Clementine Dekkers is verpleegkundig consulent kinderoncologie in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Op 23 september werd ze uitgeroepen tot ‘kinderverpleegkundige family integrated care 2016’. Tijdens het Europese congres Medische Kindzorg: De vernieuwing!’ ontving ze een glazen wisselbokaal. Clementine vindt het belangrijk dat gezinnen zoveel mogelijk zelf de regie over de zorg voor het zieke kind houden.
Clementine Dekkers (60) was een van de drie genomineerden, geselecteerd uit tien kandidaten. Ook genomineerd waren Angelique Dijkgraaf van de KinderThuiszorg en Annelies Oskam van het Juliana Kinderziekenhuis. Ouders en andere betrokkenen konden een kinderverpleegkundige voordragen. Clementine is voorgedragen door het bestuur van stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise. Dat noemde haar ‘een warme professional die altijd de juiste toon weet te treffen voor het zieke kind en de ouders of verzorgenden in de palliatieve fase’.
Haar taak is het begeleiden van kinderen in de palliatieve fase van het ziekenhuis naar huis. Daarbij stemt ze alles zorgvuldig af met de ouders of verzorgenden en is ze aanspreekpunt voor andere hulpverleners, zoals verpleegkundigen, thuiszorg en de huisarts. Clementine vindt gezinsgerichte zorg belangrijk, omdat de impact van een ernstig ziek kind op andere gezinsleden groot is. ‘Vooral tijdens de huisbezoeken zie ik vaak hoe complex het is: ouders moeten van alles regelen met hun werk, andere kinderen moeten naar school en krijgen minder aandacht.’
Belangrijk is dat gezinnen zelf grotendeels de regie houden en kunnen aangeven wat wel en niet bij ze past, benadrukt Clementine. ‘Ik probeer steeds te fine tunen: wat is de behoefte van dit gezin en wat kan ik daarin betekenen?’ Verpleegkundigen zijn vaak echte doeners die willen helpen en graag bezig zijn met praktische oplossingen, maar zeker in de palliatieve fase is dat niet altijd nodig, weet ze. ‘Dan gaat het er vooral om dat je meeloopt met een gezin en er voor ze bent als ze je nodig hebben.’ Ook na het overlijden van de patiënt houdt ze nog een tijd contact met ouders.
De afgelopen jaren is family centered care de norm geworden: betrek kinderen en gezinnen bij de behandeling, laat het gezinsleven zoveel mogelijk gewoon doorgaan en voorkom een scheiding van kind en ouders. Clementine vindt het een goede zaak dat dit nu verschuift richting family integrated care, ofwel: gezinsgeïntegreerde zorg. Daarbij staat het gezinsleven centraal en worden kind en gezin als gelijkwaardig partner opgenomen in het zorgteam en betrokken bij de besluitvorming. Clementine: ‘Binnen het Sophia Kinderziekenhuis gebeurt dat nog niet, maar binnen de palliatieve zorg doen we dat eigenlijk al lang. Als ouders bijvoorbeeld informatie krijgen van familie of vrienden over een therapie die misschien kan helpen in een ander Europees land, gaan we na of dat betrouwbaar is en onderzoeken we de mogelijkheden.’
Family integrated care betekent ook dat ouders aanwezig zijn bij visites van een arts of verpleegkundige. Dit vraagt nog om een cultuurverandering bij verplegenden, aldus Clementine. ‘Sommigen vragen zich af of ze met de ouders erbij nog vrijuit kunnen praten. Maar al doende leer je.’ Het is niet de bedoeling dat ouders eenzelfde rol krijgen als verpleegkundigen. Als zorgprofessional kun je ouders die bijvoorbeeld moeite hebben met het starten van morfine daarin begeleiden. Door alles goed uit te leggen kom je daar samen uit. En uiteraard staat het belang van het kind altijd voorop.’
Elke van Riel
Bekijk het verslag van de genomineerden!
