Beste kinderartsen van Nederland,
Eigenlijk kunnen wij geen kinderen krijgen. Dankzij de wonderen van het laboratorium zijn wij de ontzettend trotse ouders van twee geweldige kinderen. Een koningskoppel nog wel. Statistisch gezien hebben wij ontzettend veel geluk gehad; was de kans eigenlijk ontzettend klein.
Beide zijn dan wel te vroeg geboren, prematuur, zonder aanwijsbare reden. Het is nooit echt onderzocht, ze waren er gewoon ineens. Onze dochter is nu een stoere kleuter en heeft de couveuse niet echt lang hoeven te bekijken van binnen. Op een hemangioom in haar oog na, waarvoor ze met bètablokkers is behandeld, is ze gewoon een vrolijke meid.
Onze zoon heeft wat meer moeten doormaken. Door een necrotiserende entrocolitis hebben we hem bijna verloren. Vier operaties waren nodig om hem na vier maanden eindelijk thuis te hebben. Achteraf bleek, dat dit ook met twee operaties had gekund, maar ach, we hadden hem nog in zijn eigen bedje. Niet elk prematuur geboren kind overleefd een NEC, dus we hadden statistisch weer geluk gehad. Onze zoon is ook allergisch en heeft wat middelen waar hij niet goed op reageert. Morfine is zo’n middel, waarvan de pijnbestrijdende werking niet goed werkt. Na de tweede en derde operatie bleef hij dat toch krijgen, ondanks alle waarschuwingen op post-its, briefjes, meldingen op de IC et cetera. Deze papa heeft echt moeten ontploffen om eindelijk het besef te laten krijgen bij sommige artsen en specialisten…. Wat was ik boos….
Ook was een keer z’n bedje leeg, stond er opeens iemand van cardiologie (waren er hartproblemen dan?), werd er weer bloed afgenomen door iemand voor een onderzoek, terwijl er net iemand was geweest voor hetzelfde….
Nu is hij een stoere peuter, wel met zijn astma, allergieën, enorme gevoeligheid voor infecties, eczeem en heb ik hem zelf moeten reanimeren afgelopen januari…. Hij is er nog!
Communicatie tussen ouders en artsen…. Ik heb het als zeer storend ervaren. Het gevoel niet serieus genomen te worden, het gevoel van onmacht, het gevoel dat je kind gewoon een ding is voor sommige artsen. Als ouder voel je je al zo machteloos, door je kind in een glazen huisje te bekijken. Ik hoorde van het ziekenhuis, dat onze voorbeelden gelukkig niet veel gebeurden, dus hadden we nu statistisch gezien eigenlijk gewoon flink pech.
De afgelopen jaren ben ik me intensief gaan verdiepen in de wereld van prematuriteit en heb gezien dat de cijfers, die ik toen had gehoord, gewoon niet kloppen. Verkeerde moedermelk aan te vroeggeboren kinderen door verkeerde labels, verhuizingen van prematuren die (bijna) fataal aflopen, specialisten die niet kunnen komen, waardoor er uren gewacht moet worden met een ernstig ziek kind, de miscommunicatie is zo gewoon dat deze cijfers volgens mij niet meer worden meegenomen. Het gevoel bekruipt mij dat dit niet echt afneemt, sterker, ik zie een stijging in de meldingen.
In het zorgproces is (digitale) communicatie de basis. Ik zou jullie willen vragen nog eens goed naar de basis terug te kijken. Zonder een goed fundament geen stevig ziekenhuis.
Sander Jonker
