FNO neemt het voortouw in initiëren van Kwaliteitsstandaard voor jongeren met een chronische aandoening

Tussen Wal en Schip

Ruim 700.000 jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening, zoals diabetes, reuma of taaislijmziekte. Na hun achttiende verjaardag staan ze voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar volwassenenarts. Daar gaat het te vaak mis. Ze verdwijnen soms totaal van de zorgradar. FNO heeft de handschoen opgepakt en maakt vandaag bekend te gaan werken aan een landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in de zorg. Daartoe is een Pledge ondertekend door verschillende organisaties en heeft FNO 200.000 euro aan financiële ondersteuning toegekend.

FNO ontwikkelt deze Kwaliteitsstandaard samen met ervaringsdeskundige jongeren, partners uit beroepsgroepen, waaronder de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), patiëntvertegenwoordiging en zorgverzekeraars. Methodologische ondersteuning bij de ontwikkeling zal worden verzorgd door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (KIMS). In het programma om tot de Kwaliteitsstandaard te komen, wordt niet alleen de landelijke norm voor goede transitiezorg omschreven, maar ook concrete aanbevelingen, handvatten en een stappenplan opgesteld. Parallel aan de ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard zal in het programma gewerkt worden aan implementatie van best practices en geleerde lessen. 

Pledge

Met deze pledge beloven de partijen zich vanaf nu samen in te zetten voor een geleidelijke en gestructureerde transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg voor alle jongeren met een chronische aandoening in Nederland. Met de ontwikkeling van de landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in zorg als belangrijkste uitkomst. Daarnaast verbinden zij zicht met het ondertekenen van deze pledge aan het Nationaal Programma Preventie ‘Alles is Gezondheid…’ dat bijdraagt aan een gezonder en vitaler Nederland.

Het moet echt anders

Een veldronde vanuit het FNO programma Zorg én Perspectief (ZéP) en de urgentie die het Jongerenpanel ZéP aan dit thema gaf, maakten duidelijk dat het echt anders moet rond de transitie in zorg van jongeren in Nederland. Voorzitter van het Jongerenpanel ZéP Bente van Oort zegt hierover: “de transitie van kindzorg naar volwassenzorg zou niet verbonden moet zijn aan een bepaalde leeftijd, maar aan de behoefte en keuze van de jongere zelf. Het moet een proces zijn waarin jongeren geleidelijk léren regie te nemen. In een veilige omgeving waar zij zelfstandig kunnen omgaan met hun aandoening.”

Lees hier de pledge en meer informatie over de transitie in zorg
Lees hier de persoonlijke ervaringen van Rik, Elisa en Eline in het online magazine

Op 1 februari 2019 ondertekenden FNO ZéP en het Jongerenpanel ZéP met diverse partijen een maatschappelijke belofte: de Pledge transitie in zorg. Dit gebeurde in aanwezigheid van Judith Tielen (Tweede Kamerlid VVD) en Henk Smid (voorzitter programma en directeur ZonMw).

Ondertekenaars Pledge Transitie in zorg:
NVK, Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN, lectoraat Transities in Zorg Hogeschool Rotterdam, MIND, KIMS, Jongerenpanel ZéP, FNO en met ondersteuning van de Patientenfederatie