De opening onlangs van het Jeroen Pit Huis door koningin Máxima was een hoopvol moment voor kinderen met een ernstige chronische aandoening en hun gezinnen. In de acht appartementen van het gebouw, op een steenworp afstand van het Amsterdam UMC, kunnen elk jaar zestig tot tachtig families zich na verblijf in het ziekenhuis in een warme, huiselijke en veilige setting voorbereiden op de volgende stap: naar huis.
Dat is bijzonder, omdat die mogelijkheid tot nu op nog maar weinig plaatsen bestaat. Terwijl het gaat om kinderen die ook thuis nog complexe medische en andere zorg nodig hebben, vaak 24 uur per dag, 7 dagen per week.
Eenmaal thuis staan ouders ineens voor de opgave veel van die zorg zelf te regelen, inclusief bijbehorende praktische zaken en administratieve rompslomp. Tegelijk moeten ze het dagelijkse leven ook weer oppakken: werk, school, het huishouden. Een zware opgave die het gezin niet zelden boven het hoofd groeit en ontwricht.
Controle weer terug
In het Jeroen Pit Huis kunnen kinderen, ouders en broertjes en zusjes tot rust komen. Ouders kunnen er vertrouwd raken met hun eigen zorgtaken, de rol van zorgverleners buiten het ziekenhuis en met hun eigen rol als regisseur van de zorg en begeleiding van hun kind.
Waar in het ziekenhuis het ritme van de zorg leidend was, nemen de ouders, broertjes en zusjes in het Jeroen Pit Huis de controle over hun leven weer terug. In een huiselijke en veilige omgeving (het ziekenhuis is om de hoek) kunnen ze uitvinden hoe ze de zorg voor hun kind, broertje of zusje een plaats kunnen geven in hun eigen leven.
Niet beperkingen en zorg staan centraal, maar mogelijkheden en kwaliteit van leven
Behalve een prachtig nieuw zorgconcept voor deze gezinnen geeft het Jeroen Pit Huis ook een mooi inkijkje in de kindzorg van de toekomst. Die vindt nog meer dan nu zoveel mogelijk buiten het ziekenhuis plaats, in de eigen omgeving, waar kind en gezin het best gedijen. Kind en gezin staan aan het roer: zorgverleners en andere professionals werken samen met hen en met elkaar, om kind en gezin in staat te stellen zo normaal mogelijk te kunnen leven en opgroeien.
Niet beperkingen en zorg staan centraal, maar mogelijkheden en kwaliteit van leven. Daar draait het om bij Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), de standaard werkwijze om kindzorg in de eigen omgeving te organiseren, voor alle kinderen die dat nodig hebben. Steeds meer zorgorganisaties gaan ermee aan de slag.
Vonk
Bijzonder is ook de manier waarop het Jeroen Pit Huis tot stand is gekomen. De initiatiefnemers, kinderintensivist Job van Woensel, kinderarts en hoogleraar Clara van Karnebeek en haar zus, bedrijfskundige Emilie van Karnebeek, vonden elkaar in de overtuiging dat het overgangshuis voor deze groep ouders en kinderen er moest komen.
Bij velen die ze benaderden voor medewerking sprong die vonk over. Ervaringsdeskundige ouders, zorgbestuurders, overheden, bedrijven, particulieren: allemaal zetten ze zich in, vaak belangeloos, om het Jeroen Pit Huis te realiseren. Ondanks bezwaren, regels en beren op de weg. De drie initiatiefnemers werden op 11 mei, de dag van de opening, voor hun inzet beloond met een benoeming tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Expertisecentrum
Wat deze initiatiefnemers betreft blijft het overigens niet bij het Jeroen Pit Huis, maar komt er in de toekomst ook bij de andere academische centra een soortgelijke transitional care unit. Ten behoeve daarvan zal de voorziening in Amsterdam als expertisecentrum fungeren. Er zal uitgebreid wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden naar het functioneren van het zorgmodel.
Drijvende kracht Emilie van Karnebeek, naar wiens in 2012 overleden man het huis in Amsterdam genoemd is, kondigde eerder aan zich nog lang voor deze uitbreiding te willen inzetten.
Veel kinderen en hun gezinnen zullen haar er dankbaar voor zijn.
Kind & Ziekenhuis door Pieter Hoogesteijn, journalist
