Regeling actieve levensbeëindiging komt er dankzij verhalen van ouders

Er komt een regeling voor actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Een belangrijke stap, zegt kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg Eduard Verhagen. De indringende verhalen van ouders hebben een doorslaggevende rol gespeeld.

Donderdag 15 oktober 2020 was een bijzondere dag in de Tweede Kamer. Minister De Jonge van VWS legde uit waarom hij een regeling gaat opstellen die actieve levensbeëindiging mogelijk maakt voor ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar. Ongeneeslijk zieke kinderen moeten de best mogelijke zorg krijgen, zei hij, en dat betekent dat onnodig lijden moet worden voorkomen. De meeste kamerleden stemden ermee in en prezen het besluit van de minister. Kamerlid Corinne Ellemeet noemde het besluit van de minister ‘groots’.

Geen politieke strijd

Het bijzondere was dat het uitermate gevoelige thema uiteindelijk geen onderwerp van politieke strijd werd. Verhagen is er opgelucht over. In de afgelopen vijf jaar leidde hij namens de NVK het onderzoek naar medische beslissingen rond het levenseinde bij jonge kinderen. Het ministerie had daar destijds om verzocht. Uit het onderzoek bleek dat voor een kleine groep jonge kinderen (ongeveer 5 tot 10 per jaar) actieve levensbeëindiging de enige manier is om ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de stervensfase te stoppen. Voor kinderen tussen 1 en 12 jaar is daar nu geen regeling voor. Dat betekent voor kinderen soms een lijdensweg naar het einde die wel weken kan duren.

Het onderzoeksrapport, dat in september 2019 verscheen, kwam onder meer tot stand na gesprekken met 34 artsen en 64 ouders die in 2015 één of meerdere kinderen verloren. De bevindingen werden door Verhagen en zijn mede-onderzoekers uitgebreid toegelicht in meerdere sessies in Den Haag. “Zowel de minister als de kamerleden deden echt veel moeite om te begrijpen wat er in de praktijk nou precies gebeurt. Ze wilden het tot in detail weten. Sommige kamerleden belden ons later nog op, dan hadden ze toch nog een vraag over een casus of een tabel. Die belangstelling heb ik enorm gewaardeerd.”

Onvoldoende beschermd

Verhagen is ook erg positief over wat minister en kamerleden uiteindelijk hebben gedaan naar aanleiding van het rapport en de toelichting. “De verhalen van ouders en artsen laten zien dat het sterven van jonge kinderen helaas vaak met problemen en obstakels gepaard gaat. En soms is actieve levensbeëindiging de enige manier om het goede te doen. Maar omdat er geen regeling is, voelen ouders en artsen zich onvoldoende beschermd. Minister en kamerleden hebben dat heel goed begrepen. Ze hebben gezegd: daar moeten we iets mee doen, ook al is dat politiek, ethisch en juridisch ingewikkeld. Daar ben ik ze erkentelijk voor.”

Zo gaven veel ouders aan dat ze onvoldoende betrokken waren geweest bij levenseindebeslissingen rond hun kind.

Het onderzoek van Verhagen en zijn groep bracht nog meer knelpunten in de zorg rond het levenseinde van kinderen van 1 tot 12 jaar aan het licht. Zo gaven veel ouders aan dat ze onvoldoende betrokken waren geweest bij levenseindebeslissingen rond hun kind. Ook op het terrein van communicatie, organisatie, symptoomverlichting en aandacht voor familieleden en kind werden problemen ervaren.

De onderzoekers deden de aanbeveling om de kennis over palliatieve zorg voor kinderen bij artsen te vergroten, door er in de opleiding meer aandacht aan te besteden en door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een belangrijker rol te geven. Ook deden ze de aanbeveling om knelpunten aan te pakken in het kader van de herziening van de NVK-richtlijn (zie herziening richtlijn voor nog betere kinderpalliatieve zorg). De minister van VWS zegde in zijn reactie op het rapport toe deze initiatieven, die worden opgepakt door de NVK en het Kenniscentrum, te zullen ondersteunen.

Verhagen benadrukt hoe belangrijk de verhalen van de 64 ouders uiteindelijk zijn geweest voor de beoordeling van het rapport door de politiek. “We hebben zeer uitgebreid met deze ouders gesproken over wat ze meemaakten in de laatste levensfase van hun kind. Dat waren natuurlijk heel indringende gesprekken, waarin alle emotie en al het verdriet weer naar boven kwam. Voor ons als onderzoekers is het erg belangrijk dat ouders toch hun hele verhaal willen delen. Alleen zo krijgen we inzicht in alle aspecten van die ingewikkelde en verdrietige laatste periode.”

Negatieve ervaringen

Vooral voor ouders met negatieve ervaringen rond het levenseinde van hun kind was het zwaar om hun verhaal opnieuw te vertellen, zegt Verhagen. “Ze deden het toch omdat ze daar mogelijk andere ouders en kinderen mee helpen. Dat geldt zeker voor de ouders die graag de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging hadden gehad. Zij hebben tegen ons gezegd: neem dit stukje van mij mee, en probeer te voorkomen dat andere ouders hetzelfde moeten meemaken. De verhalen van ouders hebben de doorslag gegeven dat er nu een regeling komt, daar ben ik van overtuigd.”

Zij hebben tegen ons gezegd: neem dit stukje van mij mee, en probeer te voorkomen dat andere ouders hetzelfde moeten meemaken.

De ervaringen van de 64 ouders blijven een rol spelen. Over een deel ervan zal binnenkort gepubliceerd worden in wetenschappelijke tijdschriften. Een ander deel zal in overleg met de ouders en andere betrokkenen gedetailleerd worden uitgewerkt en openbaar toegankelijk worden gemaakt. Het ministerie gaat dit financieren. Deze verhalen kunnen artsen en ouders helpen die te maken krijgen met beslissingen rond het levenseinde. Ook kunnen ze de commissie helpen die in de toekomst gevallen van actieve levensbeëindiging bij kinderen tussen 1 en 12 jaar gaat beoordelen.