Kinderverpleegkundige FIC van het jaar 2020: “Een gelijkwaardige rol in het ziekenhuis is voor veel zorgouders nog ver weg”

Petra den Hollander is trots op de titel Kinderverpleegkundige ‘Family Integrated Care’ van het jaar 2020. Maar ze heeft ook een boodschap. Voor veel gezinnen met zorgintensieve kinderen is Family Integrated Care in het ziekenhuis nog ver weg. “Ik wil mijn uitverkiezing aangrijpen om daar aandacht voor te vragen.”

Waarom juist Petra den Hollander de titel kinderverpleegkundige van het jaar verdient? Met die vraag wist Annemarie, één van de zorgouders bij wie Den Hollander in het gezin werkt, tijdens het nomineren wel raad. “Ze is volledig integrated in the family”, vulde ze in op het voordrachtsformulier.

Volwaardig meebeslissen

Kind & Ziekenhuis organiseerde de verkiezing dit jaar voor de 5^e keer. Doel is om Family Integrated Care te stimuleren, oftewel gezinnen actief betrekken bij de zorg en volwaardig laten meebeslissen over de behandeling. De titel kinderverpleegkundige van het jaar gaat naar die verpleegkundige die kind en gezin echt ziet als gelijkwaardig partners in de zorg en dat tot uiting laat komen in de praktijk.

Bij Petra den Hollander is dat bijna als vanzelfsprekend het geval. Vanuit haar eigen eenmanszaak Zienergie-Kids ondersteunt ze vooral ouders van zorgintensieve kinderen met een complexe zorgvraag in de thuissituatie. De ouders betalen haar vanuit het persoonsgebonden budget. “Bij deze kinderen is het zorggezin tegelijk het zorgteam, waar zowel de ouders als ik deel van uitmaken. In de praktijk komt het erop neer dat ik alles samen doe met de ouders. Waarbij zij wel degenen zijn die de regie voeren. Inderdaad, Family Integrated Care in optima forma.”

Werken bij mensen thuis

Het is een rol waar Petra den Hollander bewust voor koos. Na 15 jaar als kinderverpleegkundige in een groot opleidingsziekenhuis te hebben gewerkt, besloot ze in 2009 het roer om te gooien. Ze ging opleidingen doen en startte een eigen massagetherapiepraktijk. Vijf jaar later ze ging daarnaast voor de helft van de werktijd als verpleegkundige in de kinderthuiszorg aan de slag. Aanvankelijk in loondienst, later als zelfstandige. Werken bij mensen thuis beviel zo goed dat ze in 2018 stopte met haar massagetherapiepraktijk om zich weer volledig op de kinderverpleegkunde te kunnen focussen.

“In deze setting, bij mensen thuis, kun je echt maatwerk leveren als kinderverpleegkundige. Het is zo anders dan in het ziekenhuis. Zo werk ik nu al 4 jaar in het gezin van Annemarie. Hun zoontje Siem is een zorgintensief kind met een zeer zeldzame metabole aandoening die continu voor meerdere problemen zorgt. Hij is nu 5 jaar, ik ken hem dus al bijna zijn hele leven. Hetzelfde geldt voor Famm, een 9-jarig meisje met het zeldzame Rett-syndroom. Bij haar en haar gezin kom ik al 6 jaar. Ik ben volledig op deze kinderen en hun gezinnen ingespeeld. Dat is zo ontzettend waardevol.”

Voor ouders als die van Siem en Famm, met zorgintensieve kinderen met een complexe zorgvraag, is het zelf kunnen voeren van de regie essentieel. Thuis kan dat gelukkig in de meeste gevallen, zegt Petra den Hollander. Maar zodra het kind naar het ziekenhuis moet, bijvoorbeeld voor een onderzoek of een operatie, verandert dat vaak.

Lastige ouders

“Artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis willen vaak toch de regie overnemen”, zegt Den Hollander. “Terwijl deze ouders gespecialiseerd zijn in hun eigen kind. Zij zijn de deskundigen en weten veel zaken over hun kind echt beter dan de meeste zorgprofessionals. Maar de artsen en verpleegkundigen zien dat vaak anders en vinden de ouders maar lastig. En mij ook trouwens. Dan zie ik de zaalarts of verpleegkundige denken: daar heb je weer zo’n pgb’er die het beter weet.”

Petra den Hollander grijpt haar verkiezing graag aan om aandacht te vragen voor ouders van zorgintensieve kinderen met een complexe zorgvraag. “Het is geen grote groep, maar voor deze ouders is een gelijkwaardige positie in het ziekenhuis echt nog heel ver weg. En dat is een probleem, want daardoor krijgt het kind niet de beste zorg. Het leven van deze ouders draait sowieso al grotendeels om de zorg voor hun kind en de organisatie daarvan. Dat ze in het ziekenhuis moeten knokken om gehoord te worden kunnen ze er echt niet bij hebben. Ze worden er knettergek van.”

Als voorbeeld van suboptimale zorg noemt Den Hollander dat de meeste ziekenhuizen nog altijd niet toestaan dat de eigen thuisverpleegkundige van het gezin wordt toegevoegd aan het zorgteam in het ziekenhuis. Reden: dat past niet in het vergoedingssysteem van de ziekenhuizen en de zorgverzekeraars. Alleen de zorg die het ziekenhuis zelf levert kan worden vergoed. Terwijl de eigen verpleegkundige het kind met zijn complexe problematiek veel beter kan ‘lezen’ dan de verpleegkundigen in het ziekenhuis.

Communiceren

Volgens Den Hollander zou het al schelen als zorgprofessionals in het ziekenhuis hun best zouden doen goed te communiceren. “Bij de ouders van deze kinderen moet je als zorgverlener een stap opzij zetten, je afvragen wat deze mensen nodig hebben en vervolgens luisteren naar wat ze je vertellen. Dat vereist wel dat je je als arts en verpleegkundige kunt openstellen voor een meer ondersteunende, adviserende en coachende rol.”

Gelukkig zijn er ook artsen en verpleegkundigen die wèl openstaan voor wat ouders en kinderen nodig hebben, weet Petra den Hollander uit ervaring. Toen onlangs één van haar zorgkinderen een complexe operatie moest ondergaan, lukte het haar om vooraf een multidisciplinair overleg te organiseren waar zorgverleners uit 18 verschillende disciplines uit twee academische ziekenhuizen die betrokken waren. En een andere keer vond ze een luisterend oor bij het medisch hoofd van een academisch ziekenhuis, toen ze samen met één van haar zorgouders een uitgebreid gesprek had over de muren waar zorggezinnen in het ziekenhuis tegenaan lopen.

Den Hollander: “Als mijn uitverkiezing kan bijdragen aan meer bewustwording voor deze groep ouders, dan vind ik het al meer dan de moeite waard.”