Behalve voor volwassenen is er nu ook een ‘kernset generieke PROs en PROMs’ speciaal voor kinderen vastgesteld. Generieke PROs en PROMs geven zorgprofessionals informatie hoe patiënten hun gezondheid en hun kwaliteit van leven ervaren. Het gaat daarbij om algemene aspecten zoals fysiek functioneren maar ook bijvoorbeeld angst, vermoeidheid of kunnen meedoen met school of sport.
PROs zijn onderwerpen (‘uitkomsten’) die voor patiënten relevant zijn, PROMs zijn vragenlijsten over die onderwerpen. Door deze vragenlijsten op verschillende momenten tijdens het zorgproces te laten invullen door patiënten, kunnen zorgprofessionals steeds een beeld krijgen hoe patiënten ervoor staan op deze voor hun belangrijke punten. De uitkomsten ondersteunen zorgprofessionals, het kind en zijn ouders om samen te beslissen over de best passende zorg.
Wildgroei
Om de wildgroei aan vragenlijsten in de zorg tegen te gaan, werd eerder voor volwassenen een kernset generieke (algemene) PROs en PROMs ontwikkeld in het kader van het landelijke Programma Uitkomstgerichte Zorg. Een generieke set zorgt voor meer uniformiteit in de gebruikte vragenlijsten en voorkomt overlap. Daarnaast zijn de gegevens landelijk vergelijkbaar en daardoor te gebruiken om ervan te leren en waar nodig de zorg te verbeteren.
Er was behoefte aan een aparte kernset voor kinderen omdat voor hun andere PROs (patiënt gerapporteerde uitkomsten) relevant zijn en andere vragenlijsten nodig zijn en. Deze aparte kernset is nu ontwikkeld door een werkgroep met vertegenwoordigers van medisch specialisten, verpleegkundigen en patiëntenorganisaties (waaronder Kind & Ziekenhuis).
Over de kernset:
- De set voor kinderen vormt de basis voor uniforme patiënt gerapporteerde uitkomstmetingen bij kinderen. De set kan waar nodig aangevuld worden met aandoeningsspecifieke uitkomsten en vragenlijsten.
- De kernset bestaat uit tien generieke uitkomsten die vanuit patiëntperspectief relevant zijn voor alle aandoeningen: welbevinden/kwaliteit van leven, ervaren gezondheid, fysiek functioneren, sociaal functioneren/participatie, angst, depressie, boosheid, vermoeidheid, pijn en slaap.
- De set is van toepassing op alle leeftijdscategorieën en voor alle kinderen tot en met 18 jaar. Voor elk onderwerp is een beperkte set hanteerbare vragenlijsten met goede meeteigenschappen geselecteerd. Deze zijn gratis te gebruiken.
- Om de aanbevolen vragenlijsten met elkaar te kunnen vergelijken, is voor een aantal lijsten verder onderzoek nodig. Ook is verder onderzoek nodig naar de begrijpelijkheid van de vragenlijsten voor alle kinderen.
Meer informatie op de website van het Programma Uitkomstgerichte Zorg:
Aanpassingen in eindrapport Generieke PRO(M)s voor kinderen (16 mei 2023)
Gepubliceerd: Generieke PRO(M)s voor kinderen (6 april 2023)
