Beste moeder, lieve vader van een zorgkind, hoe is het nou met je? Je kunt vast wel steun en tips gebruiken van ouders in eenzelfde situatie. Die lotgenoten vind je via schouders.nl, een digitale kennis- en ervaringsbank van, voor en door ouders. Stichting Kind en Ziekenhuis is een van de initiatiefnemers.

Voor bijna elke aandoening is een patiëntenvereniging, en vaak hebben ze ook aandacht voor ouders, maar een platform dat meer dan medisch gerelateerde informatie geeft en steun biedt aan ouders van alle zorgkinderen, dat was er nog niet. Die ouders kunnen nu terecht bij (Sch)ouders. Marije Jager, directeur van (Sch)ouders: “We zijn uniek omdat we alleen voor ouders zijn, ongeacht of hun kind een lichamelijke of verstandelijke beperking heeft, een chronische ziekte of een ontwikkelingsstoornis. Het gaat bovendien niet om de aandoening of de ernst van de aandoening maar om de impact op het leven van ouders. In uren vraagt de verzorging van een meervoudig gehandicapt kind meer tijd dan de verzorging van een kind met diabetes, maar de zorgen die je voelt als je een kind bijvoorbeeld alleen naar school laat fietsen, kunnen net zo groot zijn. We voorzien in een grote behoefte.”

Veerkracht

Patiëntenverenigingen draaien toch vooral om de aandoening en de kinderen, zegt Alja van Maanen. Ze is moeder van drie meisjes, waarvan de zesjarige Nova meervoudig gehandicapt is. Van Maanen is lid van de Ervaringsraad van (Sch)ouders en werkt als vrijwilliger mee aan de ontwikkeling van schouders.nl. “Ouders van zorgkinderen vergeten zichzelf een beetje, maar bij hen speelt ook veel.” Jager: “Je bent moeder of vader, partner, vriendin of vriend, je werkt, en je moet al die ballen hoog zien te houden. Als je een moeder van een zorgkind vraagt: ‘Wanneer ben je voor het laatst met een vriendin uit eten geweest?’ blijft het stil. Burn-out en relatieproblemen liggen op de loer, wat de aandoening van je kind ook is. Als ouders hun veerkracht kunnen vergroten, worden hun kinderen er ook beter van.”

“Je bent moeder of vader, partner, vriendin of vriend, je werkt, en je moet al die ballen hoog zien te houden.”

Op schouders.nl vertellen Van Maanen en andere ouders over onder meer de invloed van de zorg voor hun zorgkind op het gezin en de relatie met hun partner, maar ook over de opvoeding en hoe ze omgaan met rare opmerkingen van buitenstaanders. Van Maanen: “We willen er graag aan bijdragen dat andere ouders ook sterker worden zodat ze gelijkwaardiger ten opzichte van zorgverleners staan. Hoe meer je weet, hoe onafhankelijker je bent en hoe hoger de kwaliteit van de gesprekken. Je dwingt professionals om met je mee te denken. Vaak hebben ze de neiging om alleen vanuit hun eigen vakgebied naar een kind te kijken. Terwijl wij met Nova te maken hebben met vijftien verschillende artsen in drie ziekenhuizen in het hele land, plus tien begeleiders en therapeuten. Voor ons is samenhang in de zorg voor Nova belangrijk, en we willen weten wat de effecten op haar leven, ons gezin en onze andere twee dochters zijn. Daar moeten we zelf aandacht voor vragen en (Sch)ouders helpt daarbij.”

De routekaart op de homepage van schouders.nl laat alle levensgebieden zien en biedt toegang tot informatie over bijvoorbeeld zorg, onderwijs, werk en vrije tijd.

Als groot voordeel van schouders.nl noemt Jager dat de informatie gratis is, zeer betrouwbaar, gestructureerd en goed vindbaar. “En je hoeft niet lid te worden. Andere ouders delen informatie op het schoolplein, ouders van zorgkinderen hebben dat vanzelfsprekende contact niet met elkaar.” Van Maanen: “Daarom is online contact zo belangrijk. Ik denk wel eens: twintig jaar geleden hadden ouders dit niet, wat zal het ze veel moeite gekost hebben om andere ouders te vinden waarmee ze ervaringen konden delen. De kennis die ik uit lotgenotencontact haal is voor mij net zoveel waard als de kennis die ik op het spreekuur van een arts krijg.”

schouders.nl | facebook.com/schouders