Sinds februari is er een nieuwe website voor kinderen over meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op www.kindenonderzoek.nl kunnen kinderen en hun ouders alles lezen over wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen. Dit helpt hen te kiezen om wel of niet mee te doen met medisch-wetenschappelijk onderzoek. De site is een initiatief van de VSOP – koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen – , Stichting Kind en Ziekenhuis en ‘Kind in Onderzoek’ – een samenwerking tussen drie onderzoekers uit het Amsterdam UMC en LUMC.
Belang van medisch-wetenschappelijk onderzoek
Medisch-wetenschappelijk, ook wel ‘klinisch’ onderzoek, is nodig om medicijnen en behandelmethoden te testen in de praktijk bij mensen. Het gebeurt veel bij volwassenen, maar is ook nodig bij kinderen. Onderzoekers dr. Mira Staphorst en dr. Irma Hein van het Amsterdam UMC lichten toe: ‘Kinderen zijn niet zomaar ‘kleine volwassenen’. Medicijnen kunnen echt anders werken bij kinderen. Het is dus belangrijk dat deze goed getest zijn bij kinderen voordat ze voorgeschreven worden’. Kinderen – gezond of met een aandoening – en hun ouders krijgen daarom wel eens de vraag om mee te doen aan dergelijk onderzoek. Het kan dan bijvoorbeeld gaan om een MRI-onderzoek, een allergietest of een longfunctieonderzoek.
Betrekken van kinderen
Die vraag is best lastig, weet ook onderzoeker dr. Ronella Grootens van het LUMC: ‘Het kan voor zieke kinderen belangrijk zijn, maar wat doet het met jezelf? Het is belangrijk dat niet alleen de ouders, maar ook de kinderen zelf erover mee beslissen. Zijn ze 12 tot en met 15 jaar, dan zetten zij zelfs officieel een handtekening voor hun keuze. Maar dan hebben ze wel duidelijke informatie nodig.’ Ook de VSOP, die opkomt voor de belangen van patiënten met zeldzame aandoeningen, vindt het belangrijk dat kinderen goed geïnformeerd en betrokken worden.
Lastig uit te leggen
Die informatie over onderzoek wordt vaak gegeven door de onderzoekers. Maar het blijkt nog knap lastig om onderzoek begrijpelijk uit te leggen. Bovendien is het niet altijd eenvoudig om kinderen te betrekken bij de beslissing over meedoen aan onderzoek.
Daarom is nu een website ontwikkeld speciaal gericht op kinderen en hun ouders. Hierop wordt uitgelegd wat medisch-wetenschappelijk onderzoek precies is, hoe het werkt, wat je moet weten voordat je beslist, welke rechten kinderen hebben, en waar ze over na kunnen denken voordat ze beslissen. Ook kunnen kinderen er anoniem hun mening geven over onderzoek en lezen over ervaringen van andere kinderen.
Ook voor onderzoekers
Een deel van de website is ingericht voor onderzoekers. Zij krijgen daar tips en tools om kinderen goed te informeren en te betrekken bij de beslissing over meedoen aan onderzoek. Zo staan er tools om de wilsbekwaamheid te meten, om de ervaringen van kinderen te evalueren en om een begrijpelijke informatiebrief voor kinderen te maken.
Initiatiefnemers
De website is ontwikkeld in samenwerking met VSOP – koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen, Stichting Kind en Ziekenhuis en de onderzoeksgroep ‘Kind in Onderzoek’ (dr. Mira Staphorst, dr. Irma Hein en dr. Ronella Grootens) – 3 onderzoekers met expertise rondom participatie van kinderen. En natuurlijk zijn ook kinderen zelf, ouders en onderzoekers betrokken geweest bij de ontwikkeling van de website. Hierdoor sluit de website goed aan bij wat kinderen belangrijk vinden om te weten over wetenschappelijk onderzoek.
