Het krijgen van een te vroeg geboren kind kan een enorme impact hebben. Het gezin staat onder druk, veel ouders krijgen een burn-out of relatieproblemen. Meer persoonlijke aandacht kan al snel tot grote verbetering leiden voor zowel het te vroeg geboren kind als de rest van het gezin. Dat ervaren Angelique Haringsma en Hiltje Heyman elke dag in hun Rotterdamse Kleine Heldenhuis. Kinderen doen er peuterdans, worden gemasseerd en komen voor controle bij de neonatoloog. Ouders vinden er lotgenoten en zowel praktische als psychologische steun.

Je hoopt natuurlijk dat je kind op de uitgerekende tijd ter wereld komt en kerngezond is, maar helaas is dat niet altijd zo: één op de acht Nederlandse kinderen wordt te vroeg geboren. Plotseling moeten ouders wekenlang in het ziekenhuis kamperen, komt hun baby in de couveuse en staat het hele leven op zijn kop. Als de baby naar huis mag is de stress niet voorbij omdat de baby eet- en slaapproblemen heeft of sondevoeding krijgt. En dan gaat het mis: het gezinsleven loopt uit de pas en één op de drie ouders krijgt een depressie.

Tijd

“In het ziekenhuis zie je dat wel, maar je hebt niet de tijd om er iets aan te doen”, vertelt Angelique Haringsma. Ze is neonatoloog in het Sint Franciscus Gasthuis (SFG) in Rotterdam en in het Kleine Heldenhuis. “Psychologie is in het ziekenhuis een ondergeschoven kindje en er zijn lange wachtlijsten, terwijl het belangrijk is om snel in actie te komen. Als je lang wacht, worden de problemen groter en zijn moeilijker op te lossen.” Haringsma was dan ook blij toen ze toevallig gezinscoach Hiltje Heyman leerde kennen. Heyman: “Angelique vertelde dat te vroeg geboren kinderen vaak autisme en gedragsproblemen ontwikkelen. Ik werkte al vijftien jaar als gezinscoach en had dat nooit eerder gehoord. We geloven allebei in een holistische aanpak en wilden ons werk samenbrengen. In januari 2018 hebben we het Kleine Heldenhuis geopend.”

Huiskamer

De sfeer in het Kleine Heldenhuis is anders dan in het ziekenhuis, vriendelijker. Ouders kunnen in de huiskamer koffie en thee drinken en met elkaar kletsen. Ze kunnen terecht bij alle deskundigen die ze nodig hebben: onder meer een diëtist, kinderfysiotherapeut, psycholoog, verpleegkundig specialist, kinderarts, logopedist, gezinscoach en ergotherapeut. Ze krijgen opvoedondersteuning maar kunnen ook een uurtje tot rust komen terwijl ze samen met hun kind mandala’s tekenen. De steun is niet alleen voor ouders en hun te vroeg geboren kinderen, maar ook voor de rest van het gezin. Haringsma: “Ons doel is het hele gezin zo snel mogelijk fit en gezond te krijgen. Na tien of zestien weken ziekenhuis raken gezinnen ontwricht. Broertjes en zusjes mogen vaak niet bij de baby komen en moeten ondergebracht worden bij familie. Gezinnen die het prima doen moet je met rust laten, maar als we voelen dat er problemen zijn, komen we zo snel mogelijk in actie.”

‘Onze droom is dat elk gezin met een prematuur kind de zorg krijgt die het nodig heeft’

Te vroeg geboren kinderen blijven in Nederland vijf tot acht jaar onder controle van de kinderarts/neonatoloog. Het SFG heeft de controles verplaatst naar het Kleine Heldenhuis. Heyman: “Ons behandelplan is kort, drie tot vier maanden, want ons uitgangspunt is dat ouders hun kinderen zelf moeten begeleiden. Ouders geven we tools waarmee ze hun kind beter begrijpen en sensitief kunnen opvoeden, bij het kind kijken we hoe hun brein in elkaar zit en hoe we kunnen helpen. De opvoedondersteuners kunnen een aantal uren per week aan huis komen om het gezin te ontlasten en structuur terug te brengen. Wij reiken informatie aan, de ouders pakken het over en gaan op eigen kracht verder. Sommige gezinnen hebben ons iets langer nodig en heel soms is de situatie te complex. Dan melden we het gezin bij het wijkteam en komt er gespecialiseerde zorg. Wij beperken ons dan tot de zorg voor de prematuur.”

Relatie

Heyman geeft een voorbeeld van hoe goed het kan lukken om een gezin weer op weg te helpen: “Er kwam bij ons een gezin met een jongen van negen, een meisje van zeven en een premature tweeling. De ouders woonden nog wel in één huis maar hadden in feite geen relatie meer met elkaar. Moeder had een burn-out en depressie, broertje en zusje vertoonden probleemgedrag op school. Een gezinsondersteuner heeft geholpen met het herstellen van de structuur en stabiliteit in het gezin. We hebben de ouders geholpen om te begrijpen wat ze is overkomen en dat het normaal is dat ze elkaar even kwijt zijn. Dat gaf een heleboel lucht en uiteindelijk konden ze op eigen kracht verder. Moeder is gaan omscholen en de ouders hebben het weer gezellig met elkaar en met de kinderen.”

Vol hoofd

Kun je zeggen dat er in de standaard zorg geen aandacht is voor het geestelijk welzijn van deze gezinnen? Heyman: “Ik denk dat er te veel vanuit een bepaald protocol gewerkt wordt en dan mis je soms wat afslagen. Ik weet dat omdat ik het zelf ook lang gedaan heb. Je krijgt een kind op het spreekuur met verschijnselen die op autisme lijken. Dan doe je een test waar inderdaad een autismespectrumstoornis uitkomt en stel je een bepaald behandelplan op. Maar een prematuur kind met autisme heeft een andere behandeling nodig dan een kind met autisme door erfelijkheid. Bij premature kinderen zeggen we dat ze spanningen niet goed kunnen reguleren door een vol hoofd.” Haringsma: “Als je na 24 weken wordt geboren, hoor je nog lekker in de baarmoeder te zitten met bepaalde tonen en prikkels van buitenaf. Je wordt uit de baarmoeder gehaald, krijgt een beademingsbuisje en infusen, je ligt in een couveuse, er komen continu dokters, verpleegkundigen en fysiotherapeuten aan je bed. Dat verstoort de normale ontwikkeling waardoor de wegenaanleg in je hersenen heel anders is dan bij een op tijd geboren kind. Het lijkt op autisme maar is toch anders. Dat is nog te weinig onderkend in de zorg en het onderwijs. Het is ook lastig, want in een klas met dertig kinderen kun je moeilijk zorg op maat leveren.” Heyman: “Maar we kunnen leerkrachten wel helpen. Wij zeggen op school altijd welke drie dingen ze kunnen veranderen om het gedrag van het kind te beïnvloeden. Die tips zijn bij ieder kind anders want het ene volle hoofd is het andere niet. We leveren maatwerk.”

Het succes van het Kleine Heldenhuis trekt de aandacht, uit steeds meer steden komt het verzoek om ook daar een vestiging te openen. Haringsma: “Daar wachten we nog even mee. We willen eerst hier helemaal stevig staan en gaan dan pas denken over vervolgstappen. De financiering gaat nu beter dan in het begin en we werken goed samen met de wijkteams in de regio, maar het heeft tijd nodig.”

kleineheldenhuis.nl