Na de pilot in de regio Holland Rijnland zijn de afgelopen 2,5 jaar fasegewijs nog zes Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen. Na 2,5 jaar is de projectfase eind maart ten einde gekomen en is er met de komst van 7 NIK landelijke dekking gerealiseerd. Een resultaat waar we met z’n allen trots op mogen zijn en een goed moment om de balans op te maken! Waar staan de NIK nu en wat betekent dit voor de toekomst?

Wat was / is de opdracht?

Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals uit verschillende organisaties en disciplines, met kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. In de ontwikkelfase heeft elk NIK de opdracht gekregen om te komen tot een aanpak om de organisatie van de 1e, 2e en 3e lijns zorg te verbeteren, de deskundigheid op het gebied van kinderpalliatieve zorg in de regio te vergroten en een centraal aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals. Zo kunnen zij bijvoorbeeld bij een NIK terecht met vragen over hoe de benodigde zorg en ondersteuning thuis goed te organiseren en coördineren en welke vormen van respijtzorg zijn er in de buurt. Maar ook met vragen over de zorg voor broertjes en zusjes, financiering en de juiste loketten bij gemeenten.

Verbeteren van de organisatie van zorg

In alle regio’s zien we dat de netwerkcoördinatoren van de NIK de ontmoeting tussen (zorg)professionals faciliteren. Hierdoor zijn de lijntjes tussen (zorg)professionals korter geworden. Ook hebben organisaties een gezicht gekregen, men weet beter van elkaar wie welke zorg en expertise in de regio te bieden heeft en het gesprek over hoe we de zorg voor kind en gezin kunnen verbeteren, wordt met elkaar gevoerd. Zo worden er in de regio’s bijvoorbeeld stappen gezet in het verbeteren van de overdracht van ziekenhuis naar huis door onder andere een warme overdracht en het actief betrekken van de huisarts.

Signalerende functie

De NIK hebben ook een belangrijke signalerende rol. Dat betekent dat zowel goede voorbeelden als ook knelpunten worden gedeeld en teruggekoppeld aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Deze input gebruikt het Kenniscentrum om concrete verbeteringen door te voeren binnen de kinderpalliatieve zorg. Het gaat hierbij expliciet om knelpunten die ouders ervaren. Om die ervaringen actief op te halen heeft in elke regio een spiegelgesprek met ouders plaatsgevonden, of staat er een spiegelgesprek gepland. Deze gesprekken geven waardevolle informatie over hoe ouders de zorg voor hun kind ervaren en welke verbetermogelijkheden zij zien. Deze input nemen de NIK mee in hun activiteiten.

Deskundigheidsbevordering

Het vergroten van de deskundigheid wordt op verschillende manieren vormgegeven en afgestemd op de behoeften van netwerkleden. Voorbeelden hiervan zijn: het bespreken van casuïstiek middels een intervisiemethodiek, het uitnodigen van externe sprekers en het organiseren van trainingen. Verder is in elke regio de GIZ (Gezamenlijk Inschatten van Zorgbehoeften) training aangeboden; een methodiek om samen met kind en gezin de hulpbehoefte in kaart te brengen. Ook na de projectfase heeft elk NIK budget om scholingsactiviteiten te blijven organiseren.

Consultatiefunctie

We merken dat steeds meer (zorg)professionals en ouders de NIK weten te vinden. Het afgelopen jaar is het aantal vragen toegenomen, maar ook de complexiteit van de vragen. De bekendheid van de NIK bij ouders én (zorg)professionals kan echter nog veel beter! Hier blijven het Kenniscentrum en de NIK zich voor inzetten, in samenwerking met de partijen in de regio als ambassadeurs van de NIK. We merken dat het ook nog met elkaar zoeken is naar waar een vraag het beste op zijn plek is; bij een NIK of een Kinder Comfort Team in een academisch ziekenhuis? Dat is ook niet gek aangezien beiden in de meeste regio’s nog in ontwikkeling zijn. Het is belangrijk dat we deze zoektocht met elkaar voortzetten. Voor het Kenniscentrum ligt hier een taak om de ervaringen vanuit de regio’s te delen, te vertalen naar beleid en deze te verwerken in de informatievoorziening.

Blik vooruit

Dankzij subsidie van het ministerie van VWS is de financiering van de NIK geborgd voor de komende jaren. Dat betekent dat we de ingeslagen weg in de zeven regio’s blijven vervolgen en met partijen in de regio’s verder bouwen aan het netwerk om te komen tot betere organisatie en kwaliteit van zorg en ondersteuning aan gezinnen met een ernstig ziek kind. Om dit te realiseren is een belangrijk actiepunt voor alle NIK het vergroten van de bekendheid zodat ouders en (zorg)professionals de weg naar NIK weten te vinden. Daarnaast is het de bedoeling om de doelgroep van de NIK te verbreden naar alle gezinnen met een ernstig of chronisch ziek kind en gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige meervoudige beperking. Een eerste stap hierin is reeds gezet doordat de aansluiting is gemaakt met het project ‘Copiloten’ van de werkgroep ‘Wij zien je wel’.

Persoonlijke noot

Tot slot wil ik, Carolien Huizinga, iedereen die de afgelopen jaren betrokken is geweest bij de ontwikkeling van de 7 NIK ontzettend bedanken voor de inzet, betrokkenheid en fijne samenwerking! Met veel plezier heb ik samen met jullie gebouwd aan de NIK. Het einde van de projectperiode betekent voor mij dat ik het stokje van Programmamanager overdraag aan Lennart de Vries. Ik blijf bij het Kenniscentrum betrokken als beleidsadviseur en bestuurssecretaris.

Bron: Kinderpalliatief.nl