Het is de nachtmerrie van iedere ouder: je kind is er zo slecht aan toe dat beslissen over leven of dood onontkoombaar wordt. Wel of niet behandelen, doorgaan of stoppen? Orthopedagoog Mirjam de Vos, ethisch consulent bij het AMC, onderzocht hoe dat in de praktijk gaat. Beslissen in de grijze zone.
Het begon met Tom, zoals Mirjam de Vos hem noemt. Een jongen van zestien jaar met de verstandelijke vermogens van een klein kind, ernstige epilepsie en ademhalingsproblemen. ”Op zeker ogenblik belandden de ouders met Tom, op dat moment buiten bewustzijn door een ernstige epileptische aanval, op de spoedeisende hulp. De dienstdoende kinderarts overlegde met de kinderartsintensivist. Die meende dat een nieuwe opname op de IC niet meer in het belang van Tom was, ook niet als de aanval zou voortduren en zijn situatie levensbedreigend zou worden. Hij vreesde dat een nieuwe periode van beademing Tom te zwaar zou belasten en dat het hem uiteindelijk meer kwaad dan goed zou doen.” De ouders voelden zich overvallen door dit besluit. Ook toen Tom een uur later bij bewustzijn kwam en zij hem mee naar huis mochten nemen, bleven zij zitten met een cruciale vraag – die ze later aan De Vos voorlegden: ”We hadden al zoveel meegemaakt met Tom, zoveel ingewikkelde beslissingen moeten nemen. En toch konden wij, toen het erop aankwam, niet meepraten over zoiets wezenlijks als het al dan niet afzien van een nieuwe IC-opname”.
De Vos arrangeerde op verzoek van de ouders een gesprek met het hoofd van de kinder-IC. ”De kwestie werd uitgebreid besproken, en op dat moment realiseerden we ons dat er nogal wat onduidelijkheid bestaat over hoe en wanneer met ouders moet worden overlegd in situaties als deze. Er is wel onderzoek gedaan naar einde-van-leven-beslissingen zoals het staken of niet meer starten van een levensverlengende behandeling bij kinderen. Maar het perspectief van de ouders ontbreekt daarin nogal eens. Daarmee bedoel ik niet alleen: wat zijn hun ervaringen, maar vooral: hoeveel zeggenschap hebben zij over deze beslissingen in de dagelijkse praktijk? Wat gebeurt er precies als ouders en artsen om de tafel zitten om daarover te praten?”
Artsen nemen ouders in bescherming tegen twijfel en schuldgevoel
Vooral die laatste vraag vormt een cruciaal onderdeel van het proefschrift Sharing the burden of deciding – How physicians and parents make end-of-life decisions dat De Vos op 6 maart 2015 verdedigde. Vrijwel overal ter wereld overleggen artsen met ouders over beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Maar wie beslist uiteindelijk? De Franse richtlijn schrijft voor ouders niet te belasten met het gevoel verantwoordelijk te zijn voor de dood van hun kind; artsen hebben daarom de doorslaggevende stem. In de VS en Canada zijn het de ouders die de knoop doorhakken. In Nederland beslissen artsen en ouders in principe samen.
In de praktijk blijkt dat de ruimte die ouders krijgen om mee te beslissen vaak afhankelijk is van de individuele arts en het ziekenhuis waar die werkt. ”Ouders worden altijd uitgebreid geïnformeerd. Maar daarna kan het verschillende kanten op. Vaak neemt het team van behandelende artsen de beslissing en legt die vervolgens aan de ouders voor. Dat kan tamelijk dwingend overkomen. Daarbij wordt ouders lang niet altijd gevraagd of zij zich in deze beslissing kunnen vinden – bijvoorbeeld omdat het behandelteam wel denkt te weten hoe deze ouders erover denken. Dit gebeurt vooral bij kinderen met een acuut probleem. Bij kinderen met kanker bijvoorbeeld of een aangeboren aandoening hebben ouders meer invloed. Er is dan tijd om alle opties te bespreken en gezamenlijk te beslissen. Daarbij helpt de vertrouwensband die in de loop der tijd is ontstaan. Arts en ouders weten wat ze aan elkaar hebben.”
Grijze zone
Moeilijk voor ouders en artsen zijn gevallen waarin de overlevingskansen onduidelijk zijn. En als het kind overleeft, hoe ziet dat leven er dan uit? De grijze zone, zoals De Vos het noemt. Medische beslissingen worden zorgvuldig genomen, maar de communicatie kan eenduidiger, explicieter. ”Artsen hebben het over medisch zinloos handelen, geen kwaliteit van leven, kasplantje, ondraaglijk lijden. Wat bedoelen ze daar precies mee? Ik zat bij een gesprek met streng christelijke ouders. ”U wilt toch niet dat uw kind lijdt?”. ”Maar dokter,” antwoordden ze, ”lijden hoort bij het leven.” Vervolgens werd dat lijden concreet gemaakt. ”Uw kind zal steeds benauwder worden.” Dat bleken ze niet te willen.
Ouders hebben eerder meer dan minder schuldgevoel als ze onvoldoende hebben kunnen meebeslissen
Bij duidelijkheid hoort ook: niet afgaan op aannames en verwachtingen. ‘Deze ouders zijn islamitisch, dus ze zullen wel…’ Dé islamitische ouder bestaat niet, iedere ouder reageert anders, gevoed door eerdere ervaringen, door hoop, door vertrouwen in het behandelteam of het ontbreken daarvan.” Het belangrijkst is volgens De Vos dat ouders uiteindelijk de kans krijgen om echt mee te beslissen. ”Dat lukt beter in goed gestructureerde gesprekken. Zorg voor een kleine agenda vooraf: hier gaan we het over hebben. Artsen besteden veel tijd aan uitleggen wat er aan de hand is. Soms mondt dat uit in herhalen zonder na te gaan of ouders de uitleg hebben begrepen. Terwijl zo’n gesprek zich ervoor leent om ouders te vragen wat hen opvalt als ze naar hun kind kijken en wanneer zij vinden dat de behandeling hun kind te zwaar zal belasten.”
Paternalisme
De conclusie van De Vos is dat ouders zich in de meeste gevallen uiteindelijk kunnen vinden in de beslissing om af te zien van verdere behandeling, maar dat artsen in dat proces vaak meer sturen dan ze zelf beseffen. ”Veel artsen willen ouders in bescherming nemen tegen twijfel en schuldgevoel achteraf. Hoe goed bedoeld ook, dat is een vorm van paternalisme.” Die vaker negatief dan positief uitpakt. De Vos: ”Uit het onderzoek komt naar voren dat ouders eerder meer dan minder schuldgevoel ervaren als ze in hun eigen ogen onvoldoende hebben kunnen meebeslissen. Ze willen strijden voor hun kind en het tegelijkertijd beschermen. Dat doen ze het liefst in nauw overleg met de dokter. Eén van de magische woorden in dit opzicht is ‘wij’. Artsen gebruiken dat meestal in de betekenis van ‘wij, het medisch team’. Dat geeft verwarring. Ouders zien dat ‘wij’ namelijk als ‘jij, de dokter met alle medische kennis, en wij – die ons kind het langst en het best kennen’. Ze hebben weinig boodschap aan iets vaags als ‘het behandelteam’, maar willen vooral weten wat de arts van hun kind er zelf van vindt, als expert en als mens. En met die mens willen ze als gelijken overleggen.”
Andrea Hijmans, freelance journalist
