Kinderen willen gedetailleerde informatie over hun behandeling en signaleren dat zorgprofessionals van verschillende afdelingen soms slecht met elkaar communiceren en samenwerken. Kinderartsen en verpleegkundigen beschouwen kinderparticipatie als de kern van hun werk. Tegelijkertijd zijn ze terughoudend om kinderen verantwoordelijkheid te geven en weten niet altijd hoe ze kinderparticipatie in praktijk moeten brengen. Dat zijn enkele resultaten van het onderzoek waarop gezondheidswetenschapper Inge Schalkers op 10 november 2016 is gepromoveerd.
Het onderzoek had drie doelen: begrijpen wat kinderen en ouders verstaan onder goede kwaliteit van ziekenhuiszorg en of dat overeenkomt met bestaande beleidskaders voor kindgerichte zorg; inzicht krijgen in de perspectieven van zorgverleners op kinderparticipatie in het ziekenhuis; en begrijpen welke methoden geschikt zijn voor het faciliteren van betekenisvolle participatie van kinderen op verschillende niveaus van besluitvorming.
Kwaliteit
Voor het onderzoek werden kinderen via persoonlijke interviews, groepsgesprekken, de Ervaringsmonitor van Stichting Kind en Ziekenhuis en door het schrijven van een ‘brief aan de directeur’ uitgenodigd om hun mening te geven en ervaringen te delen. Ook mochten ze foto’s maken van dingen die ze goed vonden en dingen die ze wilden veranderen. Soms leidden de verhalen van kinderen direct tot veranderingen, bijvoorbeeld bij een twaalfjarig meisje dat een foto had gemaakt van de deur van haar kamer. Ze schreef erbij dat ze niet kon slapen vanwege het licht dat door de deur viel. In eerste instantie ontstond het idee om het glas in de deur af te plakken, maar haar ouders en de verpleegkundigen bleken het juist fijn te vinden dat ze het kind vanaf de gang in de gaten konden houden. Door het onderzoek kwamen de verschillende perspectieven aan het licht en werd gezocht naar een voor alle partijen aanvaardbare oplossing: het installeren van een cameramonitoringsysteem. Kinderen en ouders benadrukten dat ze het belangrijk vinden dat de zorgverlener deskundig is, maar ook oog heeft voor de menselijke kant van de zorg. Wanneer de professional weinig empathie toont voor de gevoelens en emoties van kinderen en ouders, niet luistert naar hun meningen, een beslissing neemt zonder te overleggen of haastig of onzorgvuldig handelt, leidt dat vaak tot negatieve ervaringen.
Rond het toedienen van de narcose gaat het nog wel eens mis. Op de kinderafdeling spreken kinderen bijvoorbeeld met de verpleegkundige af dat ze met een kapje in slaap worden gebracht, maar als ze op de OK komen zegt de anesthesist: ‘daar ben je te oud voor, we doen het met een prik’. Een van de conclusies van het onderzoek is dan ook dat het niet voldoende is om kinderparticipatie alleen op de kinderafdeling goed te organiseren. Ook medewerkers van andere afdelingen zoals chirurgie en spoedeisende hulp moeten weten wat kinderen belangrijk vinden en daarover met elkaar communiceren.
Kinderparticipatie
Bovenstaande voorbeelden benadrukken dat zorgprofessionals aanzienlijke invloed hebben op het proces van kinderparticipatie. Uit interviews met onder meer kinderartsen, kinderverpleegkundigen en pedagogisch medewerkers blijkt dat zij vinden dat een hoge mate van participatie mogelijk is bij eenvoudige beslissingen die relatief weinig gevolgen hebben voor de gezondheid van het kind, zoals beslissingen over de basiszorg. Deelname aan medische besluitvorming wordt als meer complex beschouwd en professionals plaatsen hier serieuze restricties en kanttekeningen bij: Zijn kinderen daar niet te jong voor? Beschikken ze wel over de juiste vaardigheden? Kan een kind de consequenties van een bepaalde beslissing overzien?
De voor het onderzoek gebruikte methoden kunnen ook door zorgprofessionals worden gebruikt om met kinderen de zorg te evalueren
Uit de bijdragen van kinderen aan het onderzoek blijkt dat de zorgen van professionals niet helemaal terecht zijn. Kinderen willen en kunnen wel degelijk participeren in de zorg die hen aangaat en willen als serieuze gesprekspartner worden benaderd. Zij kennen hun lijf immers het beste en weten als geen ander hoe het is om in het ziekenhuis te liggen. Dit betekent niet dat ze volledige controle willen over hun behandeling. Ze vragen vaak om eenvoudige maar belangrijke dingen zoals afleiding en ondersteuning tijdens vervelende ingrepen. Kinderen snappen dat ze niet kunnen kiezen tussen wel of geen infuus voor een operatie, maar willen graag dat de situatie zo prettig mogelijk wordt gemaakt, afgestemd op hun persoonlijke behoeften.
Een meisje dat haar verhaal deelde via de Ervaringsmonitor gaf als voorbeeld dat ze minder pijnstilling wilde na haar operatie, omdat ze uit eerdere ervaringen wist dat ze daarvan moest overgeven. Ze wilde liever meer pijn dan weer te moeten overgeven. Er werd niet naar haar geluisterd omdat ze anders pijn zou hebben en omdat het protocol moest worden gevolgd. Pas nadat de ouders zich ermee gingen bemoeien, werd de pijnstilling verminderd.
Mogelijkheden
Pedagogisch medewerkers hebben allerlei manieren om individuele kinderen te ondersteunen bij het geven van hun mening. Ze stellen algemene vragen zoals ‘Wat heb je nodig?’ of laten kinderen bijvoorbeeld in een pijnpaspoort schrijven hoe en wanneer ze een bepaalde procedure willen ondergaan en wie daarbij aanwezig mag zijn. Moeilijker wordt het als de zorg geëvalueerd moet worden. Dan vragen de zorgprofessionals vaak via de ouders naar de ervaringen van hun kind. De voor het onderzoek gebruikte methoden kunnen ook door zorgprofessionals worden gebruikt om met kinderen de zorg te evalueren. Met Photovoice maken kinderen foto’s van hun omgeving en schrijven daar commentaar bij. De foto’s creëren bij professionals vaak meer begrip en empathie dan alleen woorden. Met persoonlijke interviews kan dieper op de ervaringen van het kind worden ingegaan. Ook het schrijven van een brief aan de directeur van het ziekenhuis is een effectieve methode. Kinderen vullen een format in waarbij ze aangeven wat ze goed vinden in het ziekenhuis en wat ze onmiddellijk zouden veranderen als zij directeur waren. De online Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis is een veelbelovende methode om op grote schaal de kwaliteit van zorg te evalueren vanuit het perspectief van kinderen en ouders.
De onderzochte methoden brengen de verhalen van kinderen tot leven en geven concrete verbeterpunten die veel ziekenhuizen direct hebben opgepakt of hoog op de agenda hebben geplaatst. Dit toont aan dat participatieve methoden niet enkel een middel zijn om inzicht te krijgen in de ervaringen van kinderen maar kan dienen als katalysator voor het realiseren van zorg die beter aansluit bij de wensen en behoeften van kinderen.
Inge Schalkers, Heleen Schoone
Inge Schalkers, Quality of Paediatric Hospital Care – Understanding the Perspectives of Children and Families, Vrije Universiteit Amsterdam. Promotor: prof.dr. Joske Bunders, copromotor: dr. Christine Dedding.
