Op de foto: Suzy met haar zusje Lilly.
DE ACHTERBAN | In de zorg draait alles om de kinderen, maar hoe gaat het met de mensen om hen heen? Wat zijn de ervaringen van ouders, broers, zussen, grootouders, vrienden en vriendinnen?
Ingezonden brief van een verbaasde moeder
Als ouders van een zorgintensief kind ontkom je vaak niet aan ziekenhuisopnames die meerdere dagen en nachten duren. Soms gepland, soms onverwachts. Soms is zo’n verblijf niet al te ingrijpend, soms juist heel erg ingrijpend.
Ons tweede huis
Onze helaas overleden dochter Suzy heeft veel medische zorg nodig gehad in haar veel te korte leven. Daarom heeft ‘het ziekenhuis’ bijna tien jaar lang een grote rol gespeeld in ons leven als gezin. Het Máxima MC in Veldhoven noemden we vaak ons tweede huis. Ook op de kinder-ic van het Maastricht UMC+ is Suzy regelmatig opgenomen geweest.
Stomverbaasd ben ik dan ook als tijdens een recente bijeenkomst van de ouderadviesraad van Kind & Ziekenhuis gesproken wordt over het ’s nachts bij je kind blijven op de kinder-ic. Dit zou niet in elk ziekenhuis in Nederland gebruikelijk zijn.
Voor de zekerheid vraag ik nog of ik het goed gehoord heb. Niet bij je opgenomen kind mogen blijven…? Dat heeft dan toch zeker te maken met maatregelen tegen COVID?
Nee dus. Ik voel mijn ogen prikken, mijn hart begint sneller te kloppen. In gedachten ga ik terug naar de opnames van onze Suzy. Ik ben altijd ’s nachts bij haar gebleven, geen haar op mijn hoofd die eraan dacht om dat niet te doen! Tegelijk realiseer ik me dat er dus ouders zijn die daar geen keuze in hebben gehad. En dat er dus ouders zijn die er nu nog steeds niet voor kunnen kiezen.
Dat ene moment
Ik denk terug aan dat ene moment, toen ik zelf als driejarig meisje in het ziekenhuis lag. Het was 1983, alweer een tijdje geleden dus. Ik moest tien dagen in het ziekenhuis verblijven, er mocht geen ouder blijven slapen. Ik kan me er nagenoeg niets meer van herinneren, op dat ene moment na dus.
Het is avond, mijn ouders zijn naar huis, ik ben wakker. Door het raam kijk ik naar de parkeerplaats, die alleen te herkennen is aan de koplampen van de auto’s. Wanhopig zoek ik naar de auto van mijn ouders. Ik huil en mis mijn mama…
De herinnering raakt me. Een kind dat wordt opgenomen, op de kinder-ic of de kinderafdeling, krijgt onvermijdelijk te maken met vreemde en soms pijnlijke, verdrietige of nare situaties. Je hebt dan de mensen om je heen nodig aan wie je het meest gehecht bent.
Veilig en vertrouwd
Meestal zijn dit je ouders. Zij zorgen voor veiligheid en een vertrouwd gevoel in een omgeving waar je liever niet wil zijn. Zeker ’s avonds en ‘s nachts – thuis ook al de momenten waarop er monsters zich onder het bed kunnen verstoppen. En waarop je de vele prikkels van de dag kunt verwerken en tot rust kunt komen.
Ik ben blij dat ik bijna tien jaar lang de keuze had om op elk moment van de dag bij Suzy te mogen blijven. Suzy had alleen controle over haar ogen en was zeer gevoelig voor allerlei prikkels, hetgeen zich uitte in angsten. Als ouders konden we haar het veilige en vertrouwde gevoel geven dat ze nodig had. Daarnaast waren we ook haar stem.
Helaas kunnen we zieke kinderen niet altijd behoeden voor wat medisch noodzakelijk is ter verbetering van hun gezondheid. Wel kunnen we alle mogelijkheden benutten om ze zoveel mogelijk te ondersteunen. Zeker op het gebied van psychosociale zorg. Laten we ze die ondersteuning niet onthouden!
Hartelijke groet,
Peggy Molegraaf
