Heb jij een chronische darmontsteking (IBD)? Heeft jouw kind het, of een kind in jouw omgeving? Luister dan naar de nieuwe podcast over de ziekte IBD van Kind bij de dokter. Hierin nemen Josephine (14), haar moeder Ingrid en kinderarts maagdarmleverziekten Tim de Meij vragen door die veel kinderen en ouders hebben. Over de aard van de aandoening en de behandeling, maar ook hoe het is om ermee te leven.
Josephine wist een paar jaar geleden nog niet dat haar buikpijn te maken had met IBD. De huisarts trouwens ook niet: die gaf haar alleen een middel tegen verstopping. Toen Josephine steeds meer klachten kreeg, ze ook afviel en minder goed groeide, drong ze zelf aan op nader onderzoek. Er moest meer aan de hand zijn, vertellen Josephine en haar moeder in de podcast.
In het Amsterdam UMC zetten de artsen alle klachten van Josephine op een rij. Ook hoorden ze dat haar opa van de ziekte van Crohn had, een vorm van IBD. Toen vermoedden ze al dat Josephine het ook zou hebben. Na meerdere onderzoeken bleek dat inderdaad zo te zijn.
Zo normaal mogelijk leven
Elk jaar krijgen 300 kinderen chronische darmontsteking of IBD, vertelt kinderarts Gerdine Kamp in de nieuwe podcast van Kind bij de dokter. De ziekte is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen, met medicijnen en / of voedingstherapie, waardoor je er uiteindelijk minder last van hebt. “Doel van de behandeling is dat je als kind met IBD zoveel mogelijk een normaal leven kunt leven, zoals alle andere kinderen,” vertelt kinderarts Tim de Meij in de podcast.
Dat lukt helaas niet bij elk kind even goed. Sommige kinderen houden meer klachten dan andere kinderen, ook al nemen ze medicijnen of houden ze zich goed aan een dieet.
Openhartig
Josephine vertelt in de podcast van Kind bij de dokter openhartig tegen Gerdine Kamp en kinderarts in opleiding Lotte Heijerman hoe dat bij haar ging, en hoe het is om met IBD op te groeien. Zij heeft nu gelukkig weinig klachten meer. Ze heeft geen medicijnen nodig en hoeft niet vaak naar het ziekenhuis voor controle. Maar ze moet zich wel heel goed aan allerlei regels houden over wat ze wel en niet mag eten en drinken.
“In het begin was het dieet wel zwaar omdat ik verplicht bepaalde dingen moest eten. Maar ik ging er wel mee door omdat ik me door het dieet wel veel beter voelde.”
Erbij in de spreekkamer
Erbij in de spreekkamerDe podcast met Josephine en haar moeder Ingrid is een aanrader voor ieder kind met IBD en zijn ouders. In 7 vragen, 7 antwoorden en 7 tips nemen ze met de kinderartsen alles door wat er bij IBD komt kijken. Alsof je erbij bent in de spreekkamer. Op de website van Kind bij de dokter staat alle inhoudelijke informatie uit de podcast nog eens op een rij, die je ook kunt downloaden en uitprinten als folder.
De informatie van Kind bij de dokter komt altijd tot stand in samenwerking met gespecialiseerde artsen, andere zorgprofessionals en patiëntenverenigingen, zoals in dit geval Crohn & Colitis NL. Dat garandeert de betrouwbaarheid. Een bezoekje aan de website van Kind bij de dokter is dan ook ideaal als voorbereiding op een gesprek met een zorgverlener, of juist om na afloop nog eens na te gaan hoe het ook alweer zit. De podcasts worden gemaakt op jeugdjournaal-niveau, zodat zowel kinderen als ouders ermee uit de voeten kunnen.
Ook voor zorgprofessionals
Daarnaast is Kind bij de dokter een aanrader voor zorgverleners die willen weten welke vragen bij kinderen en ouders leven en wat hun ervaringen zijn met de betreffende aandoening. Lotte Heijerman en Gerdine Kampen hebben inmiddels 8 podcasts met bijbehorende (folder)teksten gemaakt.
Kind bij de dokter en Kind & Ziekenhuis
Stichting Kind en Ziekenhuis werkt samen met Kind bij de dokter omdat de podcasts kinderen en gezinnen laagdrempelig toegang geven tot betrouwbare patiëntinformatie. De podcasts en de inhoudelijke (folder)teksten dragen bij aan een gelijkwaardige positie van kind en gezin in het zorgproces, en daarmee aan ‘samen beslissen’.
De podcasts en bijbehorende folders zijn te vinden via http://www.kindbijdedokter.nl en via soundcloud, spotify, apple podcast, sticher en google podcast.
De samenwerking tussen Kind & Ziekenhuis en Kind bij de Dokter wordt mede mogelijk gemaakt door het KIDZ-programma van ZonMw en de Patiëntenfederatie.
