22 juli 2015

Naar huis met je prematuurgeboren baby

“Ze moet minstens zeven flessen goed drinken anders kan ze nog niet naar huis,” dat antwoord krijgen ouders vaak op de vraag of hun baby naar huis mag. Ook als de moeder liever borstvoeding wil geven.

Thuis zijn met je baby is een diep verlangen naar het achterlaten van een voor sommige ouders en baby’s intensieve, angstige tijd op een intensive care voor pasgeborenen. Gewoon samen kunnen zijn zonder het ziekenhuis er omheen. Ouders hebben zich weken afhankelijk gevoeld. Soms voelden ze zich ook bekeken, als ze zelf de verzorging van hun baby mochten doen. Dat bekeken worden gaf een gevoel van veiligheid en voedde de onzekerheid: Doe ik het wel goed? Ben ik wel een goede moeder? Ben ik wel de moeder? Dit is een sterke emotie als je kind in het ziekenhuis ligt na een vroeggeboorte. De vroeggeboorte is vaak het begin van die onzekerheid: ”Ik kan mijn baby niet eens negen maanden dragen, wat ben ik voor een vrouw?”

En dan komt de baby thuis. Een vader vertelde dat ze bij thuiskomst heel blij waren dat hun dochter in de maxi cosy nog sliep. Ze zetten haar op de keukentafel en hoopten dat de baby bleef slapen totdat de wijkverpleegkundige kwam.

Daarin schuilt de tragedie van het gevoel van afhankelijkheid. Die schuilt ook in een vader van wie ik een Excelsheet krijg met alle voedingstijden en hoeveelheden. Zijn kind is een project en het ouderschap is vervangen door de verpleging van zijn kind. Controle met cijfers in plaats van door een goed gevoel over het welbevinden van zijn baby. Geen vertrouwen dat het goed is. En in moeders die blijven kolven en hun melk met een flesje geven omdat ze dan precies weten hoeveel hun baby drinkt. Vaak hebben ze het gevoel dat hun melk niet voedzaam genoeg is. Allemaal ziekenhuisgedrag.

Daarom moet het ziekenhuis de volgende stap maken en ouders opnemen als gelijke partner in het behandelteam. Van familiegerichte naar familie-geïntegreerde zorg, waarbij ouders met kennis worden ondersteund zodat ze kunnen beslissen over de behandeling van hun kind. Laat ouders zelf gegevens verzamelen en tijdens de medische en verpleegkundige overdracht de eersten zijn die rapporteren over hun baby. Laat ze weten dat hun mening zeer waardevol is. Dan geef je ouders de mogelijkheid om zich verantwoordelijk te voelen en meer vertrouwen te krijgen in hun baby en in zichzelf. Dit vraagt om aanpassingen in de logistiek, want ouders moeten lange tijd op de afdeling aanwezig kunnen zijn, en vooral ook in attitude van het behandelend personeel. We zijn niet meer ‘de baas’. Je hoopt dat tegen het einde van de ziekenhuisopname een meer natuurlijk ouderschap kan ontstaan, zonder Excelsheets.

De overgang naar huis kan tegenwoordig onder begeleiding van een ToP therapeut, (Transmurale Ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders). Dit is een kinderfysiotherapeut die naar de baby en de ouders kijkt en individuele adviezen geeft over het ondersteunen van de ontwikkeling van de baby. Een therapeut die in het ziekenhuis meestal al kennis heeft gemaakt, dan thuis komt en gedurende het eerste jaar contact houdt met het gezin. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat families hiermee beter gedijen.

Nikk Conneman - Column 12-14

Nikk Conneman, kinderarts-neonatoloog Erasmus MC