Steeds meer kinderen krijgen thuis palliatieve zorg. Om de zorg en de overdracht van het ziekenhuis naar thuis beter te laten verlopen is er nu het ‘Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg’, dat zowel de somatische, psychosociale als spirituele doelen van de patiënt beschrijft.
In het Zorgplan is aandacht voor behandeling van symptomen, eventuele behandelingsbeperkingen en beslissingen rondom het levenseinde, zelfmanagement en afspraken over de organisatie en coördinatie van zorg, en de zorgbehoefte van het kind en gezin. Een zakboekje dient als schrijfhulp bij het invullen van het Zorgplan. Dit zakboekje doorloopt het zorgplan stapsgewijs, met als leidraad de aanbevelingen vanuit de richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), 2013).
Het zorgplan wordt ingevuld door een zorgverlener, in overleg met ouders en kind. Het is ontwikkeld door NVK en Stichting PAL in samenwerking met Universitair Medisch Centrum Groningen, Erasmus MC, AMC Amsterdam, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Leids Universitair MC, patiëntenorganisatie VOKK, Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Medische Kindzorg Thuis.
