Ouders hebben bij een dreigende vroeggeboorte behoefte aan andere informatie dan de (medische) informatie die ze nu van zorgverleners krijgen. Dat blijkt uit onderzoek door een groep wetenschappers en belangenvereniging Care4Neo. Een nieuw online platform moet communicatie op maat bieden. Onderzoeker en ervaringsdeskundige Nanon Labrie licht toe.
Hoe ziet mijn rol er straks uit? Wat gebeurt er straks allemaal op de intensive care voor pasgeborenen? En wat kunnen wij als ouders dan doen? Vragen waar ouders mee rondlopen als hun waarschijnlijk kind te vroeg geboren gaat worden. “Er komt zoveel op je af,” zegt Nanon Labrie, universitair docent en onderzoeker taal en gezondheidscommunicatie aan de VU in Amsterdam. “Voor veel ouders is het de eerste geboorte die ze meemaken. En dan ook nog van een kind dat extreem te vroeg geboren wordt.”
Informatiebehoefte sluit niet aan
Het onderzoeksteam, met daarin artsen, onderzoekers, communicatiewetenschappers en ervaringsdeskundigen, wilde weten of de informatie die zorgverleners nu geven voldoende aansluit op de behoefte van ouders. Dat blijkt niet het geval, bleek uit een inventarisatie onder 200 ouders. “De informatie is medisch en gaat vooral over de vraag welke aandoeningen of medische complicaties je kunt verwachten. Ouders vinden andere zaken ook belangrijk, en die komen nu onvoldoende aan bod.”
Ervaringen van andere ouders
Naast praktische informatie over wat extreme vroeggeboorte inhoudt willen ouders onder meer weten hoe ze kunnen helpen bij de zorg voor hun kind. Ook willen ze aandacht voor hun emotioneel welzijn, en zijn ze benieuwd naar de ervaringen van andere ouders. En dan vooral succesverhalen, zegt Labrie, die zelf ook een te vroege bevalling meemaakte. “Vergeet niet, deze ouders zijn onzeker. Komt het wel goed met hun kind? Ze hebben behoefte aan hoop en houvast. Dan is het fijn als je van andere ouders hoort: ja, bij ons kwam het goed.”
Online platform
Ten behoeve van ouders heeft het team van Care4Neo samen met ZonMw een online platform ontwikkeld over (dreigende) vroeggeboorte met zowel praktische informatie als ervaringsverhalen van ouders. Het platform bevat behalve geschreven tekst ook filmpjes, interviews en interactieve functionaliteiten. Doel is om op één centraal punt alle informatie te presenteren. Zorgverleners kunnen ernaar verwijzen en ouders kunnen er die informatie of verhalen vinden waar ze op dat moment behoefte aan hebben.
Communicatie op maat
Labrie: “We hopen dat het platform recht zal doen aan de vragen waar ouders mee rondlopen. Geen enkele ouder is dezelfde, en ook hun informatiebehoefte verschilt. Ik hoop dat dit platform communicatie op maat biedt.”
Het online platform is inmiddels te raadplegen: care4neo.nl. Later zullen de interactieve functionaliteiten worden toegevoegd.
Naar het online platform voor ouders van te vroeg geboren baby’s
Door Michel van Dijk, journalist
IMPACT: glossy over vroeggeboorte en communicatie
In november verscheen de wetenschapsglossy IMPACT van Nanon Labrie, bedoeld om ouders van te vroeg geboren baby’s en zorgverleners op toegankelijke wijze te informeren over het onderwerp.
In het magazine staan interviews (ook met kinderen), achtergrondartikelen, columns en opiniestukken van (ervarings-)deskundigen. Aan het woord komen onder anderen Sylvia Obermann-Borst (directeur onderzoek Care4Neo), Willem de Vries (hoofd Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en Hester Rippen-Wagner, directeur-bestuurder van Kind & Ziekenhuis en Nanon Labrie zelf.
Labrie: “Met dit magazine neem ik ouders en zorgverleners graag mee in het onderzoek dat we doen. Ik hoop dat mijn verhaal ouders van vroeggeboren kinderen een lichtpunt biedt.”
IMPACT is gratis verspreid onder 5000 Nederlandse zorgverleners en ouders van te vroeg geboren kinderen.
Handboek ‘Samen sterk – ouderschap op de NICU’
Ook in november kwam het handboek ‘Samen sterk – ouderschap op de NICU’ beschikbaar van onder anderen neonatologen Manon Benders en Sophie van der Schoor (beide WKZ-UMC Utrecht).
Het handboek wil ouders bij een vroeggeboorte meer grip geven op de situatie en beter leren begrijpen hoe zij hun baby kunnen verzorgen. Aanleiding is dat ouders vaak veel stress ervaren in de tijd op de NICU.
Het is belangrijk dat ouders juist dan ook actief betrokken zijn bij de zorg voor hun kind, zegt Sophie van der Schoor op Care4Neo.nl. “Ouders hebben vaak meer tijd nodig om de informatie op te nemen. Een boek kan daarbij helpen om dit op een eigen gekozen moment te lezen.”
