De zorg voor ernstig zieke kinderen vindt steeds vaker plaats buiten het ziekenhuis. Wat betekent dat voor de rolverdeling tussen kinderarts en huisarts? “We moeten voorkomen dat we in een territoriumstrijd terechtkomen.”
“Dit kindje is uitbehandeld en gaat morgen naar huis. Wij kunnen niets meer voor haar doen.” Het is al tien jaar geleden dat huisarts Daan de longh uit Laren het telefoontje van een kinderarts uit een academisch ziekenhuis kreeg, maar hij herinnert het zich nog als de dag van gisteren. “Het ging om een meisje van drie, met een gezwel in de hersenen,” vertelt hij. “Ze had veel pijn en zou binnen een paar maanden overlijden. Een heel naar ziekbed, waar ik geen enkele ervaring mee had.” Hij ging vaak bij het gezin langs en deed wat hij kon om het lijden te verlichten. Maar hij voelde zich vaak onmachtig. “Ik had het gevoel dat het probleem op mijn bordje werd gedumpt. En de ouders vonden het vreselijk dat de kinderarts geen enkele belangstelling meer toonde.”
Voor De longh was het een openbaring dat het ook anders kan. Toen hij afgelopen jaar voor de tweede keer in zijn dertigjarige loopbaan te maken kreeg met een terminaal ziek kind dat uit het ziekenhuis werd ontslagen, bleef de kinderarts op afstand meekijken. “We hadden wekelijks telefonisch overleg. Het was fijn om ruggenspraak te hebben, want als huisarts bouw je te weinig expertise op om ernstig zieke kinderen goed te begeleiden.” Toen zijn patiëntje zware hoofdpijn en epileptische aanvallen kreeg, adviseerde de kinderarts hoe hij met medicatie de aanvallen minder zwaar kon maken en de pijn onder controle kon houden. Liep hij tegen een onverwacht probleem aan, dan was 24 uur per dag een kinderarts in het ziekenhuis beschikbaar om te overleggen. De kinderarts dacht ook mee over het inzetten van palliatieve sedatie. “Door die steun kon ik de ouders beter begeleiden. Ze groeiden langzaam toe naar de moeilijke beslissing om hun kind in te laten slapen.”
“Voor huisartsen én kinderartsen is het zonneklaar dat we meer moeten samenwerken,” zegt kinderarts Jan Peter Rake. Naast kinderarts in het Martini Ziekenhuis Groningen is hij werkzaam voor KinderThuisZorg, een landelijke organisatie die kinderverpleegkundige zorg aan ernstig zieke kinderen buiten het ziekenhuis levert. Ja, het komt nog steeds voor dat een ernstig ziek kind als het ware over de schutting naar de huisarts wordt gegooid na ontslag uit het ziekenhuis. Rake: “Maar dat zijn tegenwoordig uitzonderingen. Het overgrote deel van de kinderartsen is ervan doordrongen dat hun rol niet is uitgespeeld als een ziek kind naar huis gaat.”
Dat kan ook haast niet anders. Ziekenhuisopnames worden steeds korter. Jaarlijks krijgen in Nederland tussen achtduizend en tienduizend kinderen buiten het ziekenhuis medisch-verpleegkundige zorg. Soms voor een korte periode en met zorg die niet zo intensief is, zoals wondzorg of intraveneuze antibiotica. Maar vaak ook langdurig en intensief, bijvoorbeeld met beademing. Ook enzymtherapie bij stofwisselingsziekten en chemotherapie bij oncologische aandoeningen worden steeds vaker thuis gegeven.
“Gelukkig is nu duidelijk dat de kinderarts eindverantwoordelijk blijft voor een kind dat thuis wordt behandeld of verpleegd.”
Het Medische Kindzorgsysteem, dat in 2017 wordt ingevoerd, moet ervoor zorgen dat kinderen ook buiten het ziekenhuis optimale medische zorg krijgen. Elk kind krijgt een individueel zorgplan dat is gebaseerd op een behoeftescan. Het zorgplan wordt opgesteld door ouders en als het kan het kind, samen met de kinderverpleegkundige. Het wordt geaccordeerd door een kinderarts. Hiermee wordt helder welke zorg nodig is en wie die waar gaat leveren. De zorg kan intensiever worden als een kind zieker wordt en minder als het beter gaat. “Dit systeem biedt duidelijkheid voor iedereen: voor kind en ouder, voor kinderverpleegkundigen binnen en buiten het ziekenhuis, kinderartsen, huisartsen en andere betrokken zorgprofessionals,” zegt Rake.
Taken verdelen
Hoe gaan kinderartsen en huisartsen de taken verdelen? Wie is de hoofdverantwoordelijke in de behandeling? Rake vindt het verheugend dat staatssecretaris Van Rijn van Volksgezondheid zich hier vorig jaar eindelijk over heeft uitgesproken: de kinderarts blijft hoofdbehandelaar, ook als een kind ontslagen is uit het ziekenhuis. Dit is anders dan bij volwassenen, bij wie de medische verantwoordelijkheid na ontslag meestal weer bij de huisarts ligt. Rake: “Tot nu toe was er bij kinderen een grijs gebied. Ouders, maar ook kinderverpleegkundigen die het kind thuis verplegen, werden soms van het kastje naar de muur gestuurd.” Als ze de kinderarts belden met vragen, zei die: ga eerst naar de huisarts. De huisarts verwees terug naar het ziekenhuis: ‘Ik vind de diagnose of behandeling zo specifiek, daar weet ik te weinig vanaf’. “Gelukkig is nu duidelijk dat de kinderarts eindverantwoordelijk blijft voor een kind dat thuis wordt behandeld of verpleegd,” zegt Rake. “De beroepsverenigingen van huisartsen en kinderartsen moeten dat snel bekend maken aan hun leden. Nog lang niet alle artsen zijn van deze verandering op de hoogte.” Betekent dit dat de kinderarts een soort huisarts wordt voor ernstig zieke kinderen thuis? “Ja en nee,” zegt Rake. “Het gaat om specialistische zorg thuis, die voorheen in het ziekenhuis plaatsvond. Huisartsen hebben daar minder verstand van. We nemen dus niets van de huisarts af. Als je met een huisarts overlegt wie wat doet hoor je vaak: doe jij dat alsjeblieft.”
Visite
Een lastig punt is hoe de kinderarts goed op de hoogte blijft van wat er thuis gebeurt. Rake: “Hoe weet ik dat de zorg thuis van goede kwaliteit is? Hoe kom ik veranderingen in het ziekteverloop snel te weten? Alleen als dat goed geregeld is kan ik als kinderarts mijn rol als eindverantwoordelijke waarmaken.” In het ziekenhuis loopt hij dagelijks visite om het beleid te checken en aan te passen. Het liefste zou hij dat ook bij kinderen thuis doen. “Dat hoeft niet elke dag, maar één keer per week of per maand, afhankelijk van het ziekteverloop. Via Skype bijvoorbeeld. Plus af en toe een huisbezoek, helemaal als het voor een kind zwaar is om naar het ziekenhuis te komen. Nu reageren we vaak pas als er thuis een probleem is. Ik zou meer proactief willen handelen, net als bij kinderen in het ziekenhuis: wat moet er de komende dagen of weken gebeuren? Wat gaan we doen als dit medicijn morgen nog niet is aangeslagen of als de pijn of benauwdheid erger wordt?”
De financiering is een struikelblok. Ziekenhuizen krijgen geen vergoeding voor kinderen die buiten het ziekenhuis worden behandeld. Rake: “Als een kind in het ziekenhuis ligt, staat daar een vergoeding tegenover. Die stopt zodra een kind weg is uit het ziekenhuis.” Overleg met kinderverpleegkundigen thuis, met ouders, de huisarts en alle anderen die betrokken zijn, is nog steeds liefdewerk oud papier. Terwijl dat steeds meer tijd vraagt. “Een paar jaar geleden konden we het er nog bij doen,” zegt Rake. “Dat wordt steeds lastiger.” Hij hoopt dat deze activiteiten voor ernstig zieke kinderen thuis snel gefinancierd gaan worden.
Afspraken
Hoe gaat de samenwerking tussen huisarts en kinderarts praktisch vorm krijgen? “Daarover moeten we als beroepsgroepen snel nadere afspraken maken,” zegt Rake. Het zorgplan is leidend. Daarin staat wie wat doet en welke arts de ouders en kinderverpleegkundigen te allen tijde kunnen raadplegen. Protocollen die alles dichtspijkeren, hebben geen zin, vindt hij. “De kunst is om het systeem zo flexibel te maken, dat we per kind afspraken kunnen maken met de huisarts, hoe we de zorg zo goed mogelijk regelen en op elkaar afstemmen. Ook afhankelijk van de mogelijkheden en expertise van de huisarts zelf.” Als een ernstig ziek kind bijvoorbeeld ver van het ziekenhuis woont, is regelmatig fysiek contact tussen kind en kinderarts vaak inefficiënt en tijdrovend.
“In dat geval kan het beter werken als de huisarts het kind regelmatig bezoekt en daarna zijn of haar bevindingen en ideeën met de kinderarts overlegt.” De huisarts moet sowieso altijd betrokken blijven bij de zorg, vindt Rake: “Kinderartsen zijn geen gezinsdokters. Stel dat een kind overlijdt, dan zijn wij na een tijdje uit beeld. Vaak komen daarna problemen voor ouders, broertjes en zusjes. Als de huisarts dan pas wordt ingevlogen, heeft hij een heel stuk van het traject gemist.”
Overleg met kinderverpleegkundigen thuis, met ouders, de huisarts en alle anderen die betrokken zijn, is nog steeds liefdewerk oud papier.
“Alles draait om goede communicatie”
“De kinderarts opereert hier op het terrein van de huisarts,” zegt hoogleraar huisartsengeneeskunde Marjolein Berger van Universiteit Groningen. “Je moet oppassen dat het geen territoriumstrijd wordt. Als de kinderarts te veel overneemt zonder de huisarts te betrekken, kan het gebeuren dat de huisarts zich niet meer verantwoordelijk voelt en trekt de huisarts zich terug. Daar is niemand bij gebaat.” Ze hoort steeds vaker verhalen dat huisartsen geen expertise meer zouden hebben als het over kinderen gaat. “Die verhalen zijn niet onderbouwd. Huisartsen kunnen daar last van hebben en staan dan niet meer open voor een constructieve samenwerking. Dat is jammer want ze hebben zoveel te bieden.”
Dat de meeste huisartsen onvoldoende zijn toegerust om kinderen met kanker of andere ernstige aandoeningen thuis te behandelen, staat volgens haar buiten kijf. “Dat moet een huisarts niet willen.” Maar huisartsen daarvoor extra bijscholing bieden heeft weinig zin, vindt ze. “Een huisarts krijgt hooguit twee of drie keer in zijn carrière te maken met ernstig zieke kinderen thuis. De kennis die hij of zij tijdens een cursus heeft opgedaan is dan allang weggezakt.” Belangrijker is dat steeds in overleg wordt bepaald welke zorgtaken bij wie terechtkomen, vindt ze.
“Alles draait om goede communicatie en afstemming tussen huisarts en kinderarts. Zeg niet automatisch: draag alles over aan de specialist. Veel huisartsen hebben bijvoorbeeld ruime expertise met palliatieve zorg. Een huisarts die voldoende tijd en ervaring heeft, kan medebehandelaar zijn van een ernstig ziek kind of de zorg helemaal overnemen van de hoofdbehandelaar. Als de huisarts maar kan terugvallen op een team specialisten.”
Een kind met kanker kan ook gewoon verkouden worden. Moeten ouders dan de kinderoncoloog bellen? Of liever de huisarts, die dezelfde dag nog langs komt? Berger: “Als je direct de kinderarts inschakelt bij een keelontsteking, haal je iets weg bij de huisarts. Iets waar de huisarts heel goed in is.” De huisarts kent ook het hele gezin. “Die kracht moet je benutten.” Ook vindt ze dat er meer gebruik moet worden gemaakt van de voorzieningen rond de huisartsenpraktijk. “Er is een tendens om alles vanuit het ziekenhuis te regelen: maatschappelijk werk, psychologische zorg, enzovoort. Die voorzieningen zijn dichtbij huis ook via de huisarts beschikbaar. Vaak is dat veel sneller te regelen.”
Kinderarts-oncoloog Netteke Schouten van het Emma Thuis team van het AMC, herkent het spanningsveld tussen huisarts en kinderspecialist. “Toen wij drie jaar geleden met ons thuisteam startten, waren we daar onzeker over: komen we niet op het terrein van de huisarts?” Sinds de start wordt gewerkt vanuit de gedachte dat de kinderarts hoofdbehandelaar blijft van ernstig zieke kinderen die uit het ziekenhuis zijn ontslagen. Schouten: “In de praktijk levert dat nooit problemen op. Huisartsen zijn juist blij dat ze op ons terug kunnen vallen. Ze waarderen het enorm dat we onze kennis voor hen toegankelijk maken.” Het Emma Thuis team werkt transmuraal vanuit het Emma Kinderziekenhuis en bestaat uit een multidisciplinair team van kinderartsen, kinderoncologen, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werker en een geestelijk verzorger. “Als een kind bij ons wordt ontslagen en de zorg daarna door het Emma Thuis team gecoördineerd wordt, beginnen we meestal met een gezamenlijke aftrap bij het kind thuis,” vertelt Schouten. “Samen met de huisarts, ouders, thuiszorg, kinderverpleegkundige en onze casemanager bespreken we de medische situatie en welke keuzes we kunnen maken. Iedereen kan zich daarover uitspreken.”
De intentie die daaruit spreekt, om het samen te gaan doen, is zo waardevol, dat je daar lang op voort kunt borduren, is haar ervaring. “Je ziet direct elkaars meerwaarde en betrokkenheid.” Ook helpt het voor het Emma Thuis team enorm om een keer bij een gezin thuis te komen. “Soms krijg je een totaal ander beeld dan in het ziekenhuis. Zien en begrijpen hoe het thuis gaat is voor een kinderarts eigenlijk onmisbaar om goede zorg thuis te kunnen bieden.”
Vooruitdenken
Het Emma Thuis team maakt voor ieder kind een zorgplan dat uitvoerig wordt besproken met huisarts en ouders. Schouten: “We proberen ook vooruit te denken: wat doen we bijvoorbeeld als een kind misselijk wordt, pijn heeft op of spierspasmes krijgt? Op basis daarvan maken we een basisschema voor de medicatie en zorgen dat dit thuis beschikbaar is. Daarmee voorkom je onzekerheden in de nacht voor de huisarts en de ouders.”
Ik wil de huisarts niet in de wielen rijden, maar ik wil ook niet dat ouders zich in de steek gelaten voelen.
In het Emma Thuis team kunnen kinderen die thuiszorg krijgen wekelijks multidisciplinair worden besproken. Schouten: “Dat zorgt ervoor dat we alert blijven.” De ouders kunnen het thuisteam zeven dagen per week van acht uur ’s ochtends tot acht uur ’s avonds bellen voor advies. Ook de huisarts kan altijd bellen voor consultatie. Ze is ervan overtuigd dat de huisarts nog steeds onvervangbaar is. “De huisarts en de thuiszorgverpleegkundigen zijn onze ogen thuis. Wij zijn meer op afstand. We kunnen niet zonder elkaar.”
Anje Dijkstra, kinderverpleegkundige van kinderthuiszorg: “Verantwoordelijkheden moeten duidelijk zijn”
“Huisartsen vinden de zorg voor ernstig zieke kinderen vaak moeilijk. Ze hebben meestal niet zoveel ervaring met pijnmedicatie bij kinderen. Ze zijn voorzichtiger met het nemen van beslissingen, misschien ook omdat ze vaak dichter bij het gezin staan. Bij een terminaal kindje maakte ik mee dat er alleen pleisters werden geplakt. De huisarts wilde niet overgaan op pijnmedicatie via een infuus. Dat kindje had zoveel pijn en ik heb echt moeten aandringen: doe iets! Ouders vinden het vreselijk als hun kind pijn lijdt. Mijn ervaring is dat kinderartsen vaak meer deskundig zijn als het gaat om ernstig zieke kinderen. Ze durven eerder door te pakken als er een andere behandeling of meer pijnmedicatie nodig is. Daarom vind ik het fijn dat de kinderarts in principe hoofdbehandelaar blijft. Voor ons zou het ook prettig zijn als we direct contact met de kinderarts hadden. Ik heb meegemaakt dat de huisarts zijn 06-nummer aan ons en ouders gaf, zodat we altijd konden bellen. Maar soms zijn huisartsen moeilijk bereikbaar als we willen overleggen. ’s Avonds of ’s nachts is het nog lastiger, dan moeten we de doktersdienst bellen. Het kan dan tijden duren voordat je contact hebt en vaak kennen ze het gezin niet. Ik vind het heel goed dat er straks een zorgplan is dat duidelijk maakt wie waarvoor verantwoordelijk is en hoe diegene te bereiken is. Als kinderverpleegkundige kan ik ouders helpen in de regie van het zorgplan; ook kan ik het zorgplan direct aanpassen als dat nodig is. Ik vind het belangrijk dat de huisarts in beeld blijft, ook voor broertjes, zusjes en ouders. Stel dat een van de ouders overspannen raakt, of een broertje of zusje heeft hulp nodig. Dan is het heel goed als de huisarts het hele ziekteproces van een kind heeft meegemaakt.”
Spanningsveld
Toch blijft het een precair samenspel. Schouten: “Als de huisarts een paar keer in de week langskomt bij een gezin en we hebben onderling goed overleg, waarom zou ik dan ook nog met de ouders bellen? Ik wil de huisarts niet in de wielen rijden, maar ik wil ook niet dat ouders zich in de steek gelaten voelen. In dat spanningsveld moet we een weg zien te zoeken.” Bij twijfel of als er ingrijpende beslissingen moeten worden genomen, roept ze alle betrokkenen soms opnieuw bij elkaar. Wat zijn de mogelijkheden? Voelt deze beslissing goed voor iedereen? “Zo opereer je echt als team.” Regelmatig en respectvol communiceren met de huisarts, dat is het allerbelangrijkste om goede zorg te kunnen bieden, vindt ze. “Dat je elkaar op de hoogte houdt en niet iets afkeurt wat de ander heeft besloten.” Soms vindt ze dat lastig.
“Wat is goede zorg en wat is optimale zorg? Soms heeft de huisarts iets besloten wat ik net anders zou doen. Maar de huisarts staat daar en moet direct handelen. De grote kunst is om samen van die ervaringen te leren.” Dat betekent bijvoorbeeld dat zorgverleners van tevoren aan de patiënt duidelijk maken met welk doel ze gegevens willen uitwisselen met andere behandelaars.”
Ditty Eimers
