Spotprenten stellen de zaken vaak ongezouten voor. Laatst zag ik er een met als titel ‘Patient Centered Care’: tussen twee zorgverleners in, lag een patiënt die ondanks zijn ogenschijnlijk gecentraliseerde positie toch nogal radeloos voor zich uit staarde. De twee professionals om hem heen keken immers elk hun eigen kant uit en vooral weg van de patiënt… Zou het waar zijn dat het lastig dribbelen is omheen dat nieuwe ‘patient-centeren’? Patient Centered Care is nochtans ‘hot topic’ tegenwoordig. Wanneer het om kinderen gaat, wordt de slogan zelfs nog ambitieuzer: ‘Family Centered Care’. Op de kaften van menig goedbedoelde visie- of strategietekst vind je deze begrippen vaak als het wapperend vaandel waarachter zorgorganisaties zich met graagte scharen. Maar hoe vol of hoe leeg is deze doos in de werkelijkheid? Begrijpen we eigenlijk wel wat er echt wordt bedoeld met dat ‘centraal stellen’ van de patiënt?
Voor Family Centered Care liggen de basisprincipes vast in goed onderbouwde modellen die draaien rond ‘partnership’ en ‘gedeelde expertise’ tussen professionals en de ouders/verzorgers van het kind. Zeg maar: de professional als de medisch expert voor de kinderziekte, de ouder als de zorgexpert voor het zieke kind. Beide expertises samen garanderen de beste zorg, leert het onderzoek. De vertaling naar de praktijk blijkt evenwel soms moeizaam. Het valt niet mee om het zieke kind en zijn/haar gezin mee te laten beslissen bij het maken van behandelkeuzes of om zorgvuldig te peilen naar hun meningen en ideeën. We zijn nu eenmaal opgeleid om in de strijd tegen al die moeilijke ziektes, gewapend met gepast jargon en inzicht, de leiding en regie stevig in handen te nemen en die niet zomaar te lossen. Met de beste bedoelingen denken we doorgaans dat het evident is dat wij weten wat het beste is. Die ziekte is immers van ons en die pakken we aan op onze manier. Al bij al toch wel een sterk paternalistische toets… en niet meer helemaal van deze tijd.
We zijn nu eenmaal opgeleid om in de strijd tegen al die moeilijke ziektes, gewapend met gepast jargon en inzicht, de leiding en regie stevig in handen te nemen en die niet zomaar te lossen.
Betekent Family Centered Care dan dat we als artsen de regie moeten loslaten en op eender welke gril moeten ingaan? Natuurlijk niet! Recent nog schreven Belgische artsen hun overmatig voorschrijven van antibiotica aan kinderen toe aan het feit dat ouders daar nu eenmaal om vragen. Een absurd argument, want niets in family-centered care gebiedt dat de professional moet afwijken van professionele standaarden en goede geneeskunde.
Hoe moet het dan wel? Een ervaren moeder van een verstandelijk beperkte veertienjarige jongen had alvast het volgende bedacht: “Ik heb geleerd dat mijn rol het ondertitelen is van de belangen van mijn kind. Als een arts een behandeling voorstelt vertaal ik dat onmiddellijk in woorden die mijn zoon en ik begrijpen. Dat ondertitelen gaat ook in de andere richting. Ik wil immers dat de arts precies begrijpt hoe mijn zoon denkt en voelt over wat hem overkomt en dat hij bij elke stap rekening houdt met zijn wensen. Op die manier stuur ik de processen zodat ze gebeuren zoals ik ze met mijn zoon heb voorbereid en op het tempo dat bij hem past. En met de juiste begeleidende woorden waarvan ik weet dat ze hem niet zullen beangstigen. Aldus help ik de dokter. Door de jaren heen ben ik steeds kundiger geworden in het ondertitelen van mijn zoon. Hierdoor regisseer ik mee hoe de dingen gebeuren. En wie mijn zoons ondertitelde woorden niet wil lezen of zich niet wil laten ondertitelen, die blijft – als het even kan – gewoon van mijn zoon af…”
Misschien moet het leren lezen en schrijven van de juiste ondertitels wel de eerste lesmodule zijn als we ons verder in de Family Centered Care willen bekwamen. En eenmaal die vaardigheid onder de knie, dan hebben we de juiste taal te pakken om aan de huidige zorgmanagementbijbels een nieuw hoofdstuk toe te voegen. Dat van ‘human excellence’.
Piet Leroy, kinderarts en kinderintensivist
