Dit voel ik, wat is het?

Er zijn nu ‘3 goede vragen’ voor kinderen, in navolging van de 3 goede vragen waarmee volwassen patiënten zich kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgprofessionals. De vragen zijn concreet en gericht op het heden: Dit voel ik, wat is het? Wat kunnen we er allemaal aan doen? en Wat betekent dat voor mij nu en later? Vanaf 10 januari 2018 worden de ‘3 goede vragen voor kinderen’ door Patiëntenfederatie Nederland onder de aandacht gebracht van ziekenhuizen en zorgprofessionals.

Kinderen en jongeren willen graag samen met hun dokter beslissen over hun behandeling, maar hebben in de praktijk vaak te weinig informatie over behandelopties en de consequenties daarvan. Daarom heeft Stichting Kind en Ziekenhuis het initiatief genomen om de campagne 3 Goede vragen van Patiëntenfederatie Nederland uit te breiden met vragen die aansluiten bij wat kinderen belangrijk vinden om te weten.

“We zagen dat de campagne voor volwassenen een succes is en dachten: dat willen wij ook voor kinderen”, zegt Eva Schmidt-Cnossen, projectmanager bij Kind & Ziekenhuis. “Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat kinderen en jongeren willen meebeslissen over onderzoeken en behandelingen, en wettelijk hebben ze vanaf 12 jaar daartoe ook het recht. We wilden onderzoeken welke vragen geschikt zijn voor kinderen en we wilden kinderen en ouders ervan bewust maken dat ze het recht hebben om samen met de zorgprofessional te beslissen over behandelingen. Vaak zijn ze daar niet goed van op de hoogte.”

Jongen 12 jaar: ‘Ik kom hier zo vaak, ik weet wel wat ik moet zeggen.’ Weet je ook wat je moet vragen? ‘Nee.’

Eind 2016 is Kind & Ziekenhuis begonnen met het project, samen met de Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en vier ziekenhuizen: Rijnstate Arnhem, Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Bernhoven Uden en het Ommelander Ziekenhuis Groningen. “We zijn gestart met focusgroepen in elk ziekenhuis”, vertelt Schmidt-Cnossen. “Wat we onder andere aan iedereen gevraagd hebben is om een lijstje met volgens hen belangrijkste vragen te maken en de bestaande 3 goede vragen aan kinderen en ouders voorgelegd.”

Uit alle bijeenkomsten samen is een lijstje met drie vragen gekomen. Inhoudelijk zijn ze ongeveer hetzelfde als de vragen voor volwassenen, maar veel directer geformuleerd. Schmidt-Cnossen: “Uit de focusgroepen kwam naar voren dat kinderen uit zichzelf niet beseffen dat ze überhaupt vragen mogen stellen, dat was een nieuwe gedachte voor ze. Ze vinden ook andere vragen belangrijk dan ouders. Kinderen zijn geïnteresseerd in de gevolgen van een behandeling op korte termijn. Ze willen weten of ze nog kunnen hockeyen of voetballen. Ouders hebben vooral oog voor de gevolgen op lange termijn. Alleen al daarom is het belangrijk dat kinderen worden gestimuleerd om echt hun eigen vragen te stellen.”

In alle deelnemende ziekenhuizen is een nulmeting uitgevoerd en daarna een pilot gedaan. Schmidt-Cnossen: “De nulmeting bestond uit een vragenlijst die door 169 kinderen is ingevuld. Daaruit bleek dat de meeste kinderen zich bijna niet op de afspraak hadden voorbereid, of dat ze dat tijdens de rit naar het ziekenhuis hadden gedaan. In het algemeen bleek dat ze tevreden waren over het gesprek met de arts, maar dat de dokter bijna nooit meerdere opties met ze doornam. De arts koos voor één optie en vroeg dan aan kind en ouders of ze het ermee eens waren, zonder alternatieven te noemen.”

Tijdens de pilot kregen alle kinderen die een afspraak hadden op de poliklinieken van de deelnemende ziekenhuizen van te voren een folder met de voorlopige versie van de 3 goede vragen thuisgestuurd. In de wacht- en spreekkamers van het ziekenhuis lagen ook folders en hingen posters met de vragen. Na afloop van het consult vulden 114 kinderen dezelfde vragenlijst in als tijdens de nulmeting, met een aanvulling over de 3 goede vragen. Schmidt-Cnossen: “Niet alle kinderen bleken over de vragen gehoord of gelezen te hebben en geen enkel kind had de folder gezien. Ouders hadden de folder wel ontvangen, maar vervolgens weggegooid. De kinderen waardeerden de gesprekken met hun arts wel hoger dan tijdens de nulmeting, waarschijnlijk omdat de zorgprofessionals zich vanwege de pilot beter hadden voorbereid op het ‘Samen Beslissen’. De kinderen voelden zich beter gehoord.”

De kinderen bleken de drie vragen hoog te waarderen. Schmidt-Cnossen: “Ze vonden ze vooral geschikt als ze voor het eerst zouden komen of als er iets in hun situatie verandert, en ze zeiden dat het alleen werkt als de dokter de vragen actief onder de aandacht brengt. Ze stellen het op prijs om kort van tevoren en bij binnenkomst in het ziekenhuis aan de vragen herinnerd te worden, bijvoorbeeld via een berichtje of door een baliemedewerker. Berichten via algemene sociale media worden niet gewaardeerd omdat kinderen buiten het ziekenhuis liever niet aan hun ziek-zijn herinnerd worden.”

Na de pilot is een van de drie vragen iets aangepast en zijn de getekende figuurtjes op de folder en poster wat ouder gemaakt en een stuk stoerder. Er is een animatiefilmpje van zestig seconden gemaakt en vanaf 8 januari 2018 zijn de 3 goede vragen voor kinderen opgenomen in het voorlichtingsmateriaal dat Patiëntenfederatie Nederland naar ziekenhuizen stuurt en zijn ze te vinden op http://3goedevragen.nl/kinderen.

De partijen die hebben deelgenomen aan het project voor 3 goede vragen voor kinderen zijn: Rijnstate Arnhem, Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Bernhoven Uden, Ommelander Ziekenhuis Groningen, Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en Stichting Kind en Ziekenhuis (projectleiding).