In 1977 hebben tweehonderd ouders Stichting Kind en Ziekenhuis opgericht. Hun kinderen waren langere tijd in het ziekenhuis opgenomen en hadden daardoor soms hechtingsproblemen en gedragsmoeilijkheden. De ouders wilden meer te zeggen hebben over de begeleiding en behandeling van hun kind. Ze zochten contact met belangenorganisaties in andere landen en richtten samen EACH op, de European Association for Children in Hospital. In 1988 is het EACH-charter ontstaan, in Nederland bekend onder de naam Handvest Kind & Ziekenhuis. In 2014 heeft Kind & Ziekenhuis daar het Handvest Kind & Zorg aan toegevoegd, dat ook toepasbaar is voor zorgorganisaties buiten het ziekenhuis.
Iedere kinderarts en kinderverpleegkundige streeft naar kind- en gezinsgerichte zorg, maar er is een verschil tussen zeggen dat je iets wilt en het in de praktijk als organisatie ook echt voor elkaar hebben. De basiszorg is goed geregeld, met ruime bezoektijden en ouders die aanwezig zijn bij het inleiden van de narcose en het ontwaken in de verkoever. Op kinder- en dagbehandelingsafdelingen van ziekenhuizen met een Zilveren of Gouden Smiley is de zorg zelfs excellent, daar staan kind en gezin echt centraal. Kind & Ziekenhuis vindt het tijd voor de volgende stap: zorg waarbij kind en gezin als gelijkwaardige partners meedenken en meebeslissen over de behandeling.
In de jaren tachtig gaf Stichting Kind en Ziekenhuis boekjes uit met informatie over waar ouders bijvoorbeeld bij hun kind mochten blijven slapen. Om de zorg naar een hoger niveau te tillen kwamen er in 2000 criteria voor kind- en gezinsgerichte zorg en werden voor het eerst Smileys toegekend aan kinderafdelingen van ziekenhuizen. In 2013 kreeg de Smiley drie niveaus: Brons, Zilver en Goud. “Nu heeft 95% van de kinderafdelingen minimaal een Bronzen Smiley,” zegt Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis. “Dat betekent dat de basiszorg voor kinderen in Nederland goed op orde is en dat zorgorganisaties het steeds belangrijker vinden om kind- en gezinsgericht te werken. Als ze gaan verbouwen of verhuizen, worden afdelingen heel anders ingericht, zodat kinderen en gezinnen echt centraal kunnen staan.”
‘Het blijft ingewikkeld om vanuit het perspectief van het kind en het gezin te denken’
Volgens Rippen “voel en zie je dat de zorgwereld echt gelooft in patiëntgerichte zorg, maar het blijft ingewikkeld om vanuit het perspectief van het kind en het gezin te denken. Als we kinder- en dagbehandelingsafdelingen in ziekenhuizen bezoeken voor de Smiley-visitaties zien we helaas vaak dat ze het wel graag willen of dat het ook op papier al geregeld is, maar dat ouders nog niet ervaren dat ze bij de zorg en het beleid worden betrokken of dat er goed met ze wordt gecommuniceerd. Tegelijkertijd zie je mooie ontwikkelingen waarbij ouders zelf helemaal bij de zorg voor hun kind en het team worden betrokken. Daarmee krijgen ouders de rol die ze in het zorgproces horen te spelen. Dat gebeurt bijvoorbeeld in het Emma Kinderziekenhuis, waar ouders verpleegkundige handelingen mogen verrichten bij hun kind.”
‘Voor mijn gevoel is het een echte samenwerking’
Annie Steengracht is moeder van de vijfjarige Enzo Groenewegen. “Vanaf zijn geboorte ging Enzo naar het Emma Kinderziekenhuis vanwege nierinsufficiëntie. Toen hij drie jaar was kreeg hij een niertransplantatie. Thuis geven we hem zelf zijn medicijnen en daar gaan we mee door als hij in het ziekenhuis wordt opgenomen, ik weet precies waar alles ligt. Ik wil er zelf de controle over hebben omdat hij zijn medicijnen op tijd moet krijgen. Bij wisselingen van de verpleging kan dat misgaan. Als we met vakantie gaan, krijg ik extra antibiotica mee. Enzo heeft snel blaasontsteking en dan hoeven we niet in het buitenland met hem naar het ziekenhuis. We overleggen dan met de arts van het Emma Kinderziekenhuis en kunnen ondertussen alvast met de behandeling starten. Het is prettig dat het kan en het is fjjn om iets voor je kind te kunnen doen. Het is ook prettig dat de artsen van het Emma Kinderziekenhuis alles met ons overleggen. Ze hebben erover gedacht om beide nieren eruit te halen omdat Enzo veel drinkt. Wij hebben gevraagd of een tussenstap mogelijk was: een drain in een van de twee nieren om te zien hoeveel vocht eruit komt. Daar hebben ze naar geluisterd, en zo is het gebeurd. Ze stonden achter de tussenstappen, achter onze beslissingen. Voor mijn gevoel is het een echte samenwerking. Er gaat wel eens iets mis, maar dat is overal zo. In de OK ging de drain bijna in de verkeerde nier. Omdat we daar als ouders bij waren, konden we er iets aan doen. Ze staan overal voor open, binnen de kaders zoeken we samen naar oplossingen. Ik voel me heel welkom en vrij. Sommige verpleegkundigen hebben eindeloos voor ons gezorgd.”
Tot voor kort was voor zorgprofessionals gezinsgerichte zorg het ideaal: het zieke kind heeft recht op een stimulerende omgeving waarin het kan leren, spelen en ontspannen, zich veilig voelt en zich zo normaal mogelijk kan gedragen. Er is aandacht voor broertjes en zusjes en het zorgproces wordt aangepast aan het kind in plaats van andersom, maar er is bijvoorbeeld ook wifi zodat ouders in het ziekenhuis kunnen werken. Door het gezin centraal te stellen, blijken zieke kinderen eerder beter te worden, zijn ouders tevredener en kunnen zorgprofessionals hun werk beter doen. Er is zelfs minder ziekteverzuim. Hoewel het ideaal van gezinsgerichte zorg nog niet overal is gehaald, vindt Rippen toch dat het tijd is om een stap verder te zetten in de richting van Family Integrated Care, oftewel gezins-geïntegreerde zorg.
Rippen: “Dat houdt in dat kind en ouders niet alleen centraal staan, maar actief betrokken zijn bij de zorg en als gelijkwaardige partners meebeslissen over de behandeling. Dat kan als ze van de professionals alle objectieve, goede informatie ontvangen die nodig is om weloverwogen te beslissen welke behandeling het best is, inclusief de consequenties van niet-behandelen. Het zorgteam speelt dan de rol van vraagbaak die voor- en nadelen toelicht. Het ene gezin zal vooral varen op wat het zorgteam adviseert en het andere maakt misschien een keuze waar het zorgteam om medische redenen minder achter staat. Het gezin kan ook aanwezig zijn bij het multidisciplinair overleg. De verpleegkundige kan uitleggen hoe het overleg werkt en de gesprekken worden aangepast aan ouders en kind, zonder iets weg te laten. Ook bij ernstig zieke kinderen moet je niet bang zijn om de volledige waarheid op tafel te leggen waar het gezin bij zit. Ouders horen dan niet meer achteraf wat anderen over hun kind hebben bedacht. Het gezin kijkt niet alleen naar wat medisch gezien de beste behandeling is, maar vooral naar de kwaliteit van leven op de langere termijn. Als een kind veel leest, kiest het gezin misschien voor een andere behandeling dan wanneer het sportieve ambities heeft. De zorgprofessionals dienen daar zoveel mogelijk bij aan te sluiten. Het is wel belangrijk dat gezinnen ervoor kunnen kiezen om niet bij het overleg aanwezig te zijn. Ze moeten ook niet de hele zorg voor hun kind in het ziekenhuis overnemen en bij medische beslissingen het advies van de zorgprofessionals altijd overnemen. Keuzevrijheid staat voorop, maar ontslaat het gezin niet van hun eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces.”
Thuis
De overstap naar Family Integrated Care is volgens Rippen niet alleen nuttig, maar ook noodzakelijk. “Uit voorbeelden van voorlopers blijkt dat de kwaliteit van de zorg verbetert en de tevredenheid stijgt als patiënten de regie hebben. Elk commercieel bedrijf weet dat het zo werkt, maar in de zorg zijn we dat uit het oog verloren. Burgers accepteren niet meer dat er voor hen besloten wordt en bovendien worden steeds meer langdurig zieke kinderen thuis verzorgd. Ouders zijn dan vanzelfsprekend onderdeel van het zorgteam en hebben de regie, verrichten regelmatig zelf verpleegkundige handelingen en geven medicijnen aan het kind. Dan kunnen ze dat in het ziekenhuis net zo goed ook doen. In sommige ziekenhuizen worden ouders nu al opgeleid om verpleegkundige handelingen verantwoord en veilig te kunnen uitvoeren.”
‘Burgers accepteren niet meer dat er voor hen besloten wordt’
Meer regie voor het gezin kan bedreigend zijn voor kinderartsen en kinderverpleegkundigen. Rippen: “Ze krijgen een andere rol, veel meer ondersteunend en faciliterend dan leidend en handelend. Dat zal niet bij iedereen passen, maar anderzijds verandert de zorg voortdurend. Toen ouders voor het eerst op de kinderafdeling rondliepen, voelden verpleegkundigen zich op hun vingers gekeken. Nu vindt iedereen het de normaalste zaak van de wereld dat ouders 24 uur per dag aanwezig zijn. Het zal morgen niet ingevoerd zijn, maar dit is wel de toekomst en hier staan we als Kind & Ziekenhuis ook echt achter.”
Medische kindzorgsysteem
Wat doet Kind & Ziekenhuis daar zelf aan? Rippen: “We hebben samen met andere partijen het Medische Kindzorgsysteem ontwikkeld waarin we benadrukken hoe belangrijk het is om kind en gezin centraal te stellen, om te werken vanuit de rechten van het kind, om te zorgen dat de zorg het kind volgt en niet andersom. We sluiten aan bij projecten die dit bevorderen. Samen met het Amalia Kinderziekenhuis hebben we gezorgd voor de oprichting van de eerste kinderadviesraad, en dat voorbeeld is door veel ziekenhuizen nagevolgd. We hebben dit jaar voor het eerst de prijs voor de beste verpleegkundige Family Integrated Care uitgereikt en we volgen het Emma Kinderziekenhuis bij een project om ouders te certificeren voor verpleegkundige handelingen. De beroepsverenigingen van kinderartsen en kinderverpleegkundigen zijn er ook hard mee bezig. Samen met hen bekijken we nu of we een kennisnetwerk kunnen oprichten. Laten we samen met zorgverleners, kinderen en gezinnen werken aan de zaken die nodig zijn om Family Integrated Care mogelijk te maken.”
‘Ouders kennen hun kind het best’
Het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis is voorloper op het gebied van Family Integrated Care. Ouders mogen een belangrijke rol in de dagelijkse verzorging van hun kind spelen, ook als het kind nog in het ziekenhuis ligt. Op de afdeling Chirurgie-Zuigelingen kunnen ouders aanwezig zijn bij de dagelijkse visite.
‘Ouders kennen hun kind het best en zijn de hele dag bij het kind. Ze hebben het recht om mee te beslissen.’ Die gedachte is gangbaar in het Emma Kinderziekenhuis. Ouders worden er zoveel mogelijk betrokken bij de zorg en mogen verpleegkundige handelingen verrichten zoals het geven van sondevoeding, verzorgen van stoma’s en het toedienen van medicijnen met een injectie. Dat leren ze eerst zonder hun kind, in het buiten de afdeling gelegen instructiecentrum. Daarna worden ze begeleid om de handeling goed bij het kind te verrichten. Daarbij is niet alleen aandacht voor technische vaardigheden, maar ook voor de rolverandering van ouders wanneer ze een verpleegkundige handeling verrichten. Zo’n handeling kan vervelend zijn en dat moet goed aan het kind uitgelegd worden. Ook voor de rest van het gezin is aandacht: kinderen kunnen bijvoorbeeld een cursus volgens als ze een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
Sinds 2015 kunnen ouders op de afdeling ChirurgieZuigelingen aanwezig zijn bij de dagelijkse visite. Alle ouders mogen meedoen, op vrijwillige basis. “Om zoveel mogelijk ouders te bereiken, besloten we om met een loopvisite alle kamers af te gaan,” vertelt Margo Jansen, senior kinderverpleegkundige op Chirurgie en Zuigelingen. “Dat was geen succes. Ouders voelden zich geïntimideerd omdat we met een grote groep artsen binnenkwamen. Het verstoorde de rust van hun kinderen en ging ten koste van de privacy.” Nu loopt de visite niet meer langs de bedden. Jansen: “We gaan apart zitten. De zaalarts introduceert het kind en vraagt aan de ouders hoe ze vinden dat het de afgelopen 24 uur is gegaan. Ouders geven informatie, stellen vragen en spreken hun verwachtingen voor het medische beleid uit. De verpleegkundige ondersteunt de ouders en vult zo nodig aan. De probleemlijst wordt doorgenomen en het beleid voor de komende 24 uur bepaald.”
De voordelen van de gezamenlijke visite zijn groot, vindt Jansen. “De visite vraagt net zoveel tijd als in de oude situatie en je vermindert het aantal overlegmomenten. Ouders zijn tevredener omdat ze sneller en uit de eerste hand worden geïnformeerd.” Gaan ouders nu alles bepalen? “Nee, zo zien we het niet,” zegt seniorverpleegkundige Corianne van der Perk. “Je rol als verpleegkundige wordt mooier, ruimer en leuker omdat je intensief met ouders samen bezig bent. We krijgen meer een coachende rol.”
Meer informatie over Family Integrated Care in het AMC op www.amc.nl.
Heleen Schoone
Kind & Ziekenhuis wil graag samenwerken met zorgorganisaties die het voortouw willen nemen met Family Integrated Care. Samen kunnen we projecten opzetten die bijdragen aan invoering van Family Integrated Care en die als goed voorbeeld kunnen dienen. Wil je meedoen? Neem contact op met info@kindenziekenhuis.nl.
