“Kinderen moeten invloed hebben op het zorgproces”

Naar een krachtige KinderAdviesRaad in iedere zorgorganisatie

Goede zorg aan kinderen is alleen mogelijk als kinderen er zelf ook iets over te zeggen hebben. Daarom wil Kind & Ziekenhuis dat over een aantal jaren iedere zorgorganisatie een KinderAdviesRaad (KAR) heeft die niet alleen meepraat, maar ook echt invloed heeft. Het project Vergroten kinderstem medische zorg gaat bestaande en nieuwe KAR’s het juiste gereedschap geven om optimaal te functioneren.

Veiligheid boven alles, dacht de werkgroep die een paar jaar geleden de afdeling in het Nijmeegse Amalia Kinderziekenhuis opnieuw inrichtte. Om de verpleging steeds optimaal zicht te geven op de kinderen, koos de werkgroep voor doorzichtige deuren. Maar dat zagen de leden van de KAR niet zitten. Zieke kinderen hebben ook recht op privacy, vonden ze. Uiteindelijk werden de deuren met folie afgeplakt.

Een ander perspectief

Het laat mooi zien hoe belangrijk een KAR is voor zorgorganisaties, zegt Hester Rippen, directeur van Kind & Ziekenhuis. “Je kunt geen goede kindzorg leveren als je niet weet wat kinderen nodig hebben en belangrijk vinden. Wij als volwassenen denken vaak dat we weten wat goed is voor kinderen. Maar kinderen hebben echt een ander perspectief, ook vergeleken met ouders en zorgprofessionals. Ze kunnen hun gevoelens, wensen en behoeftes veel beter zelf verwoorden.”

En daarom zou iedere zorgorganisatie een KAR moeten hebben, zegt Rippen. “Kinderen in de zorg hebben recht op medezeggenschap. Als je ziek wordt of een chronische aandoening hebt, beperkt jou dat in je pad naar volwassenheid. Dat is al moeilijk genoeg. Daarom móet je je stem kunnen laten horen en invloed kunnen uitoefenen op de zorg, vooral op de niet-medische aspecten ervan. We moeten het normaal gaan vinden dat we naar hun stem luisteren.”

Belangrijkste do’s en don’ts

Zover is het nog lang niet, ook al neemt het aantal KAR’s sinds 2013 snel toe. In dat jaar zetten Kind & Ziekenhuis en het Amalia Kinderziekenhuis de eerste KAR op. Inmiddels zijn er 26 raden: 24 in ziekenhuizen en 2 in revalidatiecentra. Nieuwe raden maken dankbaar gebruik van de Handreiking KinderAdviesRaad, waarin Kind & Ziekenhuis en de pionierende kinderen in het Amalia destijds de belangrijkste do’s en don’ts opschreven. Inmiddels vindt er ook jaarlijks een landelijke KAR-dag plaats, waarop zowel kinderen als begeleiders kennis en ervaringen uitwisselen.

Maar desondanks blijkt het een hele opgave om een KAR goed te laten functioneren. Zo bleek vorig jaar uit een uitgebreid onderzoek dat veel KAR’s moeite hebben om een volwaardige plek in de organisatie te veroveren. Menig zorgorganisatie ziet zijn KAR vooral als een mooi uithangbord in plaats van een serieuze gesprekspartner, of overstelpt de kinderen met adviesaanvragen over zaken die meestal toch al vaststaan. Terwijl eigen ideeën van de KAR vaak een stroperige route afleggen. “Wat moeten er toch veel anderen ook nog een mening over hebben”, aldus een KAR-lid.

Vergroten kinderstem

Daarom startte Kind & Ziekenhuis vorig jaar het project Vergroten kinderstem medische zorg. Doel is dat uiteindelijk elke zorgorganisatie een KAR heeft die goed functioneert en dus ook daadwerkelijk invloed heeft. Het project, mogelijk gemaakt door subsidiegever FNO Zorg voor Kansen, richt zich op het verzamelen en verder ontwikkelen van deskundigheid die nuttig is voor de KAR’s. Kind & Ziekenhuis werkt hierbij samen met Missing Chapter Foundation, een organisatie die veel ervaring heeft met kinderparticipatie in het bedrijfsleven en de politiek. Ook de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) neemt deel aan het project.

“Wat moeten er toch veel anderen ook nog een mening over hebben”

Inmiddels heeft het project al heldere inzichten opgeleverd, vertelt Hester Rippen. Als een KAR vanaf het begin een breed draagvlak heeft bij het management en de rest van de zorgorganisatie, is de kans op een volwaardige plek groot. Maar dan moeten de kinderen wel deskundig begeleid worden door iemand die daar structureel een aantal uren per week voor beschikbaar is. Ook hebben de kinderen veel praktische handvatten nodig: hoe werf je leden, hoe vaak vergader je, hoe kom je aan je onderwerpen, hoe stel je een advies op en hoe hou je in de gaten wat ermee gebeurt.

Concrete instrumenten

Dat geldt ook voor de begeleiders, aldus Rippen: “Vaak zijn dat medewerkers die niet opgeleid zijn in het begeleiden van een adviesgroep binnen een organisatie. En daar komt in het geval van de KAR nog het element bij dat je het werk niet vóór ze moet doen, maar je ze moet helpen om het zelf in te vullen.”

De volgende stap in het project bestaat uit het verwerken van alle inzichten in een set concrete instrumenten, zoals een uitgebreid handboek met aanbevelingen, best practices en tips. In april startte een online community waarin KAR’s informatie delen, contact hebben en digitaal bijeenkomen. Ook komen er trainingen voor kinderen en begeleiders en informatie op maat voor raden van bestuur. Zo wil Kind & Ziekenhuis bestaande KAR’s helpen om optimaal te functioneren en nieuwe KAR’s in staat stellen zo goed mogelijk uit de startblokken te komen.

“Dan gaat het lopen en krijg je draagvlak”, zegt Rippen. “Zorgorganisaties moeten geen KAR hebben omdat het moet, zoals de wettelijk verplichte cliëntenraad, maar omdat ze inzien dat kinderen een waardevolle en unieke visie hebben op de zorg. En dat je kinderen echt nodig hebt om die zorg te creëren die aansluit op hun wensen en behoeften. Zorg die ze helpt in hun weg naar volwassenheid in de voor hun meest optimale vorm.”