De 24-jarige Elise werd vlak voor haar achttiende verjaardag aan haar dikke darm geopereerd. Vanwege complicaties moest ze zonder voorbereiding voor heropname naar de volwassenpoli. ‘Ik kende de nieuwe artsen niet, er was geen overdracht, ik kreeg verkeerde medicatie en er werd niet naar mij geluisterd.’ Nu helpt ze als ervaringsdeskundige bij JongPIT mee om de zorgtransitie van 18- naar 18+ te verbeteren. Daarvoor is onder meer een kwaliteitsstandaard in de maak.
Elise kwam via een vriendin van haar studie Geneeskunde bij Stichting JongPIT terecht. JongPIT is samengesteld vanuit drie losse initiatieven waaronder het Jongerenpanel ZeP. Hun missie is onder andere jongeren met een chronische aandoening verder helpen naar de volgende stap en de transitie van 18- naar 18+ te versoepelen. Elise vertelt:
‘Ik kamp vanaf mijn dertiende met gezondheidsproblemen en ben sinds die tijd vaak opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk bleek ik last te hebben van een glutenallergie en lactose-intolerantie en heb ik een grote buikoperatie ondergaan. Ik had een goede band met de kinderarts en de chirurg. Zij hebben mij in die tijd heel erg goed geholpen en ik had veel vertrouwen in hen. Daarom heb ik nog vlak voor mijn achttiende verjaardag een grote buikoperatie ondergaan, zodat dat bij mijn eigen chirurg kon. Kort daarna werd ik twee keer opnieuw opgenomen. De eerste keer mocht ik nog wel op de kinderafdeling liggen. De tweede keer moest ik naar de volwassenafdeling vanwege de regels rondom de financiering. Er was nog geen overdracht geweest en de kinderarts mocht niet meer voor mij zorgen. Ik kwam op een afdeling waar ik de artsen niet kende. Ik kreeg verkeerde medicatie en er werd voor mijn gevoel totaal niet naar mij geluisterd. Al met al gaf dat geen vertrouwen. Tijdens de vervolgconsulten op de volwassenpoli ging het er opeens heel anders aan toe. De kinderarts neemt je veel uit handen, maar bij de volwassenpoli ben je opeens zelf verantwoordelijk. Daarop was ik totaal niet voorbereid. Daarnaast werd er nauwelijks aandacht besteed aan het psychosociale aspect, zoals het gaan studeren en op jezelf gaan wonen.’
