Om ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezinnen te informeren en ondersteunen zijn er nu twee websites met bijbehorende doosjes: Hou me vast en Vergeet me niet. Ze werden ontwikkeld door Stichting Palliatieve Zorg kinderen (PAL) – Kinderpalliatieve Expertise en KinderThuisZorg, samen met deskundigen en betrokkenen, waaronder Kind & Ziekenhuis.
Als kinderen de diagnose hebben gekregen dat ze een ziekte hebben waarmee ze niet oud zullen worden, is het belangrijk dat ouders direct betrouwbare informatie kunnen vinden met tips en informatie. Daarom hebben Stichting PAL en KinderThuisZorg twee websites opgezet: www.houmevast.nl voor de palliatieve fase en www.vergeetmeniet.nl voor de terminale fase. Meggi Schuiling-Otten, directeur van stichting PAL: “We hebben bewust gekozen voor twee aparte websites, zodat ouders en kinderen zelf kunnen besluiten wanneer ze toe zijn aan informatie over de laatste fase.” Vergeet me niet gaat zowel over het naderende afscheid als over de fase na het overlijden. Informatie voor ouders en zieke kinderen was tot dusver erg versnipperd. Hou me vast en Vergeet me niet zijn ontwikkeld om alle belangrijke informatie te bundelen met de filosofie van ‘advanced care planning’ als uitgangspunt. Met vroegtijdige palliatieve zorg en betrouwbare voorlichting kunnen patiënten zoveel mogelijk zelf de regie nemen, legt Schuiling uit. “We willen met deze websites ook professionals uitnodigen om in een veel vroeger stadium te praten over palliatieve zorg.”
Moeilijk
Ondersteuning is hard nodig, benadrukt ze. “Voor ouders van een kind met een progressieve aandoening is het heel moeilijk als hun kind bepaalde motorische of cognitieve vaardigheden al ontwikkeld had maar deze geleidelijk aan weer verliest. Deze gezinnen nemen over een periode van jaren afscheid van hun kind zoals het was. Ze moeten alle zeilen bijzetten.” Schuiling hoort van ouders dat hun vriendenkring slinkt omdat de confrontatie met het leed zo zwaar is. Ook komt de relatie tussen ouders vaak op scherp te staan door alle spanningen.
Bij de ontwikkeling van de sites heeft stichting PAL samengewerkt met KinderThuisZorg. De betrokken gezinnen werden uitgebreid geraadpleegd en actief bij de ontwikkeling betrokken. “Het is een fantastische vorm van patiëntenparticipatie,” zegt Schuiling. “Kinderen en pubers, ouders, broers en zussen dachten vanaf dag één mee en hebben er zelf aan meegebouwd. Met aanwijzingen van een ouderpanel hebben we bijvoorbeeld sommige teksten herschreven omdat de toon aanvankelijk niet goed was. Ze waren te veel geschreven vanuit zorgprofessionals in plaats van vanuit ouders.”
Hester Rippen, directeur Kind & Ziekenhuis: “We vinden dit een heel goed initiatief van stichting PAL en hopen dat alle ziekenhuizen Hou me vast en Vergeet me niet aanbieden aan kinderen en gezinnen met palliatieve of terminale zorg.”
Omdat ouders, kinderen onder de twaalf jaar en jongeren andere vragen en behoeftes hebben, kunnen zij terecht op aparte delen van de sites. Schuiling: “Kinderen onder de twaalf jaar leven vooral in het hier en nu, ze willen graag weten hoe het verder moet met school, sport en vrienden. We geven daarvoor allerlei concrete tips. Maar op de site staat bijvoorbeeld ook informatie over wat het betekent voor je ouders of broer of zus dat je zo ziek bent en bepaalde dingen niet meer kunt. Dat vergroot het begrip voor de emoties van de ander.” Ernstig zieke pubers lopen volgens Schuiling tegen andere dingen aan dan jongere kinderen. Zo vinden zij het bijvoorbeeld heel lastig als hun ouders bepaalde verzorgende handelingen moeten uitvoeren, of dat de ziekte hen beperkt in het ‘puber zijn’, het hebben van een eerste relatie, of uitgaan. Pubers kunnen op de site heel makkelijk een eigen blog beginnen.
Broers en zussen
Op de websites is ook veel informatie te vinden voor broers en zussen, zowel voor kinderen onder de twaalf jaar als voor jongeren. Schuiling: “Voor de andere kinderen in een gezin kan het heel moeilijk zijn als alle aandacht steeds naar het zieke kind gaat. Ze kunnen zich schamen voor de gevoelens die dat oproept.” Soms nemen ze geen vrienden meer mee naar huis omdat de woonkamer veranderd is een ziekenkamer, of omdat het stil moet zijn in huis. Sommigen weten niet precies wat de ziekte inhoudt, maar willen hun ouders niet belasten met vragen. “Met Hou me vast hebben we geprobeerd om voor al deze situaties informatie en tips te geven waaraan kinderen en ouders houvast hebben.”
Wie de websites aanklikt, ziet bij ouders bijvoorbeeld het kopje ‘mensen die u kent van’ weer aparte kopjes: school, kinderdagopvang, BSO (buitenschoolse opvang), uw werk, sport/hobby en geloof/kerk.
Behalve medische deskundigen werkten ook psychosociale deskundigen en geestelijk verzorgers aan de sites mee. Schuiling: “Bij geestelijke verzorging denken mensen snel aan geloof en spiritualiteit. Het gaat echter veel meer over hoe je in de laatste levensjaren zin en betekenis aan het leven kunt geven.”
De sites zijn niet alleen informatief voor het gezin. Ouders kunnen de leerkracht of voetbaltrainer erop wijzen en ook kinderverpleegkundigen, mantelzorgers, huisartsen en professionals in het ziekenhuis vinden er bruikbare informatie. Je kunt een digitale kaart versturen, een virtueel kaarsje voor iemand aansteken, of ‘flessenpost’ versturen die eventueel pas in de toekomst bezorgd wordt. De site bevat een digitale boekenkast en verwijst door naar plekken waar nog meer informatie te vinden is. “Het is heel veel, maar mensen kunnen er makkelijk hun weg vinden en alleen de delen lezen waaraan ze op dat moment behoefte hebben,” zegt Schuiling.
Knuffelstenen
Beide websites zijn de afgelopen twee jaar ontwikkeld en werden in juni officieel gelanceerd, samen met de Hou me vast- en Vergeet me niet-doosjes. Die werden overhandigd aan hoogleraar kinderpalliatieve zorg Eduard Verhagen van het UMCG. De doosjes zitten vol met spulletjes die het kind en gezin houvast kunnen geven, onder meer een dag- en doeboek, een dromenvanger om te knutselen, knuffelstenen en groeipapier met zaadjes. De doosjes helpen waardevolle momenten samen te creëren en te koesteren. “We hebben goed naar ouders geluisterd wat er in zo’n doosje zou moeten zitten. Gezinnen kunnen er praktisch mee aan de slag,” zegt Schuiling. Ze merkt wel dat nog regelmatig Hou me vast-doosjes worden gegeven aan kinderen die al in de terminale fase zijn. “Zorgprofessionals vinden het toch te confronterend om een Vergeet me niet-doosje te geven. We zijn bezig met voorlichting in ziekenhuizen om handvatten te geven in de communicatie met ouders en kind.”
Doosjes Hou me vast en Vergeet me niet
De doosjes worden kosteloos ter beschikking gesteld aan elk kind dat palliatieve of terminale zorg nodig heeft. Ze kunnen besteld worden door ziekenhuizen, kinderthuisorganisaties en kinderhospices. De ambitie van stichting PAL is dat de doosjes worden uitgereikt door elk ziekenhuis met palliatieve en terminale kinderzorg. Informatie over de doosjes en bestellen: houvast@kinderthuiszorg.nl. Voor zorginhoudelijke vragen: info@kinderpalliatief.nl.
