Sybe is vijftien jaar en kan niet uitleggen wat hij voelt, denkt of wil. Zijn moeder Elzi de Voogd schreef er een boek over en interviewde zeven lotgenoten met een zwijgend kind.
Wat betekent het als je kind niet kan praten en zelfs helemaal niet kan communiceren, terwijl geen arts je kan vertellen wat de oorzaak is? Hoe ziet je leven er dan uit? Tegen welke problemen loop je aan? Daar kan ik uit eigen ervaring antwoord op geven, omdat mijn zoon Sybe zwijgend door het leven gaat. Maar ik merkte vaak dat veel mensen zich er geen voorstelling van kunnen maken wat dit in de praktijk betekent. En voor ouders die ermee te maken hebben kan het lastig zijn om lotgenoten te vinden. Daarom heb ik zeven moeders van een zwijgend kind geïnterviewd. Ze gunnen ons een kijkje in hun leven en dat van hun kind.
Sybe is inmiddels vijftien jaar, een echte puber. In de afgelopen vijftien jaar hebben wij heel wat keren met onze handen in ons haar gezeten. Wat is er nu weer met hem aan de hand?! Heeft hij pijn en zo ja, waar dan? Gaat het wel goed in de bus naar school, of toch niet? Zitten zijn aangepaste schoenen lekker of zijn ze te klein? Waarom slaat hij zichzelf ineens? Vragen waar hij nooit antwoord op kan geven. Soms komen we er zelf achter, soms blijft het raadsel bestaan of verdwijnt het weer. Het probleem van de onbeantwoorde vragen lijkt groter te worden naarmate Sybe groter wordt. Van een baby of peuter verwacht je geen betrouwbaar, ondubbelzinnig antwoord op de hem gestelde vraag. Daar moet iedere ouder mee om leren gaan. Maar de behoeftes van een baby zijn over het algemeen simpel en eenvoudig aan tegemoet te komen. En tegen de tijd dat de behoeftes van een kind groter worden, kan het meestal beter communiceren. Wij kwamen er later dan gewenst achter dat ons kind kiespijn had, dat zijn oren verstopt zaten, dat zijn schoenen te klein waren, en zo nog veel voorbeelden meer. Het kan niet anders of heel veel dingen gaan aan ons voorbij, ook al observeren we ons kind voortdurend. Hoe vaak heeft hij al hoofdpijn gehad zonder dat wij het wisten? Was hij duizelig? Had hij last van brandend maagzuur? We zullen het nooit weten en omdat je als ouder het beste wilt voor je kind, is dat een moeilijk te accepteren gedachte.
Als jonge moeder zocht ik urenlang naar antwoorden, oplossingen, ideeën. En iedere keer als ik dacht iets gevonden te hebben – een boek, een cursus, een website – dan bleek het al snel gericht te zijn op kinderen die weliswaar een verstandelijke beperking hadden, maar die toch konden praten. Sybes grootste probleem is niet zijn lage IQ, maar het feit dat hij nauwelijks met ons kan communiceren. Hij kan niet praten, niet gebaren, niet huilen of schreeuwen om iets duidelijk te maken. Uiteindelijk hebben wij het meeste gehad aan lotgenotencontact. Van andere ouders kregen we de beste tips en het meeste begrip.
Zo kwamen we bij Stichting Milo terecht, die voor iedereen met een communicatieprobleem een oplossing verzint. Naast de interviews met de moeders van zwijgende kinderen staat in ‘Sprakeloos’ ook een interview met oprichter Hans van Balkom.
Elzi de Voogd
Sprakeloos, Elzi de Voogd, uitgeverij De Banier,
ISBN 9789462789036
