het Amalia op de kindertraumapoli.”

Het verschil maken

Het kindertraumateam weet zeker dat de nieuwe aanpak werkt. Eigen onderzoek in het Amalia zal dat gaan uitwijzen, en bovendien bijdragen aan preventie. “Ernstig gewond raken in de kinderleeftijd is zo enorm bepalend voor de rest van je leven”, zegt Nienke Maas. “Voor je opleiding, je kansen op werk, je kwaliteit van leven, noem maar op – de onderzoeken daarnaar laten dat allemaal overduidelijk zien.”

Anneliese Nusmeier: “Aan een ernstig ongeluk zelf kunnen wij niets meer doen. Dat is gebeurd. Maar we kunnen er wel alles aan doen om de schadelijke gevolgen voor kinderen en hun gezinnen zoveel mogelijk te beperken. Daarmee kunnen we het verschil maken in hun leven.”

Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn

29 maart 2024

Groot tekort aan astmamedicijn, voorrang voor jonge kinderen

(laatst bijgewerkt dinsdag 2 april)

Er is momenteel een groot tekort aan het inhalatiemedicijn salbutamol aerosol, meldt Long Alliantie Nederland (LAN). Het middel is het meest gebruikte ‘pufje’ door mensen met astma. De tekorten kunnen vooral problemen geven voor kinderen tot 6 jaar. Zij zijn nog te jong om alternatieven te gebruiken, zoals inhalatoren met poeder, omdat daar veel inademingskracht voor nodig is.

De LAN adviseert apothekers en andere zorgverleners daarom hun voorraad salbutamol aerosol (en andere aerosolen) te reserveren voor kinderen onder de 6 jaar. Het advies maakt deel uit van een schema met aanbevelingen en alternatieven dat is opgesteld samen met huisartsen, kinderartsen, longartsen, apothekers en patiëntorganisaties. Het schema wordt de komende tijd steeds bijgewerkt.

Naar het bericht van de LAN en het schema met aanbevelingen en alternatieven

De NVK en de NVK-sectie kinderlongziekten hebben aanvullende adviezen voor kinderartsen opgesteld:

Naar het nieuwsbericht van de NVK met aanvullende adviezen

Tekorten voorkomen

De Long Alliantie Nederland is de vereniging van alle bij de longzorg betrokken partijen. De vereniging overlegt met de overheid en zorgverzekeraars over het tekort en hoe dit in de toekomst voorkomen kan worden.

Vorige maand drong Patiëntenfederatie Nederland in een brief aan de Tweede Kamer aan op actie tegen de medicijntekorten. Kind & Ziekenhuis is lid van de federatie.

Meer info:

Berichtgeving over het tekort aan het astmamedicijn op NOS.nl

Berichtgeving over het tekort op de website van Longfonds

 

22 maart 2024

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders wordt onderdeel van Kind & Ziekenhuis

Het ervaringskenniscentrum (Sch)ouders voor ouders van zorgkinderen gaat deel uitmaken van Stichting Kind en Ziekenhuis. De naam en de website van het ervaringskenniscentrum (www.schouders.nl) blijven gewoon bestaan, maar organisatorisch wordt (Sch)ouders een onderdeel van Stichting Kind en Ziekenhuis.

Met ervaringskenniscentrum (Sch)ouders kan Kind & Ziekenhuis ouders veel beter en gerichter ondersteunen dan (zoals nu) alleen via de eigen website, zegt directeur-bestuurder Hester Rippen-Wagner. “Een van de grootste pluspunten is dat Kind & Ziekenhuis gezinnen via (Sch)ouders op alle leefdomeinen kan informeren en ondersteunen. Dus niet alleen op het medische terrein, maar ook op het vlak van bijvoorbeeld werk, onderwijs en gezinsleven.”

Complexe rol

(Sch)ouders werd zes jaar geleden opgericht door Kind & Ziekenhuis en de toenmalige patiëntenvereniging BOSK, met als doel ouders van zorgkinderen te ondersteunen in hun complexe en vaak belastende rol. Het ervaringskenniscentrum, gemaakt voor én door ouders, is uitgegroeid tot een breed online platform (www.schouders.nl) vol kennis, ervaringen, wegwijzers en tools. Behalve thema’s als de wereld van de zorg en wet- en regelgeving zijn dat ook onderwerpen als de ontwikkeling van je kind, onderwijs, het combineren van zorg en werk en tijd voor jezelf.

Belangenbehartiger

“Als je ouder van een zorgkind wordt, weet je vaak letterlijk niet wat je overkomt en waar je het zoeken moet,” zegt Bianca Hierck, platform-manager van (Sch)ouders en zelf moeder van een kind met een chronische aandoening. “Je wordt behalve ouder ook belangenbehartiger van je kind. Je weg daarin vinden vreet energie. Daarnaast wil je ook de rol van partner en ouder van andere kinderen goed blijven vervullen. En het allerbelangrijkste is natuurlijk: jezelf niet wegcijferen en goed voor jezelf blijven zorgen. Op (Sch)ouders vind je blijvend ondersteuning via ervaringsverhalen, info, tools en indien nodig één-op-één contact. Het is echt dé wegwijzer voor gezinnen met een zorgbehoefte.”

“(Sch)ouders  geeft ouders erkenning voor de moeilijke rol die ze vervullen”

Dat (Sch)ouders onderdeel wordt van Kind & Ziekenhuis betekent ook dat de continuïteit van het platform beter gewaarborgd kan worden. Ook biedt (Sch)ouders voor Kind & Ziekenhuis een extra mogelijkheid om van kind en gezin te horen wat vanuit hun perspectief nodig is als het gaat om ondersteuning en belangenbehartiging.

Niet alleen

Bianca Hierck: “Het is voor ouders enorm belangrijk dat ze zich gezien en gehoord voelen. (Sch)ouders vervult daarin als platform voor en door ouders van zorgkinderen een belangrijke rol. Behalve waardevolle informatie en adviezen geeft het platform ouders ook een gevoel van erkenning voor de moeilijke rol die ze vervullen. Ouders weten: ze staan er niet alleen voor.”

Naar ervaringskenniscentrum (Sch)ouders:

www.schouders.nl

Met de Routekaart Zorg (afbeelding hieronder) op schouders.nl navigeer je als ouder van een zorgkind naar info, ervaringsverhalen en tools per leefdomein.

De Routekaart Zorg is te vinden op de homepage van schouders.nl.

14 maart 2024

Ilse Beckers en Hester Rippen-Wagner over de kunst van contact als professionele competentie

Interview met de directeur-bestuurders van CliniClowns en Kind & Ziekenhuis

CliniClowns en Kind & Ziekenhuis organiseren samen het symposium ‘De kunst van contact’, dat vandaag plaatsvindt in Amersfoort. Waarom dit initiatief, en waarom samen? Interview met directeur-bestuurders Ilse Beckers van CliniClowns en Hester Rippen -Wagner van Stichting Kind en Ziekenhuis .

Ilse Beckers: “Echt geweldig dat we samen dit symposium organiseren. Als CliniClowns hebben we het initiatief genomen voor dit symposium omdat het onze missie is om bij te dragen aan traumavrije zorg voor kinderen met een ziekte en/of een beperking en hun gezin. Dat we het samen doen is ook een belangrijk signaal. Het landschap van organisaties die de zorg willen ondersteunen is best nog wel versnipperd. Ik vind dat we zoveel mogelijk samen, als partners, moeten optrekken. In samenhang met elkaar kunnen we de juiste zorg en aandacht geven. Zo versterken we elkaar en kunnen we verdere stappen voorwaarts zetten richting traumavrije kindzorg.”

Hester Rippen – Wagner: “Helemaal mee eens. Zorgverleners hebben steeds meer aandacht voor het belang van goede psychosociale ondersteuning van kind en gezin in het zorgproces. Het inzicht is gegroeid dat het voorkomen van angst, pijn en stress niet zozeer een kwestie is van een protocol volgen of een toolbox uit de kast halen, maar meer van menselijk contact en maatwerk. Aan het vinden van de juiste aanpak kan een flinke zoektocht voorafgaan, want ieder kind en iedere situatie is weer anders. Echt contact maken is écht een kunst.”

“Het voorkomen van angst, pijn en stress is vooral een kwestie van menselijk contact en maatwerk”

Ilse Beckers: “Aan de basis van het werk van onze CliniClowns ligt de kunst van afstemmen en contact. In afstemming met de zorgverleners richten we ons het liefst op die situaties waarin onze toegevoegde waarde het grootst is. Een clown kan met zijn of haar spel op een unieke manier contact maken, emoties sturen en het kind weer een gevoel van regie en controle geven. Door af te stemmen op het kind en het mee te nemen in een wereld van verbeelding en spel, is er even geen focus op de ziekte en de zorgen. Dat leidt tot ontspanning en plezier, en dat bevordert het welzijn van het kind. We doen dat altijd in overleg met de zorg, want er kunnen ook momenten zijn waarop het spel met een clown misschien even niet even niet de beste oplossing is.”

Hester Rippen – Wagner: “Wij merken dat zorgverleners steeds meer voor open staan voor ondersteuning als die van de CliniClowns. Aandacht voor het welbevinden van het kind is, zeggen wij, een voorwaarde voor goede zorg. Dat wordt steeds meer onderkend. Zorgverleners zien in dat psychosociale ondersteuning een skill is, een competentie waar iedere zorgverlener in zekere mate over moet beschikken. Medisch pedagogisch zorgverleners en ondersteuners als de CliniClowns zijn de specialisten die je nodig hebt om maatwerk te kunnen leveren.”

“Als we samen optrekken, versterken we elkaar en zetten we stappen richting traumavrije kindzorg”

Ilse Beckers: “Zo zien wij het ook. Ik denk dat er inmiddels geen ziekenhuis meer is dat geen oog heeft voor het welbevinden van het kind en het voorkomen van pijn en angst. Overal waar wij komen maken wij goede afspraken over de situaties waarin het spel van een CliniClown van waarde kan zijn. Wij worden niet meer gezien als clowns die je kunt bestellen om even leuk komen doen, maar steeds meer als professionals in healthcare clowning. Wij als CliniClowns zien onszelf als partners en gaan ook steeds meer onze relaties met de instellingen op die manier aan.”

Hester Rippen – Wagner: “Het is inderdaad heel mooi dat CliniClowns en Kind & Ziekenhuis dit symposium nu samen houden. Onze missie en visie op dit terrein sluit op elkaar aan. We zien allebei samenwerking als de sleutel naar optimale kindgerichte zorg. Op deze manier, met dit gezamenlijke symposium, stralen wij dit ook uit.”

“Er is weliswaar zoals gezegd steeds meer aandacht voor het welbevinden van het kind, maar de cruciale sleutel daarin is wel echt contact maken. Dat is misschien ook wel het meest uitdagende onderdeel. Precies waar onze beide organisaties veel aandacht aan besteden.

“Echt contact maken is de cruciale sleutel tot het welbevinden van het kind”

“Op het symposium brengen we veel kennis en goede voorbeelden samen, zodat we met z’n allen morgen weer extra stappen kunnen zetten richting optimale kindzorg. Volgens de visie van Family Integrated Care, voelbaar in de praktijk. Zowel in het ziekenhuis als in revalidatiecentra en thuis.”

Ilse Beckers: “Daar sluit ik mij bij aan. Ik weet zeker dat we met het inspirerende programma van vandaag met z’n allen een stap in de richting van dat doel gaan zetten. Ik denk dat dit symposium een trend markeert waarin het welbevinden van kinderen in de zorg niet meer als iets softs wordt gezien. Dat is het natuurlijk ook niet. Het bieden van psychosociale ondersteuning is een menselijke, en daardoor juist heel krachtige vaardigheid. En steeds meer een professionele competentie.”

Alles over het symposium De kunst van contact op 14 maart 2024

“Ieder kind in de medische zorg wil gehoord en gezien worden”

Meer over traumavrije kindzorg:

Oratie Piet Leroy: “Comfort en vertrouwen zijn net zo belangrijk als de medische handeling”

Brigitte Thomassen: “Ieder kind heeft recht op medisch pedagogische zorg”

Dag van de medisch pedagogisch zorgverlener op 12 maart

Handreikingen, publicaties en tools van Kind & Ziekenhuis

 

 

8 maart 2024

Oratie Piet Leroy: “Comfort en vertrouwen zijn net zo belangrijk als de medische handeling”

Als een kind naar het ziekenhuis komt voor een medische handeling, dan zijn comfort en vertrouwen bij het kind net zo belangrijk als de medische procedure zelf. Dat is de boodschap van Piet Leroy, kinderarts-intensivist in het MUMC+ en voorzitter van PROSA kenniscentrum. Vandaag, op 8 maart 2024, sprak hij zijn inaugurale rede uit als hoogleraar procedurele sedatie en analgesie bij kinderen (PROSA) aan de Universiteit van Maastricht, onder de titel ‘Omarm de kwetsbaarheid’. 

De rede is hier integraal te zien en te beluisteren (vanaf 18:30):

Meer weten over kindzorg zonder angst, pijn en stress?

Handreikingen, publicaties en tools van Kind & Ziekenhuis

PROSA kenniscentrum: onderwijs, kennismiddelen, activiteiten

Artikelen over traumavrije kindzorg op Kind & Zorg (kies het thema ‘Zorg zonder angst, pijn en stress’)

Academy Ervaringsprofs Kindzorg

29 februari 2024

Brigitte Thomassen: “Ieder kind heeft recht op medisch pedagogische zorg”

Een infuus, een MRI of een narcose kunnen voor kinderen angstige momenten zijn. Dan is het fijn als kind én ouders psychosociale begeleiding krijgen van een medisch pedagogisch zorgverlener.  Dit werk neemt in ziekenhuizen een steeds belangrijker positie in. Bijvoorbeeld in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht, waar Brigitte Thomassen medisch pedagogisch zorgverlener is. Een interview.

“Eén van onze voornaamste doelen is pijn, angst en stress bij zieke kinderen te verminderen of te voorkomen,” zegt Brigitte Thomassen. “Hoe hoger de spanning bij een kind oploopt, hoe meer het opziet tegen de behandeling. In ons centrum worden kinderen soms langdurig opgenomen, met veel behandelmomenten. Dan wil je dat de start zo angstvrij mogelijk is. We kunnen niet alle angst en pijn wegnemen, maar we doen wel ons best deze voor kind en ouders zo aanvaardbaar mogelijk te maken.”

Ieder kind is anders

Afleiden en uitleg geven, dat zijn enkele manieren waarop de medisch pedagogisch zorgverlener dat doet. “Ieder kind is anders. Een kind dat controle wil houden, dat wil weten wat er gebeurt, heeft vooral behoefte aan uitleg. Hoe werkt een infuus? Wat is een MRI? We leggen dat stap voor stap uit. En we zijn vaak aanwezig als het kind een infuus of een MRI krijgt.”

“Bij andere kinderen werkt afleiding beter. Als een kind zich concentreert op iets anders, vergeet het vaak de stress of angst. We bespreken van tevoren wat het beste werkt met de ouders en met het kind (als het dit zelf al kan aangeven of er over mee kan denken). Bovendien stimuleren we hen – en ook collega-zorgverleners – in het gebruik van Positief of Helpend taalgebruik. We vermijden het liefst woorden als pijn, prik of bang. Die woorden kunnen de angst bij een kind juist aanwakkeren.”

Kwaliteitseisen

Er zijn ongeveer 300 medisch pedagogisch zorgverleners in Nederland, verdeeld over tien regio’s. Ieder ziekenhuis telt er wel twee of meer. Sinds tien jaar kent de beroepsgroep een eigen landelijke organisatie met werkgroepen die zich bezighouden met deskundigheidsbevordering, belangenbehartiging en (na-)scholing over bijvoorbeeld angst-, pijn- en stressreductie. Onder de naam ‘Vakgroep MPZ’ maakt de organisatie deel uit van de beroepsvereniging voor professionals in sociaal werk BPSW.

“We mogen de kern van ons werk niet uit het oog verliezen: het begeleiden van zieke kinderen op de afdeling”

Brigitte Thomassen stond aan de wieg van de organisatie van de beroepsgroep. Verdergaande professionalisering is het belangrijkste doel, zegt ze. “We hebben als beroepsgroep sinds kort ook een eigen registratie. Daarmee kunnen we kwaliteitseisen formuleren rond zaken als werkervaring, intervisie, supervisie en nascholing. We willen hiermee de kwaliteit van ons werk op een hoger niveau brengen.”

De registratie is wettelijk nog niet verplicht, vertelt Thomassen. “Dat zouden we wel graag willen. Dat is een van de redenen dat we ons bij de BPSW hebben aangesloten.  Zij werken samen met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan een verplichte kwaliteitsregistratie voor al haar leden. Dat is wat wij willen. Wij doen daar dus graag aan mee.”

Keuzes maken

De medisch pedagogisch zorgverlener wordt intussen in de zorgorganisaties steeds beter gevonden door collega-zorgverleners. “Zij benaderen ons steeds vaker om een kind te begeleiden. We doen dat inmiddels niet meer alleen op de kliniek, maar ook op de spoedeisende hulp, de prikpoli, de polikliniek en de IC, bijvoorbeeld bij de begeleiding van kinderen van een opgenomen vader of moeder.”

Thomassen is blij met deze ontwikkeling, maar het zorgt er ook voor dat de beroepsgroep keuzes moet maken. “Wat doen we wel, wat doen we niet? We kunnen niet alles, en we mogen de kern van ons werk niet uit het oog verliezen. Dat is en blijft de begeleiding van zieke kinderen op de afdeling.”

Dag van de medisch pedagogisch zorgverlener op 12 maart

Het vak van de medisch pedagogische zorgverlener ontwikkelt zich in een rap tempo. In zorginstellingen is steeds meer aandacht voor de noodzaak om kinderen zich ontspannen en veilig te laten voelen. De expertise van de medisch pedagogisch zorgverlener daarin wordt steeds meer herkend.

Reden voor de Vakgroep MPZ om de medisch pedagogisch zorgverlener een duidelijker profiel te geven, zowel binnen als buiten de ziekenhuizen. Daarom is 12 maart uitgeroepen tot landelijke Dag van de medisch pedagogisch zorgverlener.

‘MPZ’er’

Op die dag vraagt de beroepsgroep op social media aandacht voor het belangrijke werk van de ‘Mpz’er’. Daarnaast organiseren medisch pedagogisch zorgverleners in zorginstellingen de hele week in het hele land activiteiten om intern de aandacht te vestigen op de rol van deze zorgprofessional in de zorgorganisatie. Wat is medisch pedagogische zorg? Wie zijn in jouw ziekenhuis de mpz’ers, en wat kunnen ze voor jou betekenen?

Symposium ‘De kunst van contact’

In dezelfde week, op 14 maart, vindt in Amersfoort het symposium ‘De kunst van contact’ plaats van CliniClowns en Kind & Ziekenhuis, een thema waar de medisch pedagogisch zorgverlener zich sterk verbonden voelt. Voor meer info klik hier.

Meer weten over het werk van de medisch pedagogisch zorgverlener? Ga naar de pagina van de Vakgroep MPZ Nederland op de website van de BPSW:

https://www.bpsw.nl/professionals/medisch-pedagogisch-zorgverleners/

Regeling actieve levensbeëindiging

16 februari 2024

Regeling actieve levensbeëindiging 1 – 12 jaar sinds 1 februari van kracht

Sinds 1 februari is er ook voor ernstig zieke kinderen in de leeftijdsgroep tussen 1 en 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden de mogelijkheid dat artsen na een zorgvuldig traject het leven actief beëindigen, zodat de kinderen een nog langere lijdensweg bespaard blijft.

Het gaat om ongeveer 5 tot 10 kinderen per jaar bij wie geen behandeling meer mogelijk is, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie palliatieve zorg het uitzichtloze en ondraaglijke lijden niet kan stoppen. Actieve levensbeeïndiging is dan nog de enige optie. De regeling die nu van kracht is geworden, is een uitbreiding van de al bestaande regeling voor de groep pasgeborenen (tot 1 jaar).

Zorgvuldig en verantwoord

De volledig naam van de regeling is nu Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar. De doelen van de Regeling zijn het waarborgen van een zorgvuldige en verantwoorde praktijk van de late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging, het bieden van duidelijkheid en rechtszekerheid aan artsen en het zorgdragen voor transparantie en maatschappelijke controle.

Bij de groep kinderen tussen 1 en 12 jaar spreken we niet over euthanasie, omdat kinderen in deze leeftijdsgroepen niet wilsbekwaam zijn om een dergelijke beslissing te nemen. De besluitvorming zal altijd in samenspraak tussen de arts en ouders – en indien mogelijk het kind – worden gemaakt.

Scholing en informatie

Leidend bij de besluitvorming is het uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind. Komende maanden worden de zorgvuldigheidseisen opgesteld door de beroepsgroep, en wordt scholing en informatie ontwikkeld om professionals en gezinnen goed te informeren en te ondersteunen.

Lees meer op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg:

https://kinderpalliatief.nl/nieuws/details/regeling-actieve-levensbeeindiging-kinderen-van-1-tot-12-jaar-per-1-februari-2024-actief

Eerdere bericht op Kind & Zorg:

https://kindenzorg.nl/nieuws_achtergrond/regeling-levensbeeindiging-voor-kinderen-1-12-jaar-in-aantocht/

 

Samen beslissen doe je ook met anderen in het zorgnetwerk

9 februari 2024

“Samen beslissen doe je ook met de andere professionals in het zorgnetwerk”

Zorgverleners hebben geen eenduidig beeld wat samen beslissen met kinderen precies is en hoe je het aanpakt, blijkt uit het Kind & Ziekenhuis – onderzoek  ‘Samen beslissen met kinderen’. Directeur-bestuurder van Kind & Ziekenhuis Hester Rippen-Wagner geeft een toelichting op een aantal bevindingen. “Samen beslissen doe je niet alleen samen met kind en gezin, maar ook samen met de anderen in het zorgnetwerk.”

In de landelijke campagne over samen beslissen itten zorgverlener en patiënt tegenover elkaar in de spreekkamer. Ze gaan met elkaar in gesprek over de behandeling en de zorg. Dat is een enigszins vertekenend beeld voor kind en gezin, zegt Hester Rippen-Wagner, directeur-bestuurder van Kind & Ziekenhuis.

“Wat je niet ziet, is dat de zorgverlener deel uitmaakt van een netwerk rond kind en gezin. Samen beslissen doe je niet alleen samen met kind en gezin, maar ook samen met die anderen in dat netwerk. Wat hebben zij van jou nodig als het gesprek is afgelopen? Hoe maak je het besprokene toegankelijk voor hen?”

Meer dan het gesprek in de spreekkamer
Daar komt bij dat samen beslissen meer omvat dan het gesprek in de spreekkamer. “Van het eerste tot het laatste contact zijn er continu momenten waarop je als zorgverlener kind en gezin informeert, meeneemt, overlegt, luistert en samen beslist. Dat zeggen kinderen zelf ook tegen ons. Ze willen zelf bedenken en verwoorden wat ze belangrijk vinden in relatie tot hun behandeling en de organisatie en evaluatie van hun zorg. Zorgverleners kunnen ze daarbij begeleiden, bijvoorbeeld door gespreksinstrumenten aan te reiken. Ook dat is samen beslissen.”

In het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’ onderzocht Kind & Ziekenhuis hoe zorgverleners denken over samen beslissen met kinderen en het aanreiken van gespreksinstrumenten. Daaruit bleek dat zorgverleners zeer uiteenlopende opvattingen hebben over wat samen beslissen is en hoe je het aanpakt. Ze blijken wel zeer gemotiveerd om gespreksinstrumenten aan te reiken als ze daar in de praktijk de meerwaarde van zien, er tijd voor krijgen en in getraind worden. Die trainingen geeft Kind & Ziekenhuis inmiddels.

Overige kinderleefdomeinen
Hester Rippen-Wagner: “Opvallend vond ik dat zorgverleners aangeven het soms moeilijk te vinden als kinderen andere onderwerpen aandragen dan de zaken die zijzelf belangrijk vinden. Nog te vaak richten zorgverleners zich op het medische aspect, terwijl de overige kinderleefdomeinen minstens zo belangrijk zijn. Welke gevolgen heeft een behandeling voor het leven van het kind? In het gezin, op school en sport, voor zijn toekomst? Als een tiener een tumor heeft in zijn onderbeen, kan amputeren medisch de beste behandeling zijn. Maar niet als het kind bouwvakker wil worden, want dat gaat moeilijker met een prothese.”

Rapport-Samen-beslissen_-stem-van-het-kind-vergroten-met-gespreksinstrumenten

Het onderzoeksrapport ‘Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten’ is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download Rapport Samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten 

Infosheet Stem van het kind vergroten

In dit praktische infosheet staan de uitkomsten van het onderzoek eenvoudig gepresenteerd.

Je ziet in één oogopslag wat samen beslissen met kinderen en het gebruik van gespreksinstrumenten inhoudt. En wat jij als zorgverlener nu kunt doen om kinderen echt te betrekken in hun behandeling en hun zorg.

Het infosheet is beschikbaar op kindenziekenhuis.nl/publicaties-handreikingen. Je kunt het hieronder ook downloaden:

Download Infosheet Stem van het kind vergroten

30 januari 2024

Voorlopig groen licht voor IZA-transformatieplan MKS

Kind & Ziekenhuis en de andere MKS-partijen hebben voorlopig groen licht gekregen om met inzet van transformatiegelden Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) landelijk verder te implementeren. Daarmee is een belangrijke nieuwe stap gezet in het  vormgeven van medische kind- en gezinsgerichte netwerkzorg in heel Nederland.

De transformatiegelden zijn bedoeld voor initiatieven die bijdragen aan passende zorg en andere doelstellingen, vastgelegd in het Integraal Zorgakkoord (IZA). Namens de MKS-partijen dient Kind & Ziekenhuis een transformatieplan in om de MKS-werkwijze verder te implementeren.

Snelle toets

Een eerste versie van dit plan  is na een zogenaamde ‘snelle toets’ goedgekeurd. Dit betekent dat het voldoet aan de belangrijkste criteria voor het toekennen van IZA-transformatiegelden. Het plan zal nu door de MKS-partijen verder worden uitgewerkt, gebaseerd op de gezamenlijke MKS-meerjarenstrategie en de bijbehorende werkagenda.

Significante stap

Directeur-bestuurder Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis is blij met de goedkeuring. “De kans is nu groot dat ons plan ook een definitief akkoord krijgt. Daarmee is de uitslag van deze snelle toets een significantie stap in het omvormen van de medische kindzorg naar goed functionerende kind- en gezinsgerichte netwerkzorg rond kind en gezin. We kunnen, na  finale goedkeuring, de MKS werkwijze landelijk uitrollen met  bijbehorend kennispakket en passende bekostiging.”

Meer info:

Naar de MKS-Meerjarenstrategie 2023 – 2026

Naar de MKS-Werkagenda 2023 – 2026

Kindzorg zonder muren – hoe Medische Kindzorg Samenwerking het land verovert

Meer over MKS:

Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) is netwerkzorg rond kind en gezin. Zorgverleners en andere professionals werken domeinoverstijgend samen met kind en gezin en met elkaar om te komen tot passende zorg. Daarbij wordt niet alleen vanuit een medische invalshoek, maar met een integrale blik gekeken naar  passende oplossingen voor kind en gezin.

De MKS-partijen zijn naast Kind & Ziekenhuis branchevereniging BINKZ, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de beroepsverenigingen Kinderverpleegkunde.nl, NVK en V&VN Vrouw en Kind. Gezamenlijk implementeren ze MKS als de standaard werkwijze voor het indiceren, organiseren en uitvoeren van verpleegkundige zorg aan kinderen buiten het ziekenhuis.

Ook aan de slag met MKS? Op de website medischekindzorgsamenwerking.nl vind je alle tools, checklists, stappenplannen en goede voorbeelden die je nodig hebt! Werkt de link niet? Ga dan naar integralekindzorgmetmks.nl.