‘Hier moet je even naar binnen kijken’, zegt ze, ‘dan begrijp je wat ik bedoel’. Halsreikend duw ik mijn neus tegen het raampje. ‘Deze mensen zijn groter dan ik’, bedenk ik me wanneer ik langgerekt en leunend tegen de deur naar binnen gluur. Dat het slot minder aan de gemiddelde Amerikaanse lichaamsmaat voldoet, besef ik pas wanneer het sluitwerk het onder mijn lichtgewicht begeeft en ik kamerbreed de ruimte binnen duik. Veertien paar ogen kijken me geschrokken aan. Terwijl ik recht krabbelend excuses mompel, aanschouw ik een bijzondere scène: hier wordt lesgegeven aan ouders van zieke kinderen! In hun midden staat een beademingstoestel een babypop te beademen. Even weg van hun zieke zuigeling leren ze over de behandelingen die ze dagelijks meemaken. Mijn onderwijskundig hart bonst, want hoe origineel en vanzelfsprekend om de ziektebeleving van ouders als een leerproces te beschouwen.
De docenten zijn een arts, een verpleegkundige en een ervaren… moeder!! Deze moeder, wier kind hier ook ooit heeft gelegen, wordt omwille van haar deskundigheid een ‘alumni-ouder’ genoemd. Alsof ze is afgestudeerd aan de levensschool voor ‘ouderexpertise’. Dit onderwijs, gegeven door drie specialisten, vormt de hoeksteen van de ouderparticipatie die hier hoog in het vaandel staat. ‘Want optimale zorg vereist kritische, competente ouders die kunnen opkomen voor de belangen van hun kind’.
Dat deze ‘opleiding’ best ver gaat, blijkt uit het feit dat dit groepje vandaag leert hoe de beademingstube het best kan worden vastgemaakt. Straks zullen ze dit, gecoacht door een verpleegkundige, ook echt gaan doen. Elke dag begint de visite hier met een ouder die beschrijft hoe het met hun kind gaat. Ook tientallen zorgprotocollen werden intussen dankzij de bemoeienis van deze opgeleide ouders aangepast én vertaald in een begrijpelijke taal. ‘Ouders hebben onze zorg al op zoveel domeinen verbeterd’, legt de verpleegkundige uit. ‘Al duurde het best lang alvorens wij dit toelieten’. In dit ziekenhuis werd afgelopen jaren een echte ouder-leer-omgeving uitgebouwd, met handige apps, instructiefilmpjes, een chatomgeving voor ouders en allerlei internetlinks. Ze vormt de kern van een gezinsgeïntegreerd zorgsysteem*, dat ik hier in de volle breedte kom bestuderen.
‘Hiermee hebben we de begrips- en belevingswereld van de professional en die van ouders of kind veel dichter bij elkaar gebracht’, zegt mijn gastvrouw. ‘Zorgprofessionals vinden het vaak lastig om buiten hun eigen comfortzone van kennis en medische logica te treden en die van ouder en kind te gaan verkennen en begrijpen. Op die manier krijgt ziekte voor beide partijen soms een geheel andere betekenis en dat is ver van wenselijk.
Misschien hebben we dit ook nooit goed geleerd, bedenk ik me. Hebben we immers niet medische professionaliteit leren interpreteren als ‘het bewaren van de gepaste afstand’? Zou professionaliteit niet eerder moeten gaan over ‘het vinden van de juiste nabijheid’? Of stellen we ons dan te kwetsbaar op? Maar kan menselijkheid eigenlijk wel zonder wederzijdse kwetsbaarheid? Vol vragen neem ik afscheid en keer ik naar Nederland terug. Er is nog een lange weg te gaan, maar de wenselijkheid van een menselijk breedbeeld op zorg wenkt steeds sterker.
Piet Leroy, kinderarts en kinderintensivist
* Ook wel family-integrated-care genoemd: www.familyintegratedcare.com
