Kinderen met diabetes type 1 komen soms al jaren bij het diabetesteam in het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ). Tot het moment dat ze 18 jaar worden. Dan ben je opeens ‘volwassen’ en krijg je te maken met een heel nieuw behandelteam. Niet meer in het vertrouwde JKZ, maar bij de afdeling Interne geneeskunde in het HagaZiekenhuis. Voor veel jongeren is die overgang niet makkelijk. Daarom hebben we het jongeren diabetesspreekuur ingevoerd. Jongeren met diabetes gaan vanaf 18 tot 25 jaar naar dit gemeenschappelijke spreekuur van het JKZ en Interne geneeskunde. Zo kunnen ze langzaam wennen en wordt de overstap makkelijker.
Jongeren met diabetes worden intensiever begeleid, vertellen kinderarts-endocrinoloog Daniëlle van der Kaay en kinderdiabetesverpleegkundige Mirjam Offringa van het diabetesteam in het JKZ. Daniëlle: “De overgang naar een nieuw team in de volwassenzorg heeft grote impact bij veel kinderen. Voor velen ging het te abrupt. We doen die overstap nu meer geleidelijk, in een aantal jaar. Tijdens gezamenlijke spreekuren zien de kinderen afwisselend het JKZ-diabetesteam en de zorgverleners waar ze in de volwassenzorg mee te maken krijgen. Zo raken ze vertrouwd met de nieuwe mensen en situatie. Het doel van dit spreekuur is het vergroten van zelfmanagement en deelname aan de polibezoeken in een veilige en laagdrempelige omgeving, specifiek voor jongeren met type 1 diabetes. We willen het overigens wel op maat geven, het ene kind zal de overstap naar de volwassenzorg sneller maken dan het andere. Vandaar ook de langere periode die we hiervoor uittrekken.”
Langzaam meer eigen verantwoordelijkheid
Wat meespeelt is dat de jongeren naast diabetes met veel veranderingen te maken hebben zoals een vervolgopleiding, een 1e baan en verlaten van het ouderlijk huis. Ze kunnen nonchalanter worden met het nakomen van afspraken in het ziekenhuis en kunnen minder therapietrouw worden. Dat heeft gevolgen voor hun gezondheid en de behandeling. Daarnaast kent de volwassenzorg een andere patiëntenbenadering. Zo is er bijvoorbeeld minder tijd op de poli. De jongere moet zijn ziekte meer zelf gaan ‘managen’. En ook de ouders moeten meer loslaten. Kortom, veel veranderingen dus.
Om van het jongeren diabetes spreekuur een succes te maken, heeft een psychologie student telefonische interviews gehouden met jongeren die recent de overstap hebben gemaakt of binnenkort gaan maken. Uit het onderzoek kwamen praktische oplossingen naar voren waar jongeren behoefte aan hebben. Bijvoorbeeld een elektronische afspraakherinnering, een informele gesprekssfeer, betere bereikbaarheid en het houden van groepsspreekuren. Ook willen ze graag vragen via e-mail stellen. Daniëlle: “Natuurlijk luisteren we hier goed naar. We bekijken onder andere de mogelijkheid om groepsspreekuren op te zetten zodat de jongeren ervaringen met elkaar kunnen delen.”
De eerste reacties zijn positief. Zowel de patiënten die sinds enkele maanden naar het nieuwe transitiespreekuur gaan als de diabetesteams vinden de nieuwe opzet heel prettig.
Diabetes type 1 (ook wel jeugddiabetes genoemd) is een auto-immuunziekte die vaak op jonge leeftijd ontstaat. Het afweersysteem vernielt per ongeluk de cellen die insuline aanmaken. Daardoor kan het lichaam zelf geen insuline meer aanmaken. Het gevolg is dat de patiënt meerdere keren per dag insuline moet spuiten of een insulinepomp heeft.
Bron: HagaZiekenhuis