Interview met onderzoeker Marije Brouwer over de regeling levensbeëindiging 1-12 jaar
Per 1 februari 2024 is de regeling voor levensbeëindiging bij kinderen 1 – 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden in werking getreden. Voor pasgeborenen en kinderen vanaf 12 jaar bestond zo’n regeling al. Hiermee is nu ook voor de groep 1 – 12-jarigen een regeling getroffen, vertelt Marije Brouwer, medisch ethicus, onderzoeker én lid van de beoordelingscommissie voor deze regeling.
Ze interviewde voor haar onderzoek ervaringsdeskundige ouders van 44 kinderen. Zoals ouders van wie hun ernstig zieke kind in de stervensfase zat. Bijvoorbeeld door het ziekteverloop, of doordat er gekozen was voor stopzetting van de behandeling.
“En vervolgens lukt het dan niet om het kind op een waardige, lijdensvrije manier door dat stervensproces heen te loodsen,” zegt Marije Brouwer. “Ik heb verhalen van ouders gehoord bij wie het sterven van hun kind dagen, zelfs weken kon duren. Ondertussen zien ze dat hun kind ondraaglijk lijdt. En is er niets wat ze kunnen doen.”
Epileptische aanvallen
Ze sprak ook ouders van kinderen die kind langdurig lijden, vaak aan complexe metabole of neurologische aandoeningen. “Dat zijn kinderen bij wie de kwaliteit van leven jaar na jaar achteruitgaat. Ik sprak ouders van kinderen die tientallen, honderden epileptische aanvallen per dag hadden. Deze kinderen lijden ondraaglijk, en je weet: hun situatie zal niet verbeteren.”
Dus ja, Marije Brouwer begrijpt ouders wel die zeggen: dit is ondraaglijk lijden voor mijn kind. Voor deze kinderen, van 1 – 12 jaar, bestond nog geen regeling voor levensbeëindiging bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Zoals die al wel bestond voor pasgeborenen. Voor wilsbekwame kinderen van 12 jaar en ouder is er de euthanasiewet.
Promotie-onderzoek
Om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij kinderen tussen 1 – 12 jaar beter in kaart te brengen, deed Brouwer er promotieonderzoek naar. Mede door haar onderzoek, waarbij ze ook artsen en ouders van ongeneeslijk zieke kinderen interviewde, besloot het kabinet tot de regeling voor levensbeëindiging voor kinderen tot 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Deze is sinds 1 februari 2024 van kracht.
“Dat betekent dat artsen, als zij een casus tegenkomen van ondraaglijk uitzichtloos lijden waarbij redelijke alternatieven voor zorg en behandeling ontbreken, kunnen besluiten tot actieve levensbeëindiging. De arts doet daar vervolgens melding van bij de beoordelingscommissie. Zoals dat ook bij de andere gevallen van actieve levensbeëindiging gebeurt.”
Zorgvuldigheidseisen
De beoordelingscommissie toetst de levensbeëindiging vervolgens aan zorgvuldigheidseisen, zegt Brouwer. “Zoals: is de levensbeëindiging zorgvuldig uitgevoerd, waren er geen redelijke alternatieven, is er goed met de ouders overlegd, was er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Deze eisen worden overigens nog verder uitgewerkt door de beroepsgroep. Tot die tijd kunnen artsen houvast ontlenen aan de zorgvuldigheidseisen die we bij de regeling voor levensbeëindiging bij pasgeborenen hanteren.”
Actieve levensbeëindiging is geen alternatief voor goede zorgverlening, benadrukt Brouwer. “Het is eerder zo dat er ondanks de best mogelijke zorg, en het bespreken van alle redelijke alternatieven, toch een groep kinderen kan overblijven voor wie dit een optie is. Om hoeveel kinderen het gaat, dat weten we niet, maar vermoedelijk jaarlijks niet meer dan enkele kinderen. Het gaat dus om een kleine groep. Maar voor deze kinderen is het goed dat we deze regeling nu hebben.”
door Michel van Dijk, journalist
Meer info:
Regeling actieve levensbeëindiging kinderen van 1 tot 12 jaar per 1 februari 2024 actief
Regeling actieve levensbeëindiging komt er dankzij verhalen van ouders
