Wanneer is het genoeg? Wanneer moet je opgeven? Wanneer heeft het geen zin meer om te vechten? Hoe lang is het medisch verantwoord om een kind kunstmatig in leven te houden? Als je kind in het ziekenhuis ligt, wisselen hoop, wanhoop, hoop, geloof en liefde elkaar in rap tempo af. Adrenaline en vertrouwen in de zorgprofessionals houden je op de been in een onwerkelijke wereld waar onmacht een grote rol speelt.
Myla werd geboren op 20 november 2015 met ernstige zuurstofproblemen. Op het moment dat ze werd geboren, voelde ik onze onafscheidelijke band. Onvoorwaardelijke liefde voor altijd! Toen het niet goed met haar ging, was ik ook direct in opperste staat van paraatheid. Mijn zintuigen draaiden overuren en gelukkig koos ik er onbewust voor om mijn schouders eronder te zetten en de strijd aan te gaan.
Myla leed aan ACD
Na 27 dagen geleefd te hebben tussen hoop en vrees in een ziekenhuis kwam er een diagnose binnen waaruit bleek waarom Myla maar niet beter werd. Ze leed namelijk aan de zeer zeldzame longafwijking ACD, Alveolaire Capillaire Dysplasie. Deze ziekte is, zoals de artsen zo subtiel formuleerden, niet verenigbaar met het leven en dus moesten we haar laten gaan. Mijn eerste woorden, toen we het nieuws hoorden van de dokter, waren: ‘Dan is het nu genoeg geweest.’
Maar diep in mijn hart wist ik dat het nog lang niet genoeg geweest was. Myla is ons kleine meisje en zij is niet zomaar op de wereld gekomen. Na twee maanden in zak en as, pakte ik mezelf bij elkaar en begon ik te zoeken naar handvatten. Myla’s leven bulderde door mijn hoofd en ik besloot me te gaan verdiepen in ACD met als gevolg dat Stichting ACD werd opgericht.
Stichting ACD zet zich in voor de bekendmaking van – en het onderzoek naar – ACD. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan en dat moet veranderen. Wij vinden namelijk dat ieder kind een eerlijke kans verdient; ook diegenen die getroffen worden door een zeldzame ziekte. We kunnen anno 2017 niet accepteren dat we de levens van die kindjes dan maar voor lief nemen! Als een zeldzame ziekte niet wordt onderzocht, blijven er kindjes aan overlijden en dat mag niet.
Meest heftige tijd van mijn leven
Ik schreef een boek over het veel te korte leven van Myla. Een boek dat er nooit had mogen zijn, maar nu het er is, ben ik dankbaar dat het een boek is geworden met een missie. De opbrengst komt namelijk geheel ten goede aan de stichting en het is te bestellen op de website van Stichting ACD. Naast mijn openhartige verslag over de meest heftige tijd van mijn leven, wordt er ook uitgebreid ingegaan op de ziekte zelf. Ik heb namelijk een interview gedaan met prof. dr. D Tibboel en onderzoeker dr. A. de Klein van het Erasmus MC – Sophia – Kinderziekenhuis.
Naast de samenwerking met hen, zijn er ook hoofdstukken toegevoegd van andere betrokkenen in het hele proces. Zo hebben Monique de Bree, manager van het Ronald McDonald Huis, en Ruth van den IJssel, onze uitvaartbegeleidster van ima-afscheidszorg, ook meegewerkt aan het bijzondere boek. Het laatste woord is voor Jessica, mijn partner en de mama van Myla.
Marathons voor de stichting ACD
Alsof dit alles nog niet genoeg is, besloot ik marathons te gaan lopen voor de stichting. Dit doe ik samen met ‘Team Myla’ over diverse afstanden. Op 9 april jl. was het eerste grote evenement waar we hebben gelopen; dat was namelijk in Rotterdam en het was magisch. Al die trainingsuren loop ik met Myla, dat is de tijd die ik met mijn dochter doorbreng. Ik kan haar helaas niet op de schommel zetten, of haar leren fietsen, maar op deze manier heb ik een hele bijzondere invulling aan haar leven weten te geven.
Nooit!
Op de vraag ‘Wanneer is het genoeg geweest?’ kan ik heel kort antwoord geven: Nooit! Als het om je kind gaat, is het nooit genoeg geweest! Neem eens een kijkje op www.stichtingacd.nl en wie weet wil jij iets voor ons betekenen! Doneren kan altijd en als je graag leest, is het boek hier te bestellen. Maar wie weet ben je sportief en wil je sporten voor een goed doel! Ook dan kunnen we iets voor elkaar betekenen. Samen staan we sterk!
Mathijs Lourens
