Als zorgprofessional bent u een belangrijke schakel in de zorg voor het zieke kind. Nog te weinig is bekend over effectieve behandelingen voor kinderen en wetenschappelijk onderzoek is dan ook van groot belang. Om de kwaliteit van onderzoek te verbeteren is meer inzicht nodig in de ervaringen van het kind zelf. Daarom is een landelijk, kwalitatief interviewonderzoek opgezet naar de informed consentprocedure bij onderzoek met kinderen. Help mee en geef kinderen een stem, want alleen zij kunnen ons als echte experts op dit gebied helpen!
Wij zijn op zoek naar:
- Kinderen in de leeftijd 9-16 jaar,
- die een ziekte hebben en van daaruit meedoen aan een klinische trial (min. 75% van de trial voltooid of tot max. een jaar na eindigen van de trial), OF die gevraagd zijn deel te nemen aan een klinische trial maar besloten hebben niet mee te doen,
- en die in staat en bereid zijn om hun verhaal te vertellen (middels een interview bij hen thuis of op een plek naar hun keuze).
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door MD/PhD-student Malou Luchtenberg vanuit de Rijksuniversiteit Groningen en het Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling Kindergeneeskunde en afdeling Ethiek. Haar promotors zijn dr. E.L.M. Maeckelberghe (ethicus) en prof.mr.dr. A.A.E. Verhagen (kinderarts en hoof,kinderafdeling UMCG).
Contactgegevens
Malou Luchtenberg
E-mail: m.l.luchtenberg@umcg.nl
Tel nr.: 06-25649659
