Ruim 3 jaar nadat de veldnorm chronische beademing 1.0 is verschenen is er nu ook een veldnorm voor kinderen. Op 18 september jongstleden is de veldnorm chronische beademing bij kinderen feestelijk overhandigd aan Joke de Vries hoofdinspecteur voor de volksgezondheid en Elske ter Veld voorzitter van de VSCA.
Het aantal patiënten met chronische beademing (CB) thuis stijgt de afgelopen jaren gestaag maar nog steeds betreft het een kleine groep kwetsbare patiënten. Op januari 2015 werden er 250 kinderen begeleid vanuit de 4 centra voor thuisbeademing. Dit is 9% van de totale patiëntengroep van de CTB’s. Onder CB wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. De functie van de ademhalingsspieren wordt door de beademingsmachine overgenomen. De tijd dat iemand zijn beademing nodig heeft kan variëren van enkele uren per dag, meestal de nacht, tot 24 uur per dag. De beademing kan via een masker over neus of mondneus (non-invasief) worden toegediend maar ook via een tracheacanule (invasief).
Het grootste gedeelte van de kinderen met CB heeft een neurologische of neuromusculaire aandoeningen. Daarnaast zijn er kinderen met onder andere longaandoeningen, thoraxwandafwijkingen en hypoventilatie met hypercapnie. 69% van de patiënten verblijft thuis. Doordat CB weinig voorkomt zijn vele professionele hulpverleners hier niet mee bekend. Uit het inspectierapport (2007) over chronische beademing is gebleken dat de belangrijkste risico’s de gebrekkige afstemming, onvoldoende kennis van hulpverleners en onvoldoende technische ondersteuning zijn. Dit was de aanleiding voor het schrijven van de veldnorm chronische beademing.
Veilige en werkbare normen voor het veld
De veldnorm is het resultaat van de afgewogen meningsvorming tijdens vele discussies, het afwegen van de resultaten uit onderzoek, de input van beroepsbeoefenaren, beroepsorganisaties, ouders en kinderen. Het doel is te komen tot een veilige en werkbare normen voor het veld. De inspectie voor de volksgezondheid heeft in 2012 na het verschijnen van de veldnorm chronische beademing (voor patiënten vanaf 16 jaar) aangegeven dit als handhavingskader te gaan gebruiken bij calamiteiten. Aangezien de zorg voor kinderen anders is dan voor volwassen en is de veldnorm voor chronische beademing bij kinderen gemaakt.
Als basis voor de kinderveldnorm is de veldnorm voor volwassenen gebruikt. Er is gepoogd om het patiëntenperspectief een centrale rol te geven. Mede dankzij een bijdrage van het Johanna Kinderfonds is er in de zomer van 2013 een dag voor ouders en verzorgers van kinderen georganiseerd, zijn er interviews gehouden met oudere kinderen en met een aantal scholen, waar kinderen met chronische beademing les hebben. In maart 2014 is in samenwerking met Spierziekten Nederland een cliëntenbijeenkomst gehouden over chronische beademing. De aanwezige ouders gaven aan op welke knelpunten zij in de praktijk stuitten.
Het hele proces van aanmelding, indicatie, instellen en begeleiding thuis wordt in de veldnorm beschreven. Ook wordt aandacht besteed aan de hoofdbehandelaarschap en hoe te handelen bij problemen zodat ouders weten wie ze moeten benaderen bij problemen.
Daarnaast worden thema’s als de rol van het gezin, de kinderleefdomeinen, de wettelijke verantwoordelijkheden en ethische dilemma’s behandeld. Naast deze veldnorm is er een cliëntenversie ontwikkeld genaamd ‘een beetje lucht’.
Te downloaden via: http://www.vsca.nl/congres-18915/laatste-nieuws/
