Afgelopen week hebben er op uitnodiging van het Ministerie van VWS diverse gesprekken plaatsgevonden om te komen tot een plan van aanpak omtrent de actuele knelpunten in de indicatiestelling voor kindzorg in Zvw-pgb. Donderdag 6 februari is het Ministerie van VWS in gesprek gegaan met ouders/patiëntvertegenwoordigers van Spierziekten Nederland, Stichting Kind en Ziekenhuis en de Expertraad Kind & Gezin van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. De Expertraad bestaat uit een vertegenwoordiging van de Harteraad, de VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten), VOKK, het Kenniscentrum Babysterfte, het landelijk bureau van EMB Nederland, CP Nederland, SBH Nederland en Schisis Nederland (voorheen BOSK) en 2CU. Daarnaast heeft er een gesprek plaatsgevonden met het Ministerie van VWS en de BVIKZ (Belangenvereniging Intensieve Kindzorg).
Ter tafel kwam een voorstel van Per Saldo, Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de V&VN De patiëntvertegenwoordigers hebben positief gereageerd op het plan zoals door partijen opgesteld. Zij hebben er wel nadrukkelijk op gewezen dat de zorg voor kind en gezin niet in gedrang mag komen. Het voorgelegde plan en het hierop gegeven akkoord door de patiëntvertegenwoordigers wordt ook bevestigd in de beantwoording van de kamervragen door Minister Hugo de Jonge op 12 februari en 18 februari (zie links onderaan dit bericht).
Oplossingen moeten snel gevonden worden, mede gezien de knelpunten voor gezinnen met een ernstig ziek of palliatief kind al langere tijd spelen. Al in 2018 is uit onderzoek een groot aantal knelpunten in de beschikbaarheid, organisatie en financiering van zorg voor gezinnen met een ernstig (palliatief) ziek kind gesignaleerd en gecommuniceerd zie rapportage.
Daarnaast hebben zowel de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) als het Kenniscentrum in de afgelopen maanden vele meldingen van ouders met een palliatief kind ontvangen. De essentie uit al deze meldingen is eind 2019 door ons voorgelegd bij de NZa en ZN maar ook in het gesprek afgelopen week meegenomen.
Knelpunten
Een van de knelpunten is het gebrek aan kaders voor de kinderverpleegkundige indicatiestelling. De patiëntvertegenwoordigers achten het daarom van groot belang dat er op korte termijn een nieuw normen & begrippenkader passend voor kinderverpleegkundige zorg komt. Er zijn concrete afspraken gemaakt om de voorgang te toetsen in april. De realisatie van een dergelijk normen- en begrippenkader is tevens een van de speerpunten uit de Routemap Plan van Aanpak ‘Op weg naar Integrale Kindzorg voor kinderen met zorgbehoeften in 2024’ vallend onder verantwoordelijkheid van de V&VN Kinderverpleegkunde.
Het Kenniscentrum zal vanuit hun Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg met VWS, NZa, ZN, VNG en anderen stakeholders werken aan oplossingen voor alle knelpunten rond beschikbaarheid, organisatie en financiering van zorg. Een van de activiteiten betreft een pilot domein overstijgend indiceren binnen de kinderpalliatieve zorg. In deze pilot staat één indicatie voor alle benodigde zorg en ondersteuning voor kind en gezin centraal. De problemen rondom indicatiestelling reiken namelijk verder dan alleen Zvw-pgb. Er is een continue samenwerking tussen de Werkagenda en de Routemap.
Neem contact op met je verzekeraar
Wij willen ouders nogmaals attenderen op de mogelijkheid om contact op te nemen met hun verzekeraar indien zij in de problemen zijn gekomen met de indicatiestelling rondom Zvw pgb. ZN zal hiervoor een lijst met contactgegevens per verzekeraar beschikbaar stellen via Per Saldo. Ouders komen op deze manier meteen bij de juiste medewerkers bij de verzekeraars terecht. Verzekeraars geven aan maatwerk te zullen leveren waar nodig. Zij zullen een nadere analyse maken van de situatie en indicatie/aanvraag pgb en ervoor zorgen dat er waar nodig voor casussen in deze specifieke situaties een ordentelijke overgang komt van de oude situatie naar de nieuwe situatie. Verder roepen wij ouders en verpleegkundigen op om daar wij zij tot geen adequate oplossing met de zorgverzekeraar komen, waar doorlooptijden voor indicatiestelling onacceptabel lang zijn of waar de toegekende indicatie nadrukkelijk afwijkt van het advies van kinderarts en kinderverpleegkundige, een melding te doen bij het meldpunt van de NZa. Het Kenniscentrum heeft hierover expliciet afspraken gemaakt met de NZa.
Zorgverzekeraars, Per Saldo, V&VN en VWS hebben de volgende afspraken gemaakt:
Lees Persberichten van Per Saldo en ZN
Zorgverzekeraars nederland (ZN)
Kamerbrieven
Lees brieven van minister Hugo de Jonge ter beantwoording van de gestelde kamervragen:
Minister De Jonge beantwoordt vragen over het bericht ‘Ouders die thuis voor ernstig ziek kind zorgen, krijgen minder geld’.
Kamerstuk: Kamervragen | 12-02-2020
Beantwoording Kamervragen over betrokkenheid belangenbehartigers bij gesprekken lagere pgb’s
Minister De Jonge beantwoordt vragen over berichten dat belangenbehartigers niet worden betrokken bij de kwestie van lagere pgb’s.
Kamerstuk: Kamervragen | 12-02-2020
Beantwoording Kamervragen over het bericht ‘Snel oplossing voor intensieve kindzorg’
Minister De Jonge beantwoordt de vragen over het bericht ‘Snel oplossing voor intensieve kindzorg’.
Kamerstuk: Kamervragen | 18-02-2020