De richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013 wordt momenteel herzien. Doel is om nieuwe inzichten in de richtlijn op te nemen en knelpunten die zich in de praktijk voordoen aan te pakken. Ervaringen van ouders, kinderen en zorgprofessionals met kinderpalliatieve zorg worden hierin meegenomen. Kind & ziekenhuis is nauw bij de herziening betrokken.
De richtlijn vormt de leidraad voor artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals als het gaat om de zorg aan kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin. Het gaat daarbij niet alleen om de zorg zelf, maar ook bijvoorbeeld om de wijze waarop besluitvorming over de zorg plaatsvindt en hoe deze georganiseerd moet zijn. Zorg op maat, gericht op kwaliteit van leven voor kind en gezin, staat daarbij centraal.
Bundeling van krachten
Kinderartsenvereniging NVK en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) stelden destijds de richtlijn op, in nauwe samenwerking met onder meer de Stichting PAL Kinderpalliatieve expertise. Deze stichting was in 2007 opgericht door ouders en zorgprofessionals om kinderpalliatieve zorg van de grond te krijgen in Nederland. Het gereedkomen van de richtlijn viel samen met een bundeling van krachten om landelijke inbedding van goede kinderpalliatieve zorg in het Nederlandse zorgsysteem te realiseren. De NVK en de Stichting PAL namen hierin het voortouw. In 2017 richtten beide organisaties het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op, waar de Stichting PAL in opging. Met subsidie van het ministerie van VWS lukte het om, samen met betrokken organisaties, de landelijke infrastructuur vorm te geven. Zo zijn er in alle universitaire centra nu Kinder Comfort Teams, die er onder meer voor zorgen dat er voor ieder kind naast medische zorg ook pedagogische, psychosociale en spirituele expertise beschikbaar is.
Ook zijn er in het hele land Netwerken Integrale Zorg die zorgdragen voor afstemming tussen alle hulpverleners die bij het gezin betrokken zijn. Het Kenniscentrum zelf coördineert, adviseert, stimuleert en ondersteunt alle betrokkenen.
Knelpunten
De herziening moet nieuwe inzichten in de kinderpalliatieve zorg in de richtlijn verwerken. De projectgroep is daarnaar op zoek gegaan door literatuur te raadplegen en door aan artsen, verpleegkundigen en andere betrokkenen te vragen wat zij als knelpunten ervaren.
Kind & Ziekenhuis riep in augustus kinderen en ouders op om hun ervaringen met kinderpalliatieve zorg te delen en aan te geven welke onderwerpen zij belangrijk vinden voor de herziening. Dit gebeurt in samenspraak met het Kenniscentrum. Een deel van de ouders die hebben gereageerd vormen nu ook samen een klankbordgroep voor het verdere ontwikkelproces.
Meer informatie over de herziening op kinderpalliatief.nl.
Kind & Ziekenhuis door journalist Pieter Hoogesteijn
