Kinderen die zorg nodig hebben kunnen steeds eerder van het ziekenhuis naar huis. Als die overgang – en de zorg thuis – niet gestroomlijnd is, kunnen gezinnen de regie over hun leven kwijtraken. Kinderartsen zijn verantwoordelijk voor de zorg die thuis gegeven wordt, maar ze hebben er eigenlijk te weinig zicht op. Het digitale verwijssysteem MKS online kan veel problemen voorkomen.
In 2013 is er een landelijk behoefteonderzoek uitgevoerd onder bijna driehonderd gezinnen met een zorgintensief kind. Bij maar liefst 72% van de gezinnen bleek dat in ieder geval één van de ouders minder moest gaan werken, of zelfs helemaal moest stoppen. Dat heeft niet alleen financiële gevolgen – wat extra lastig is vanwege de extra kosten voor een zorgbehoevend kind – maar ook sociale. Wanneer je werkt, word je dagelijks omgeven door collega’s, in een dynamische omgeving. Een zorgbehoevend kind kan als beperkend worden ervaren doordat ouders bijvoorbeeld niet zomaar aan een buurmeisje kunnen vragen of ze even wil oppassen als ze weg moeten. Dit heeft soms effect op de sfeer in huis. In vrijwel alle gezinnen spelen vragen als: hoe houden we het thuis gezellig, hoe zorgen we dat broertjes en zusjes evenveel aandacht krijgen, en hoe kunnen we ons gaan richten op de toekomst?
Overdragen
Omdat het effect van een ziek kind op het hele gezin groot kan zijn, is het essentieel dat gezinnen goed ondersteund worden. Dat wordt stukken makkelijker wanneer de zorgprofessionals met elkaar samenwerken, communiceren, transparant zijn, en de zorg op een goede manier aan elkaar overdragen. Dat is nu vaak nog niet zo, vindt Maaike Klein Ikkink. Ze was betrokken bij het behoefte-onderzoek toen ze nog werkte bij Kinderthuiszorg Nederland. Klein Ikkink: “Je ziet nu vaak dat in een ziekenhuis heel veel kennis wordt opgebouwd over wat een kind nodig heeft en hoe de behandeling voor het kind zo prettig mogelijk kan worden uitgevoerd. Als het kind het ziekenhuis mag verlaten, moet de zorgorganisatie die de zorg overneemt, opnieuw precies dezelfde kennis opbouwen. Daar zijn het kind en gezin nu vaak de dupe van, terwijl ze op dat moment juist al hun energie nodig hebben om zich te richten op de toekomst. Er wordt bijvoorbeeld nog helemaal geen transfergesprek gehouden als het ziekenhuis de zorg voor een kind overdraagt aan de kinderverpleegkundige. Terwijl het echt heel belangrijk is dat de kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis en de kinderverpleegkundige van de zorgorganisatie in de eerste lijn samen met het gezin bespreken welke behoeften er zijn binnen het gezin. Als je dat niet doet, gaat veel kennis verloren.”
MKS online
Stichting Kind en Ziekenhuis, Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise, V&VN Kinderverpleegkunde, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) en Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige KIndzorg (VGVK) hebben samen nagedacht over hoe de zorg buiten het ziekenhuis het beste geregeld kan worden voor kind en gezin. Dit resulteerde in de ontwikkeling van het Medische Kindzorgsysteem (MKS), een nieuwe systematiek met vier fasen voor het indiceren, organiseren en uitvoeren van kinderverpleegkundige zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis. In het MKS staan kind en gezin centraal. Klein Ikkink is nu in dienst bij Child Healthcare Solutions, een nieuwe organisatie die zich onder andere bezighoudt met de ontwikkeling van MKS online: een digitaal systeem waarmee gewerkt kan worden volgens de vier fasen van het MKS. Het is bedoeld voor zowel het kind en gezin als zorgprofessionals die zorgen voor kinderen buiten het ziekenhuis.
MKS verwijzen gebruik je om na een opname of polibezoek te bepalen hoe het vervolgtraject na het ziekenhuis eruitziet.
De eerste module, MKS verwijzen, is inmiddels gratis te gebruiken via de website of te downloaden in de Apple App Store en de Android Play Store. MKS verwijzen gebruik je om na een opname of polibezoek te bepalen hoe het vervolgtraject na het ziekenhuis eruitziet. Door het beantwoorden van vragen word je naar de juiste wet en instantie geleid die op dit specifieke kind van toepassing zijn.
De module is te gebruiken door zowel zorgprofessionals in het ziekenhuis als professionals bij zorgorganisaties. Maar ook gezinnen kunnen de vragen doorlopen, zodat het voor hen duidelijk is waarom ze naar een bepaalde wet of instantie worden doorverwezen.
Naar verwachting start de pilot voor de tweede module van MKS online, MKS naar huis, eind 2017. MKS naar huis is van toepassing wanneer uit MKS verwijzen blijkt dat een kind nog kinderverpleegkundige zorg nodig heeft binnen de Zorgverzekeringswet. In MKS naar huis hebben de volgende personen een eigen account: het kind en zijn of haar gezin, de kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis, de kinderverpleegkundige van de zorgorganisatie buiten het ziekenhuis, en de kinderarts die eindverantwoordelijk is voor de kinderverpleegkundige zorg binnen en buiten het ziekenhuis. Bij het organiseren van zorg is het cruciaal dat alle betrokkenen dezelfde informatie hebben en transparant en makkelijk kunnen samenwerken. Dit is mogelijk binnen de module MKS naar huis, die start met een Hulpbehoeftescan die ingevuld wordt door ouders.
De vragen gaan over de vier kinderleefdomeinen Medisch, Ontwikkeling, Sociaal en Veiligheid. Op deze manier ontstaat een compleet beeld van de hulpbehoefte van het kind en de behoeften binnen het gezin, en een goed beeld van hun persoonlijke beleving van de situatie. Van daaruit is het meteen inzichtelijk welke ondersteuning (nog meer) gewenst is.
Robotje
Klein Ikkink: “We hebben als onderdeel van de Hulpbehoeftescan een vragenlijst ontwikkeld waarmee het gezin kan aangeven hoe zij de situatie beleven. Daarbij is niet alleen aandacht voor de medische situatie maar ook voor de kinderleefdomeinen Ontwikkeling, Sociaal en Veiligheid. Er zijn verschillende versies van de vragenlijst. Kinderen van zes tot twaalf jaar gebruiken een andere versie dan jongeren tussen de twaalf en achttien jaar. Bij jongeren ligt bijvoorbeeld meer de nadruk op relaties, uitgaan en sociale contacten, en is het onderwerp seksualiteit toegevoegd. Vanaf zestien jaar mogen jongeren de vragen zelfstandig invullen. Helemaal volgens de wettelijke bepalingen dus.”
Bij kinderen vertelt robotje Mex – die overigens ook in de jongerenversie te vinden is – een verhaaltje over zichzelf, waarna hij het kind een vraag stelt over diens situatie. Kinderen en jongeren zijn actief betrokken bij de ontwikkeling van de vragenlijsten. Hun feedback is rechtstreeks verwerkt. Soms zijn er vragen uitgehaald, anders geformuleerd, of antwoordmogelijkheden aangepast. De belevingsvragenlijsten zijn ontwikkeld in samenwerking met Stichting Kind en Ziekenhuis en gefinancierd door Fonds Nuts Ohra.
Transfergesprek
Zodra een kind en gezin de Hulpbehoeftescan volledig hebben ingevuld, kan de kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis via haar eigen account de antwoorden inzien en waar nodig aanvullen. Hierna kan de kinderverpleegkundige buiten het ziekenhuis inloggen en zich voorbereiden op het transfergesprek door middel van de gegeven antwoorden. Tijdens het transfergesprek, waar zowel kind en gezin als verpleegkundige binnen en buiten het ziekenhuis aanwezig zijn, wordt een zorgplan opgesteld, waarbij doelen en acties worden opgesteld voor de periode waarin het kind thuis nog zorg nodig heeft. De kinderarts ondertekent het zorgplan in zijn rol als eindverantwoordelijke en dan kan het kind naar huis. “Samenwerking en heldere communicatie zijn essentieel in dit traject en MKS online voorziet hierin”, zegt Klein Ikkink.
Bij het organiseren van zorg is het cruciaal dat alle betrokkenen dezelfde informatie hebben en transparant en makkelijk kunnen samenwerken.
De laatste module van MKS online is MKS zorg thuis. Ook deze module is nog in ontwikkeling. MKS zorg thuis gaat bewaken dat de zorg thuis continu bijgesteld, geëvalueerd en eventueel afgesloten kan worden. Er wordt een compleet zorgdossier opgebouwd waarin kind en gezin regie hebben over de gegevens. Klein Ikkink: “Door het kind en de ouders zelf de regie te geven, krijgen ze de ruimte om zelf keuzes te maken. Zo hebben ze in MKS online alle informatie digitaal bij de hand, waardoor ze hun verhaal niet telkens opnieuw hoeven uit te leggen bij elke zorgverlener. Sterker nog, ze kunnen zorgverleners zelf toegang geven tot de informatie over het kind. Regie voor kind en ouders is de basis voor goede zorg waarbij we gezinnen echt helpen.”
Uitvoerbaar
Klein Ikkink benadrukt dat MKS online uitgaat van de landelijk gedragen systematiek van het MKS en het beleid dat daarop aansluit. MKS online zorgt ervoor dat dit beleid praktisch uitvoerbaar wordt. Het is bijvoorbeeld landelijk bepaald dat de kinderarts niet alleen eindverantwoordelijk is voor de zorg in het ziekenhuis maar ook thuis. De kinderarts heeft nu echter weinig tot geen informatie over welke zorg thuis wordt ingezet en hoe de zorg thuis verloopt. Met MKS online krijgt de kinderarts dit inzicht wel. Zo heeft hij of zij niet alleen op papier de eindverantwoordelijkheid, maar kan deze in de praktijk ook echt nemen.
Bewustwording
Op dit moment bezoeken de medewerkers van Child Healthcare Solutions ziekenhuizen, om te vertellen over het Medische Kindzorgsysteem en MKS online. Volgens Klein Ikkink creëren ze met hun uitleg onbedoeld soms bewustwording bij de ziekenhuizen. “Wij zitten in de ziekenhuizen vaak met afdelingshoofden, kinderartsen en kinderverpleegkundigen”, zegt Maaike.
“Zij gaan zich door ons verhaal afvragen hoe het nu geregeld is, en beseffen vaak op dat moment pas hoe slecht het nu gaat met bijvoorbeeld overdracht en transparantie. De reacties zijn positief. De meeste ziekenhuizen zijn namelijk zelf ook heel erg op zoek naar de juiste communicatie met thuis. Voor kinderartsen is de situatie nu bepaald niet ideaal. Zij blijven eindverantwoordelijk voor een kind dat thuis zorg ontvangt, terwijl ze helemaal geen inzicht hebben in wat er thuis gebeurt. Ze zijn dus blij dat ze nu iets in handen krijgen waarmee ze alleen maar hoeven in te loggen om te weten hoe het gaat. Zo kunnen ze hun eindverantwoordelijkheid echt dragen.”
Uitgenodigd
Kinderen, jongeren en hun ouders maar ook zorgprofessionals die werkzaam zijn bij een ziekenhuis of zorgorganisatie in de eerste lijn (en betrokken zijn bij deze zorg) worden uitgenodigd om mee te denken. Zij kunnen helpen om MKS online echt te laten slagen. Volgens de ontwikkelaars van MKS online draait alles om samenwerken. “Kinderen krijgen pas relatief kort zorg thuis”, legt Klein Ikkink uit. “Alles gebeurde altijd in het ziekenhuis, waardoor het belang van samenwerken met mensen die thuis zorg geven minder groot was. Tegenwoordig kan er echter steeds meer thuis; de apparatuur en techniek ontwikkelen zich in rap tempo. Steeds meer kinderen gaan met complexe zorg naar huis. Daardoor wordt samenwerking veel belangrijker. Goede samenwerking komt het kind en zijn of haar gezin heel erg ten goede. Sterker nog, ze hebben er recht op. Het is een taak van de zorgprofessionals om dit recht na te leven.”
Meer informatie over het Medische Kindzorgsysteem, In vier fasen naar goede zorg voor kind en gezin: www.hetmedischekindzorgsysteem.nl
Suus Ruis
