Wanneer kinderen een levensbedreigende aandoening hebben en hun toekomst onzeker is, worden er belangrijke beslissingen gemaakt. Niet alleen beslissingen van medische aard, of over de juiste behandeling, maar ook beslissingen rondom de kwaliteit van leven en het voorkomen van lijden.
Landelijk onderzoek
Om zorg en beslissingen voor kinderen (1-12 jaar) en hun gezin in deze situatie te verbeteren, hebben de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde (NVK) en het ministerie van VWS opdracht gegeven voor een landelijk onderzoek waarin wordt gekeken hoe we de zorg en beslissingen voor kinderen met een levensbedreigende aandoening, óf voor kinderen in de palliatieve fase kunnen verbeteren.
In dit onderzoek, dat wordt uitgevoerd door het UMC Groningen en het Erasmus MC, zoeken we antwoorden op vragen als: wat gebeurt er als een kind levensbedreigend ziek is? Hoe worden beslissingen met ouders op betrekking tot de behandeling en zorg genomen? Welke ondersteuning hebben kinderen ouders en artsen hierbij nodig. En vooral hoe kunnen we zorg en beslissingen voor kinderen met een levensbedreigende aandoening verbeteren? Verhalen van ervaringsdeskundigen zijn hierbij cruciaal.
Deelname aan het onderzoek
Voor dit onderzoek zoeken we kinderen, ouders en hun artsen die hun ervaringen met ons willen delen. Het onderzoek omvat een eenmalig, anoniem interview. We zoeken hiervoor de volgende deelnemers:
- Ouders van kinderen tussen de 1 en 12 jaar oud, met een levensbedreigende aandoening
- Artsen van kinderen tussen de 1 en 12 jaar oud, met een levensbedreigende aandoening, mits de ouders toestemming geven dat hun verhaal wordt verteld
- Kinderen met een levensbedreigende aandoening, tussen de 7 en 12 jaar oud die in staat zijn geïnterviewd te worden.
Gemiddeld duurt een interview ongeveer een uur (voor artsen) tot twee uur (voor ouders).
Alle interviews worden geanonimiseerd. Interviews kunnen bij deelnemers thuis, of op een plaats naar keuze worden gehouden, en kunnen ook buiten kantoortijden worden ingepland.
Doel van het onderzoek
De resultaten van het onderzoek zullen worden gedeeld met de NVK en het ministerie van VWS en worden ingezet om zorg en beslissingen voor kinderen die levensbedreigend ziek zijn te verbeteren.
Interesse?
Heeft u interesse in deelname aan het onderzoek, of kent u ouders die mee zouden willen werken? Aanvullende informatie kunt u ook vinden op de site:
Als u verdere vragen heeft, kunt u contact opnemen via: m.a.brouwer@umcg.nl.
