Het is vandaag 19 mei, wereld-IBD-dag. Wereldwijd vragen patiënten, hun organisaties, ziekenhuizen en anderen begrip voor deze onzichtbare, maar ingrijpende chronische aandoening. Wij vragen vandaag aandacht voor de emotionele en sociale problemen waar kinderen met IBD last van kunnen krijgen. De recent ontwikkelde tool ‘IBD on my mind’, waar Kind & Ziekenhuis bij betrokken was, geeft suggesties hoe zij daar mee om kunnen gaan.
Wereldwijd hebben 5 miljoen mensen IBD of chronische darmontsteking. IBD is de overkoepelende naam voor de vormen ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. In Nederland gaat het om 1 op de 200 mensen. Elk jaar krijgen meer dan 300 jonge kinderen te horen dat ze de aandoening hebben. De ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen die de ontstekingen in meer of mindere mate onder controle kunnen krijgen. In hoeverre dit lukt verschilt sterk per patiënt.
Invloed op het dagelijks leven
Net als bij volwassenen kan IBD ook bij kinderen en jongeren een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Vermoeidheid, weinig energie hebben, plotseling naar het toilet moeten en vaak een afspraak hebben in het ziekenhuis voor een onderzoek of een behandeling komen vaak voor. Het maakt het voor kinderen lastig maken om te doen wat ze willen wil en gewoon mee te doen met bijvoorbeeld school, sport of uitgaan.
Die belemmeringen kunnen leiden tot emoties als angst, verdriet, boosheid of zorgen over de toekomst. Ook kunnen kinderen te maken krijgen met problemen in het contact met anderen, bijvoorbeeld door onbegrip of onbekendheid met de ziekte. Van de buitenkant is de ziekte onzichtbaar.
Tool ‘IBD on my mind’
Om kinderen daarin te ondersteunen heeft patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL de online tool ‘IBD on my mind‘ gemaakt. Met deze tool kunnen kinderen ontdekken dat hun emotionele en sociale problemen begrijpelijk zijn, dat andere kinderen met IBD ze ook hebben en dat er manieren zijn om ermee om te gaan. In filmpjes vertellen leeftijdgenoten onder meer wat hun ervaringen zijn en hoe zij met problemen omgaan.
Daarnaast geeft de tool advies, tips en suggesties wat kinderen zelf kunnen doen, bij wie ze terecht kunnen voor begrip en ondersteuning en naar welke professionele zorgverleners ze kunnen toestappen.
De tool is gemaakt samen met kinderen en jongeren zelf. Kind & Ziekenhuis was bij de ontwikkeling betrokken.
Meer weten over ‘IBD on my Mind’?
Je vindt de tool via de website van Crohn & Colitis NL
Hoe is het om op te groeien met IBD?
Luister naar Josephine (14) in de podcast van Kind bij de dokter over IBD
